• lilyanna

    Kraniosynostos #8

    MammaMila skrev 2009-11-30 13:58:14 följande:
    Marie1978, Stort tack för dina svar Tog det tid tills åsen i pannan uppstod eller hade han den från födseln? Om det tar 3mån att få operation så ligger vi på gränsen att få en fjäderop. Jag har ju inte ens fått diagnosen fastställd men är ganska säker på vad det är.Åkte ni till Gbg för diagnos eller fick ni den på Karolinska och åkte bara ner för operationen? Skönt om man slipper åka flera gånger Hoppas vi får komma till Karolinska snabbt iaf...Tro mig, jag kommer att stå på mig!! Ser fram emot fler bilder...
    Välkommen till tråden!

    Vi konstaterade att vår son Alvin hade sagittal synostos när han var lite över 1 månad, dvs i mitten av september...12 november var vi nere i Göteborg och fick diagnosen fasställd.
    Idag åker vi ner till Göteborg igen då Alvin ska opereras på onsdag den 2/12, drygt 4 månader...så det går ganska fort när remissen till Sahlgrenska väl är skickad!
  • lilyanna

    elin a82 skrev 2009-11-30 14:54:54 följande:


    Lycka till med op Lilyanna!
    Tack så mycket!

    Tänk...vi ligger på vårdrum 7
  • lilyanna

    Lite uppdatering ifrån oss som nu alltså ligger i vårdrum 7 på avdelning 41/sahlgrenska:

    Inskrivningen idag har gått kanon! Vi var färdiga med allt redan vid klockan 11!
    Sen installerade vi min mamma på johannesvillan och gick på lunch för att sedan ta en promenad.

    Alvin tog sitt bad vid kvart över 6 och prick kl. 19 så somnade han och sover fortfarande

    Imorgon väntar alltså operation..återkommer med mer info när jag kan!

  • lilyanna

    Ytterligare lite kort uppdatering ifrån oss;

    Alvin opererades imorse och allt har verkligen gått kanon! Han tappade dock en del blod, men det har han fått tillbaka...just nu ligger han på CIVA och jag sitter på vårt rum på avdelningen.

    Han sover hela tiden, så jag tänkte faktiskt sova en stund och hoppas på att han vaknar snart och vill börja äta...han har ju snart inte ätit på 20 timmar!

  • lilyanna

    Uppdatering;

    Nu är vi äntligen tillbaka i vårt rum på avd. 41 !

    Allt har gått super minus att Alvin fick en allergisk reaktion på antibiotikan och blossade upp som en tok över hela kroppen...dock är det borta nu med lite hjälp av kortison.

    Jag har redan sett hela huvudet utan bandage då det åkte av helt plötsligt och vilken enorm skillnad på utseendet!!! Han ser ut som en helt ny Alvin...huvudet är så mycket rundare redan nu...superskillnad!

    Men det bästa av allt är nog att han redan är sitt "gamla jag"...han pratar med mig och med sköterskorna o ler som en tok

    Supertack för alla tummar o tår som hållts för oss, det uppskattas otroligt ska ni veta!

    29oktober; Hoppas ni får ngt besked snart!!!

  • lilyanna

    Uppdatering ifrån oss:

    Vi åker hem IDAG!!!

    Allting har gått så himla bra för Alvin...han var sig själv redan dagen efter operationen och log o pratade med alla han såg...igår så skrattade han till o med åt både mig och en av sköterskorna

    Sitter just nu på avd 37 och väntar på att dem ska ta bort cvk:n på Alvin...sen är det dags för utskrivning och i eftermiddag åker vi hem till maken och storebror som längtar efter oss - och vi efter dem såklart!

    Jag är sååå otroligt glad över att vi fick komma hit till Sahlgrenska och jag tycker personalen på avdelning 41 är suveräna...i mina ögon helt underbara !

  • lilyanna

    Vi hade ju Giovanni som läkare, men han frågade inget alls om folsyra, däremot frågade han om graviditet och förlossning varit normal.

  • lilyanna

    I vårt fall så tror dem att Alvins läge i min mage var avgörande..han låg på tvären sista halvan av graviditeten och det tror dem kan ha orsakat sagittalen.

