• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • sunshine9

    Hej!
    vad duktig han är!
    det var kul att träffas på på östra!
    vi bor i lilla edet numera, och hittils verkar hab här mycket mer givmilda m hjälpmedel!(hab i vänersborg, ) inga disk med 2 rullatorer, det tyckte de var själklart , o de själva föreslog att F kunde få en särskild dockvagn som gåstöd!
    f kommer bli överlycklig! docklek är liksom det som gäller för henne nu!
    tänker på er alla, även om jag är dålig på att skriva.. men jag har precis gått ner till 50% arbetstid, så nu kanske jg kommer ikapp mig själv!
    trevlig fortsatt fars dag!

  • sunshine9

    hej igen, jag menar att jag sett filmen m R! när han går!

  • Rafiiki

    sunshine9: Så bra att Hab är givmilda, d tycker vi om
    Maila gärna en bild på dockvagnen när ni fått den. Lilla I älskar dockor och allt vad som hör till! Tycker om tips!

    Karin: kan kanske fixa en bild på baby björn toa sitsen. Vår är kvar i förpackningen men snart ska vi väl prova den

    Vi har d bra nu. I älskar sitt dagis och mår bra nu!
    Ska till BVC i morgon och d är super spännande, har inte vägt henne på 1 månad....

    Har inte mkt planerat heller nu mer än vaccination på onsdag, ev ortopedbesök i november och en rygg röntgen i slutet på november. Känns skönt!

    Ska få vårat andra ståskal i morgon med tofflor som vi fick betala själva men d är d värt för att slippa släpa allt fram och tillbaka!
    Väntar på en stårulle till men nu blir d swirvel walkern och stårullen som får varva mellan hemma och dagis!

    STORA KRAMAR till alla 

  • Rafiiki

    Christina: Tack för svaret!

    Var på BVC igår och lilla I hade tyvärr gått ner 10 g på 1 månad och inte växt något på längden.....Undrar om hon alltid kommer att se ut som en 10 månaders i kroppen. Tycker d börjar bli jobbigt nu att hon inte växer på längden....
    Jag förstår att hon inte kommer att bli basket spelare men hon borde ju växa nåt eller?

  • FrökenWonka

    För er som ska köpa toasitsar. Tänk på att vissa lansting har fritt val. D.v.s om landstinget inte kan ge ett hjälpmedel ni behöver får ni själva hitta ett likvärdigt som landstinget betalar. Vi har själva fått både epilepsihjälm och en tripptrappstol via fritt val. Så ni slipper lägga ut pengar i onödan.

  • Morrisey
    FrökenWonka skrev 2009-11-11 09:12:33 följande:
    För er som ska köpa toasitsar. Tänk på att vissa lansting har fritt val. D.v.s om landstinget inte kan ge ett hjälpmedel ni behöver får ni själva hitta ett likvärdigt som landstinget betalar. Vi har själva fått både epilepsihjälm och en tripptrappstol via fritt val. Så ni slipper lägga ut pengar i onödan.
    Fröken Wonka, varför har man epilepsihjälm? Har jag aldrig hört talas om och då har ju E ändå ep....
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Christina77

    Nu har vi varit in till sjukhuset med förhoppning om att de skulle "släppa ner" benet på L, nehe 3-4 veckor till i sträck. Nu börjar hon bli riktigt lortig och rastlös och jag som hade lovat rullisen. Fast det är ju för hennes skull men jag håller mina tummar att hon kan komma ur till luciafirandet på dagis.
    När vi bar på avd så kom "våran" underbara sköterska och kikade på såret så det känns bra.
    Har ett stort sår som en femkrona ungefär som är väldigt djupt som hon fick vid 1:a benbrottet för 7 veckor sen, det är lite på grund av det som dom inte vill släppa ner L.
    Nej nu kommer gubben med pizza.

    Jag får fortsätta gnälla nån anna dag.

    Catmat: hur har det gått?

  • FrökenWonka

    Morrisey: M har hjälmen då hans chiari gjort hans armar svaga.
    Ibland viker dom sig för honom utan förvarning och när han står i krypställning faller och landar på huvudet (vid ett tillfälle slog han över och landade med bakhuvudet rätt i en tröskel). Epilepsihjälmen lindrar fallet och gör att han inte slå sig i golvet när hans nacke krampar. Han har dock lärt sig styra sig nu så han slår sig inte längre när han faller.

  • Dreamrose

    Rafiiki: Robin tjatar fortfarande om Ida och hennes rulle med tigrar *ler* och så pratar han om bebisen som har "samma" som han. Jag antar att han menar ryggmärgsbråck *ler*

    Det var verkligen roligt att få träffa er både Rafiiki och trollet. Underbart söta barn hade ni *ler*

    Idag kom det brev från FK vi har fått bilstödet beviljat så det var skönt.

    Sedan har vi varit hos en hudläkare med Robins utslag på benen. Han har eksem som troligtvis kommer från skenorna. Så nu har läkaren skrivit till Ota om att försöka hitta något annat material till skenorna. När vi tog upp detta med dem förra gången sa de att materialet inte var allergi framkallande? Jaja det blir intressant för det måste vara skenorna som ger eksen eftersom det bara är där han har eksem *suck*

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7