Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
Trelletös skrev 2009-12-04 22:30:01 följande:
Jag fick betalt fr FK!!!! jippi tjavs lönade sig, iallafall denna gången!
Inlägg från: Mijjo
|
-
-
Ska till hjälpmedelscentralen på torsdag, tillsammans med Ebbas sjukgymnast...
Ska prova ut matstol, ev bilstol,gåstol, dyna till vagn mm,
har inte varit där innan så jag har noll koll på vad som finns el kan beställas..,.
Behöver nu tips på vad ni anser är bra saker,, eller era erfarenheter av olika saker,, vad har ni för hjälpmedel?
Ebba är ju bara 10 månader ännu ,men vad behövde ni då till ert barn.
Nått speciellt jag ska tänka på? -
samma svar har vi också fått (region Skåne)!trollet1985 skrev 2009-12-07 14:40:46 följande:Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit.Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor.Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)
-
ja vi bor i nordöstra delen av skåne ,men jag är ju igentligen ifrån sthlm,så här är det jag som är inflyttad...HKmamma skrev 2009-12-07 21:38:40 följande:!Mijjo: K är 10, 5 månader, så hon och E är ju jämngamla!!!!Vad kul Vi har våra rötter i skåne, är mycket "hemma" på somrarna, kanske vi kan ses?! K sitter i vanlig matstol, först IKEA sen nu en tripp-trapp, funkar kanon.Jag är inte så insatt i hjälpmedel, ska nog ta och söka upp lite info där. Det vi har och har haft stor använding av är några leksaker som ska locka till och i stående. Jag köpte på blocket men finns på BR tror jag. En bambino-lära stå leksak med lite kul knappar och annat att pyssla med när man står, en fisher price med bollar och knappar som man kan trycka på, båda har småmusik snuttar. Kan E sitta själv? Om inte är ju Bumbon bra, funkar dock inte för alla. men självklart kan vi ses!!!
Ebba kan sitta och har börjat hasa sig runt på rumpan,ena benet bak och det "dåliga" benet framför sig ,,märkligt att hon kommer nån stans alls så.
Hon kan inte stå än ,håller man henne kan hon ibland stå nån sekund,sen viker sig benen...
**
Vi har också beskymmer med läckage av bajs...har pratat med hab sköterskan ang blöjor,,hon ville inte kännas vid att man kan få extra,men jag stod på mig och hon skulle kolla upp det...
Få se vad läkaren vill göra ang bajseriet,, antar att man måste börja klyxa eller nått ? hur gör ni andra här? -
hur ser den ut?trollet1985 skrev 2009-12-07 21:24:13 följande:Vad har ni för utskrivna matstolar? Vi kommer få en Niga. nån som vet om dom e bra?
-
Så nu har vi varit på hjälpmedelscentralen,...
Vilket resulterade i en sittvagn "bingo" med ergonomisk sits och svängbara hjul fram.. kändes jättebra att köra! Ebba såg ut att sitta jättebekvämt.
Vi fick också en gåstol "pony" med oss, Ebba har nu "gått" omkring i den en lång stund nu när vi kom hem,,hur smidig som helst!
Ja och så en Niga matstol,ja fast den kommer om 1 vecka,eftersom Ebba var tvungen att ha anpassade dynor i.. så den får vi prova närmare när den kommer.. -
Va,vadå inget vårdbidrag? Min tjej är 10 månader nu jag fick beviljat from maj med 2/3 Vb för henne,här skrev barnläkaren på barnkliniken ut ett intyg så var det klart,,du menar att dom inte tycker att ni ska få VB?trollet1985 skrev 2009-12-10 08:46:50 följande:Så här ser tydligen stolen ut: 80.80.24.87/r11x.asp&include= 00000Vår sjukgymnast frågade om vi hade en matstol, o ja sa att vi hade en gammal som ja hade när ja va liten. Nån liknande som tripp trapp.Då sa hon bara att hon tänkte sej en Nigastol till honom o att hon skulle förskriva en sån. =)På tisda ska vi äntligen träffa HABläkaren, som vi inte ens har ?!?, så de ska bli intressant. Påminnde sjukgymnasten att ja va tvungen o ha ett intyg på att E behöver träning för o stärka sin vänstra sida, så att vi kanske kan få vårdbidrag på FK. Då RIK bara tar oss 7timmar/veckan. Då sa hon bara att vi tränar ju honom i allt han gör, allt från o mata honom från höger sida, till strechning o böjning vid lek. så de va inga problem. Hoppas bara ja kan få ett bra intyg så FK fattar oxå...
