Kraniosynostos #8
Vi tecknade försäkringen innan synostosen upptäcktes, men eftersom försäkringsbolaget (Länsförsäkringar) bedömer att synostos är medfött fick vi inte en krona.
Inlägg från: SofiaD
|
-
-
Riparbella
Skönt att höra att allt gått bra!
Ang kudden så är det väl så att det skiljer sig beroende på vart man blivit opererad?
-
Man ammar väl som vanligt?elin a82 skrev 2009-11-03 14:37:25 följande:Hej!Kom o tänka på en sak nu när det verkligen närmar sig. Hur gör man med amningen första tiden? Finns det pump att låna på avd eller hur gör man? Agnes ammar ju fortfarande en hel del.Kram
-
Aha ok, men ring och kolla om de har pump på avd.elin a82 skrev 2009-11-03 15:53:47 följande:Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.
-
090
Har du läst i länken till SU info om synostos i ts? Där finns bra bilder och info om det mesta. Men generellt tror jag inte syndromen är speciellt vanliga. Varför misstänker de att det rör sig om det? Var någonstans ska du på bedömning?
-
Vi bor i Skåne, ca 35 mil från Gbg och vi tog tåget tidigt på morgonen.lilyanna skrev 2009-11-23 09:04:41 följande:Tack så mycket Sofia!Har en fråga som gäller inskrivningsdagen...ni som har haft en lång bit att åka, jag antar att ni har åkt ner dagen innan inskrivningen då?Vart har ni bott den natten, på patienthotell allihopa eller har ni fått komma till avdelningen redan dagen innan?
-
Vi anmälde vår bvc läkare till HSAN och hon fick en erindran för att hon inte remitterat oss vidare till barnmott direkt.uppdragmamma skrev 2009-12-12 08:39:29 följande:Hej har precis knåpat ihop ett brev till patientnämnden för att uppmärksamma att Willes diagnos blerv ställd för sent(då den sk läkaren på våran HC haft koll på huvudformen men efter fler månder har mage att säga att han inte kan något om saken) och att BVC och HC borde få mer information om prematura slutningar av sömmar och fontaneller.Är det flera som fått onödigt sena diagnoser, där HC bara "väntat ut" problemet. Så se till att skriva till patientnämnden så det uppmärksammas.När jag var på SU och pratade med personalen där så verkar det va ett vanligt problem, att man typ tror att det växer bort eller nåt.
-
Ang folsyran så är det ju bevisat att det minskar risken för ryggmärgsbråck, så jag vet inte... Får jag välja så väljer jag nog hellre metopica.. Men kanske har det blivt lite för mycket folsyra? Jag tillhör också dem som kämpade med mina Mitt Val Kvinna och folsyrarik mat... men Oskar hade sagittal synostos.
-
Vem tror det?lilyanna skrev 2009-12-13 18:50:13 följande:I vårt fall så tror dem att Alvins läge i min mage var avgörande..han låg på tvären sista halvan av graviditeten och det tror dem kan ha orsakat sagittalen.
-
Ja, man behöver inte äta hela grav för ryggmärgsbråckets skull utan den första tiden är det viktigaste. Skulle vara intressant att veta vad de säger på SU.MammaMila skrev 2009-12-14 04:29:43 följande:På Wikipedia står det att vi har 20-25 fall av ryggmärgsbråck per år... och utifrån antalet födslar så tror jag att suturerna sluts tidigt ligger på ca. 50-55.Sen så aborteras det tydligen många fall av ryggmärgsbråck (ca.80 enligt minbebis.com) eftersom det utvecklas runt vecka 4 och upptäcks i tidigt stadie.Men för att minska risken för ryggmärgsbråck måste man ju äta folsyra "inför graviditeten" (enligt Karolinskas hemsida), att man äter det under hela kanske är det man ska undvika då? Man kan äta nån vecka innan man börjar försöka och 4 veckor in... sen dra ner eller sluta? Jag ska kolla med SU när jag kommer dit
-
Här planeras inga bebisar så jag kan vänta på svaret
-
Du behöver inte göra någon röntgen innan Göteborg. Vi gjorde ingen röntgen förrän dagen före op,MammaMila skrev 2009-12-15 13:14:49 följande:Jag väntar max en vecka sen ringer jag... det skulle vara skönt att ha pratat med dem före jul och nyår... det är ju massa veckor där många har semester och jag vill inte att det drar ut på tiden Skönt att bara få en tid inbokad att "se fram emot" (om man nu kan se fram emot en operation). Det blir väll av i Mars eller så antar jag. Röntgen vill jag ha snart...Angående ALS så får jag väll tacka alla som bråkat med dem innan och banat vägen för oss. Det var nästan lite för lätt att på remissen, jag som var så påläst och redo för fight. De måste har lärt sig något av alla som stått på sig
-
Säger samma sak, skulle jag mot förmodan bli gravid igen kommer jag inte heller göra något annorlunda. Jag har ju två barn före Oskar som inte hade synostos och jag gjorde inget annorlunda när jag väntade Oskar. Kanske bara det är slumpen som gör att något inte går riktigt som det ska, precis som vid många andra avvikelser.skuttelina skrev 2009-12-16 22:08:39 följande:Bokmamman: Det var allmänt för det har inte gjorts några speciella undersökningar vad gäller vår son. Jag har nu gått tillbaka och kollat i min kalender, men jag hade influensan tidigare än vecka 18 så där finns det inte heller något samband. Jag tror att man kan fundera på detta hur länge som helst och bara hoppas att forskningen går framåt och att vi en dag kommer att få en förklaring.Om jag någon gång blir gravid igen kommer jag nog inte att göra något annorlunda. Kanske äta mer fet fisk som lax och makrill, men det har ju inte med kraniosynostos att göra.
-
Förresten, ser att tråden snart går ut igen och det verkar finnas behov av ytterligare en så jag ska knåpa ihop en ny snarast
-
Ja, det kan man undra!MammaMila skrev 2009-12-17 09:32:28 följande:Varför stänger de en tråd som är aktiv? De borde ändra taktik...Toppen att du skapar en ny
-
Ja och om inte experterna begriper det ännu så lär inte vi heller göra detMammaMila skrev 2009-12-17 17:59:10 följande:Men jag förstår inte riktigt varför en typ skulle påverkas och inte en annan? Man måste nog forska mer i det för att förstå fullt ut.
-