Du som lever med ständig värk, typ Fibromyalgi.

Hej!
Vilken passande tråd för mig. Har galet mycket värk, ständigt.
Jag har faktiskt lyckats få en diagnos, förra året. Det tog sin lilla tid. Har tre gullungar hemma. Skulle verkligen vilja ha fler barn men fattar inte hur jag skall leva utan mina kära tramadol, alvedon och tryptizol. Man är ju ett helt apotek.

Vet inte om ni har hört talas om Ehelers-Danlos syndrom. Det är en medfödd defekt som innebär att bindväven är för gles vilket medför att man är överrörlig och skör. Jag har hypermobilitetstypen vilket innebär att mina muskler ständigt är ansträngda för att hålla lederna på plats. Detta innebär ju så klart värk. Lederna är också drabbade av artros pga av allt slitage. Jag är ju ändå "bara" 32.

Många som har Ehlers-Danlos har blivit feldiagnosticerade med fibro. Diagnosen började inte ställas i Sverige förrän på 80-talet. Är någon här överrörlig med mycket värk kan det ju vara värt att googla på EDS och kolla om symtomen stämmer.

Jag tycker att den bästa beskrivningen på min värk är influensa. Det känns exakt som att jag är riktigt sjuk men har inte några febertoppar.

Det var lite om mig!

Spomenka och 242: Tack för era välkomnanden.

242: Jag blev inte riktigt dålig förrän 3:an kom. Tror inte att jag skulle palla en grav utan medicin. Ska inte klaga när jag har tre! (tyvärr har minst en ärft denna defekt, visste ju inte heller förrän alla var ute att jag var sjuk; P)
Jag har turen att inte känna av mina tabletter alls. Tror däremot att effekten inte heller är särskillt bra längre. Första gången jag tog en tramadol mådde jag räv. Nu trycker jag i mig två åt gången. Hmmmm inte så bra kanske. Skönt att inte känna sig i dimma dock. Litar faktiskt helt på mig själv. Vill inte gärna köra bil dock. Tror inte att jag kan bedöma om reaktionsförmågan gått ned.

Hur mycket medicin är det värt att äta för att orka jobba? Jag har varit sjukskriven på 50% och har nu de senaste månaderna kommit upp i 75%. Är glad för det men kroppen VILL inte. Har haft tre kraftiga ryggskott dessa tre månader. Har inte varit på bio, ätit ute eller träffat vänner en enda gång. Orkar inte. Orkar knappt träna som är så grymt viktigt för mig. Ska till smärtrehab igen nästa vecka och känner att jag måste fundera på om det är värt det.
Går och lägger mig 20.00 samtidigt som ungarna, har inget liv helt enkelt. Det enda bra är att jag gillar mitt jobb men nu känns det lite trist.
Äter 200 mg tramadol, 2g alvedon och 40 mg tryptizol för att klara detta. Tidigare på 50% var det "bara" 150mg tramadol och inget annat. Suck.

Hej!
Ja det där med att bära är ju inte något som man rekomenderas göra. Vårt tredje barn har dock inte varit riktigt frisk och han satt i princip fast på min arm tills han fyllde 2 år. Nu behöver jag inte bära så mycket men när han blir sämre så är jag tvungen.
Annars tycker inte jag man ska ha dåligt samvete. Man kan gosa i soffan och på golvet/sängen i stället. Det jag kan känna är att jag inte har energi till alla tre. Lillkillen tar så mycket energi och kraft så flickorna känner jag får stå tillbaka. Att man aldrig orkar göra något extra som badhus, utflykter mm är ju också något man skämms lite för men man gör ju så mycket man kan. Tror de gillar bättre när man är glad än att man bryter ner sig totalt av alla måsten och sen inte är trevlig att umgås med. Jag tror att barnen får mig att orka mer än vad jag skulle göra annars ändå. Jag tror inte jag skulle orka något utan dem. Man kan ju dock inte lyssna på kroppen. Behöver de mat eller hjälp så är det ju bara att göra. Inte kan man känna efter om man verkligen kan eller orkar då? Det är säkert både på gott och ont.
Är nervös för smärtrehab. Kännde att det enda de frågade förra gången var: Vad vill du ha ut av detta?? Öhh inte vet jag, det var inte jag som skrev remissen.
Hmmmm vad vill jag egentligen? Att de ska ta bort allt det onda och hjälpa mig fatta beslut om hur jag ska gå vidare. Söka ersättning mm.

sia75: Tydligen får jag det i alla fall. Är ju dax i morgon och i alla fall läkaren är den samma. Jag måste ju också bestämma om det blir sjukersättning, eller det kommer jag att söka men frågan är hur stor %. Vill söka 25 men kanske borde söka 50. Urk hoppas att de kan hjälpa mig.
Jag fick veta när jag var där första gången att jag var där för tidigt. De tyckte att jag var för nydiagnosticerad och hade krisreaktion mm. Fattade inget då men inser nu ett år senare att det kanske inte var helt fel. De sa då också att jag var välkommen tillbaka i ett senare skede.