-
skicka efter Vb ansökan och be sedan att få träffa er handläggare, du förbereder med att fylla i så mkt som möjligt och sedan hjälper handläggaren dig med det som känns svårt att skriva ner och förklara . Du behöver intyg från en läkare och intyg från neurokirurgen är bra,eller åtminstånde kopia på "diagnosen".trollet1985 skrev 2009-12-10 12:57:10 följande:Ne vi har tydligen ingen habläkare i motala. O ingen annan läkare ja frågat är intresserad av o skriva ut intyg. för dom tycker de e habläkaren sak.Så föst va de sagt att vi skulle få vänta till nya habläkaren kom under våren. men tydligen har dom nån som kan kolla på oss nästa vecka o skirva intyg =)Ska sätta mej o gå igenom hur man ska skriva ansökan. fick massa papper av kuratorn häromveckan. har bara inte orkat ta tag i de...
ja det finns massor mer att ta upp och men när du är där så kan vi säkert hjälpa dig ... det viktigaste är intyg från läkare eftersom dom inte brukar vara rekordsnabba med att skicka hem sånt... -
är det samma som cystometri ? jag menar den mätaren som dom samtidigt sätter i rumpan...eller finns det nån särskild mätning bara till det?Rafiiki skrev 2009-12-17 08:24:35 följande:Hoppfullmamma: Hoppas d blir bättre nu då!johlinn: NI har aldrig gjort analtryckmätning? Där kan man få mkt info om hurt mkt barnen känner och kan.
Ebba har ju lite strul med bajseriet,,hon ska göra en ny cystometri,tänkte att det kan vara bra och veta ifall man ska kräva nån annan mätning också med tanke på bajseriproblemen... -
Hoppfull mamma skrev 2009-12-18 22:29:06 följande:
[citat]
En fråga som jag skulle behöva svar på är hur långt efter era barn föddes som ni fick diagnosen ryggmärgsbråck och då pratar jag främst om dom som har barn med hudtäckta bråck. Hur var förfarandet? Vi funderar på att anmäla Gävle Sjukhus inte enbart pga detta men också en rad andra saker. Lucas föddes med en stor fettknöl i ryggslutet. Fettknöl sa läkarna. Inget farligt. Dom gjorde ett ultraljud som visade att ryggmärgen var utan anmärkning men det var svårt att avgöra med enbart -
Hoppfull mamma: HELA mitt inlägg försvann
Jag sammanfattar det igen :
Under graviditeten gjorde vi flera extra UL men man såg aldrig nått konstigt på dom..
På förlossningen den 10 feb -09 : direkt efter snittet såg man "nått" på ryggslutet,barnläkare tillkallades direkt och han sa att det KUNDE vara ett RMB ,han bad ytterligare en annan läkare kolla och även denne sa likadant... Ebba är född på en fredag och det bestämdes att på måndagen skulle vi till ett "specialist sjukhus" i vårt fall Lund.
Väl i Lund, 3 dagar efter förlossningen så genomgick vi en massa undersökningar och bla magnetröntgen, och man kunde konstatera att det var ett ryggmärgsbråck hon faktiskt hade. -
jaha så försvann slutet också...
men vad jag skulle säga var att här på vårt sjukhus tog man inte så lätt på det hela genom att bara nöja sig med svaret "en knöl".
Vi fick hjälp direkt och fick faktiskt välja om vi ville åka direkt till Lund redan på fredagen,, men vi hade ju inte nån panik eftersom bråcket var hudtäckt ,det förelåg ju ingen infektionsrisk!
Och då ska man ändå veta att bråcket inte var speciellt stort när hon föddes, knappt stort som en femkrona och 1,5 cm högt..Med tiden "växte" den eftersom den innehöll fettvävnad. -
Hoppfull mamma skrev 2009-12-20 15:29:51 följande:
Lucas knöl var stor som en mandarin och på den var ett smultronmärke och en lite "svans", en hudflik. Tydligen är det vanligt med hårtofsar eller hudflikar på bråck men jag vet inte om det stämmer. OM det gör det borde det väl ha skvallrat ÄNNU mer om att det rörde sig om bråck... Ju mer jag tänker på hur vi blivit behandlade ju mer förbannad´blir jag. Vi ska definitivt anmäla.Ebba hade/har också röda märken på sitt bråck,och jag har precis som er hört att det är jättevanligt !
Har kort i mitt galleri innan op i Augusti. -
vet att vi diskuterade blöjor som man kunde få utskrivet,,, nu har vi fått hem en laddning blöjor,,
jag fick efter mkt om och men, rätt att få utskrivet extra blöjor till lilla Ebba, normalförbrukning var även här i region skåne 5 st per dag.
Nu har vi fått 7 extra blöjor per dag,vilket absolut går åt med Ebbas bajserikladd...
Men jobbigt att man ska behöva tjata sig till att få sånt som man uppenbarligen har rätt till.... -
GRATTIS !!!!!!!!!Rafiiki skrev 2009-12-27 09:55:26 följande:Måste bara få berätta nu.......................................LILLA I SKA BLI STORASYSTER!!!!!!!!!! ÄR SÅ LYCKLIG!!!!HOPPAS BARA ATT VI SKA ORKA OCH ATT ALLT BLIR BRA!!!!!!!