Trakeostomi på barn

det räcker inte med att inhalera ventolin regelbundet??

C hade inte lika svåra problem som din tös, men tillräckligt jobbigt ändå..

Han har iof svår astma, så diagnosen är olika, men han hade också Rs ( fler gg) , lunginflammation ( slutade räkna) och en hög förkylningar och föll ihop i luftvägarna..

Dom satte in ventolin först igår kväll men då för att hon lät mer "svullen" i luftvägarna av förskylningen.
Hon har en "kantarell" en tub som går från näsan ner en bit i halsen för att motverka andningsstopp. Läkarna tycker inte att den är "driftsäker" nog eftersom man får suga rent så många gånger o att om den kommer lite fel så dippar hon VÄLDIGT djupt.
Det har varit några riktigt otäcka incidenter där vi nästan trott att vi kommer förlora henne. Därför överväger dom en track.
Jag är väldigt skeptisk, främst för att en track kan man inte ta bort förrän X-antal år o hon kommer med största sannorlikhet bli "bra" om ca 6mån.
Jag känner att "tracken" skulle hidra hennes utveckling mm under för lång tid. Men jag vet ingenting egentligen om track...

men om hon får ventoline regelbundet?? ex inhalation minst varannan timme??

kanske vore ngt att testa i några dagar?? samt pulmicort givetvis

Hon har haft CPAP men ansåg att hon inte behövde den längre. Dom har även pratat om BIPAP (vet inte riktigt skillnaden) men inte tyckt hon är en kandidat för den.
Känns som vi hellre tar CPAP hemma än låter henne gå igenom en tracheostomi operation... Ska prata med läkarna om varför det alternativet inte kommit upp? Tack för påminnelse

oj så gryyyymt kämpigt för er... vår grannes pojke fick trach vid ca 7 månader o hade den till hmm 4 år om jag minns rätt. Han har inte ds. Ständig tillsyn i hemmet av sjukvårdspersonal när han inte var inlagd vilket var ooofta. Det tog sedan kanske 2 år när trachen dragits innan hans tal kom igång, då går han ändå på språkförskola med logoped anställd på avdelningen, familjen använde tecken som stöd (ja självklart på dagis oxå). Det måste ju ändå vara ett sista val? med trach? HOPPAS verkligen att dom på ngt sätt kan hjälpa er, men om du vill kan jag vidarebefodra kontakt till vår grannfamilj.

Vår son har track, har haft det sedan han var en dryg vecka. (snart 5 mån) Kommer ha den ca 1 år till, minst.
 Ja, ständig tillsyn är ett måste som nån skrev tidigare här, MEN om det underlättar andningen så är ju det det viktigaste. Vår son hade inte levt utan den, så vi hade inget val, blev inte tillfrågade heller förresten. Har funkat bra för honom annars, men när han blivit förkyld så har det blivit lite jobbigt.

Om hon kan andas genom halsen, varför behöver hon den då?

Är lite sen med och komma in i denna tråd, hur går det? 

Är inte insatt i hur det funkar med andningsproblem vid DS men har arbetat mycket med trachar på vuxna och andingsvård.
CPAP och BiPAP används vid olika problem, CPAP är bara att lufte trycks ner med ett konstant tryck och håller andingsvägarna öpna medan BiPAP hjälper till med både in och utanding. Lite lätt förklarat. Problemet som jag förstår det när du skriver är att ditt barn har problem att hålla en fri luftväg och då kan det bli problem med både CPAP och BiPAP, alternativet trach är en del jobb MEN man har en fri luftväg. Om det är så att ditt barn har delvs fri luftväg så kan man använda en talventil på trachen för att han skall kunna prata när man har uppsyn över han. En kuffad trach kan även den användas för att hjälpa till så att man inte sväljer ner sekret och mat i luftvägarna vilket kan minska risken för lunginflamationer mm.
Men som sagt dett är hur det funkar på vuxna men teorierna bör vara det samma. Och som andra sagt, en trach betyder en hel del tillsyn och hjälp. Det mesta kan man lära sig själv och sköta i hemmet men en del måste man ha hjälp av sjukvården med.

Hoppas allt går bra för er och att mitt inlägg inte är för rörigt!

Vet att jag är jättesen, men vad innebär det egentligen att sätta en track??? Har en nära vän vars barn har opererats nu och fått en track... vad är det? behöver jag oroa mig? De vill inte ta emot samtal just nu så jag kan inte ringa... känner mig orolig :(