Gaaah och gaaah och allt på en gång. Jag blir så less på allt tjafs och att man aldrig kan få någon vettig hjälp.
Smärtrehab kan inte hjälpa mig. Jag får inte gå deras 4 veckors kurs i smärthantering. Vet inte om jag ville det egentligen men kändes ändå som en paus från livet som var välbehövlig.
Jag hanterar min smärta bra och behöver ta tag i andra saker, är tydligen nästan deprimerad och har ångest. Tack för det, var kommer den ifrån då? Smärtan?
Nä från mina höga krav på mig själv och på att situationen hemma är så kaosartad. Visst, tre små barn varav en sondmatas och en har samma diagnos som mig är ju inte något man rycker på axlarna åt.
Blir så förvirrad för nu vet jag inte om jag ska söka sjukersättning eller gå ner i tid som förälder. Jag har ju en kronisk sjukdom som inte blir bättre och som inte finns något bot för men är så rädd för FK så att det är löjligt. Vad gör man? Har någon något bra råd. Känner mig omskakad och besviken och allt på en gång.

destino: Ja vad fasen gör man? Hur i h-vete kan det vara på detta sätt att de vet och har bevis för att en människa faktiskt är sjuk och ändå vägra dem ett drägligt liv. Jag hatar alla fuskare som gör livet så svårt för oss som verkligen behöver hjälp. Hoppas verkligen att det ordnar sig för dig med (och alla andra stackare).

sia75: Ja jag vet ju vad du går igenom med refluxen och tycker så synd om dig som är ensam med hela ansvaret. Vi har ju två barn till och maken jobbar treskift så ibland känner jag mig nog sådär ensam och man bara inte orkar. Har ju dock turen att någon gång då och då få avlastning.

Ja det blir nog till att söka ersättning ändå. Vad fasen lär ju bli avslag men man måste ju testa.

Visst är det frustrerande. Jag kan ändå känna att det är bra att de i alla fall hajjar till när de inser att inte ens de som väntar på att dö ska kunna få ut pengar för sjukskrivning. Att det har gått så långt. Det är ju helt makalöst.
Att vi sen inte kommer att beröras av dessa förändringar är ju jättetråkigt. Vad ska vi göra?
Jag råkade hamna utanför systemet. Hade varit sjukskriven 50% och allt gick bra sen blev sonen som var 1,5 år sjuk och jag hade att välja mellan att vara inlagd med honom eller ta hand om flickorna hemmet och jobba 50%. Handläggaren sa att jag skulle bryta min sjukskrivning för att inte slösa dagar när jag ändå inte kunde vila och ta hand om mig själv, det var ju bra tänkt men när jag 80 dagar senare kunde börja jobba min halvtid så fick jag avslag på sjukskrivningen. Kändes så otroligt konstigt. Fick bråka och grejja och hade grymt med ångest. Tre månader senare fick jag rätt i alla fall. Hade jag varit smart hade jag dessutom inte börjat jobba förrän 10 dagar senare för då hade en ny sjukperiod börjat. Tyvärr är man inte så beräknande och smart.

Träffade i alla fall doktorn idag och han tittade bara på mig och skakade på huvudet. Jag har blivit helt sned i ryggen och börjat halta nu sista året och sen jag gick upp til 75% har jag haft tre ryggskott på lika många månader. Jag har precis förlikat mig med tanken på att börja söka sjukersättning på 25% men han ville snarare att jag skulle söka 50%. Det är ofattbart skönt att i alla fall någon ser mig och tror mig. Sådana här saker syns ju inte på utsidan och man får ofta höra "men du är ju så ung och snygg" inte kan väll du vara sjuk? Nä just det. Skulle se mig utan alla droger jag trycker i mig för att vara upprätt.

Blommanigbg: Grattis till tentan! Jag tror du klarade den.

Ja det lät ju inte trevligt det där. Kan ju säga att jag är väldigt lättväckt trots att jag tar tryptizol till natten. Maken däremot är hopplös. Helt medicin, alkohol och drogfri kan han sova fast man hoppar på honom. Kan helt ärligt säga att ungarna lätt skulle kunna sticka ut om de fick för sig det om inte jag är hemma.
Jag blir mycket piggare av mina tramadol, känner inget rus och ganska dålig effekt men får mer ork. Ska jag göra något extra på kvällen måste jag ta mer medicin annars går det inte. Jag kan ärligt säga att jag är en bättre mamma sen jag blev riktigt sjuk. Jag har trappat ner mina ambitioner och är inte längre karriärinriktad. Jag jobbar färre timmar och aldrig övertid. Har inga intressen som inte inbegriper barnen och är aldrig på krogen. Dricker inte ens ett glas vin hemma. Med smärtlindring är jag piggare gladare och mindre irriterad.

Vi har all rätt i världen att ha barn och jag tror faktiskt att vi är minst lika bra som friskusar. Jag leker med min barn hela tiden. Vi tvättar, städar och diskar tillsammans och de är prinsessor, troll och allt möjligt under tiden. Sen myser vi i soffan framför en film när vi är trötta. Lekparken blir inte så mycket då jag inte kan vila på en bänk. Jag måste ligga ned för att kunna vila. Försöker dock ändå!

miamartini: Hej! Jag har inte fibro utan EDS men jag har ätit tryptizol en tid. Det verkar funka bra för några och inte alls för vissa. Den hjälper mig att sova bättre, att slappna av och vila. Utan den ligger jag spänd av värk hela natten. Det var min mamma som helt plötsligt sa: Vad pigg och glad du är nu. Det var efter typ 3 veckors användande. Jag tar 40 mg till natten. Hoppas att du känner effekt snart. Mig hjälper den då. Tror inte att den hjälper mot min smärta dock.