  • lilyanna
    MammaMila skrev 2009-12-15 10:52:34 följande:
    Nu har vi varit med Castor hos kirurgen på ALS. Jag hade förberett mig på en lång hård utdragen kamp men läkaren remitterade direkt till Sahlgrenska då jag sa att jag ville göra operationen där.Vi ska ev. göra en röntgen på ALS först så vi slipper åka ner till Sahlgrenska fler gånger än nödvändigt. Det passar mig ypperligt.Läkaren, vars namn jag dumt nog inte lyssnade efter, verkade väldigt irriterad. Om det var för att jag inte ville operera där eller att hon hade en dålig dag eller bara är sån vet jag inte... men remissen fick vi på en gång, "Ja, det väljer ju ni själva", sa hon bara. Vi var bara där i 15min.Det enda hon gjorde var att känna på de andra suturerna och fontanellen. Det var bara den i fram som var sluten. Sedan mätte hon huvudet och det var 38,5 vilket ligger på kurvan under den tjocka medel kurvan. Om man tänker på att han är 3 veckor för tidigt född så är det helt normalt.Jag är så glad att det gick så smidigt och att hon skulle skriva remissen för operation direkt idag och inte vänta till efter röntgen eller nåt sånt. Nu ska jag ringa Sahlgrenska och boka tid för operation
    Så skönt att dem inte bråkade med er gällande Sahlgrenska!

    Du behöver inte ringa Sahlgrenska o boka tid för operation, när dem har fått remissen så kommer ni få en kallelse av dem och det brukar gå väldans fort...det gjorde det för oss som sagt!
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2009-12-15 13:14:49 följande:
    Jag väntar max en vecka sen ringer jag... det skulle vara skönt att ha pratat med dem före jul och nyår... det är ju massa veckor där många har semester och jag vill inte att det drar ut på tiden Skönt att bara få en tid inbokad att "se fram emot" (om man nu kan se fram emot en operation). Det blir väll av i Mars eller så antar jag. Röntgen vill jag ha snart...Angående ALS så får jag väll tacka alla som bråkat med dem innan och banat vägen för oss. Det var nästan lite för lätt att på remissen, jag som var så påläst och redo för fight. De måste har lärt sig något av alla som stått på sig
    För oss så kom kallelsen för bedömning exakt en vecka efter att dem mottagit remissen.
    Vad gäller kallelsen för operationen så kom den 8 dagar efter vi varit där på bedömning.
    Så tänk på att dem ska ha mottagit remissen först bara o det kan ta ett tag...det tog 2 veckor för remissen att komma ner till sahlgrenska från linköping.
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2009-12-15 13:41:34 följande:
    Ja, jag antar att det tar lite tid tills remissen är framme... men jag tror de kan boka utan remissen. Nu har jag ju redan skickat bilder etc till dem så de vet att vi är på väg Jag kanske är för otålig men jag är sån som måste få saker gjorda på en gång... :-P
    Jag förstår dig, jag är likadan! Men ni kommer att få en tid rätt snart tror jag...dem opererar inte före 4 månader ändå sa dem till oss när vi va där...så mellan 4-6 månader blir det ju o det är väl väldigt snart?
  • lilyanna

    tess863; Så härligt att det blir SU för er del med, jag har bara gott o säga om läkarna och all övrig personal där !

    Det kommer med andra ord att gå alldeles super för er med tror jag!

  • lilyanna

    Lina W:

    När vi va på bedömningen och träffade Giovanni så sa han att dem har börjat med att sätta fjädrarna utvändigt, men att vi fick välja om vi ville ha dem invändigt. (vilket jag sen valde).
    Anledningen till utvändigt skulle vara att man dels inte behöver söva barnet sen för att ta bort fjädrarna samt att dem bara behöver ha fjädrarna i 4-5 månader.

    Jag valde bort detta och tog fjädrarna invändigt då jag anser att det är högre infektionsrisk med fjädrar utanpå samt att det verkar vara oerhört nytt då inte någon i personalen på avd. 41 hört om detta o inte heller någon annan...dvs bara Giovanni som pratade om det.

    Dagen innan operationen så får ni ju träffa läkaren igen...så ni måste ju inte ha bestämt er redan nu utan passa på att fråga massor om respektive metod....ni kan ju välja att få fjädrarna invändigt om ni önskar det.

  • lilyanna

    Ja, man träffar bara Giovanni i typ en kvart...för oss så hade nog besöket gått ännu fortare om inte vi hade ställt en massa frågor.

    Så vi åkte 60 mil tur o retur för en kvart med honom....fast sen var det ju även fotografering och så gick vi upp till avdelningen och tittade med.

Svar på tråden Kraniosynostos #8