Hej!
Jag heter Lisa och har en 4-årig dotter med Glutarsyreuri typ 1, av denna har hon fått en svår hjärnskada som hennes liv präglas av idag. Det vore väldigt roligt att komma i kontakt med andra föräldrar till barn med ovanliga ämnesomsättningssjukdomar för att utbyta erfarenheter om våra barn, både det som är roligt och det som många gånger kan vara jobbigt i vardagen.
Hej!
Det finns en tråd här under funkisbarn som handlar om detta, barn med mitokondriella sjukdomar. Jag har läst att dessa eldsjälar tillochmed vill starta en förening. Kolla runt här inne så kommer du hitta fler i liknande situation - dom är fantastiska, föräldrarna och barnen!!! Just mitosjukdomar är så klurigt, det är ju ofta som prognoserna är negativa och det är skönt med stöttning från varann.
klamaj: tack för ditt svar. Jo, jag har sett att det finns en tråd för föräldrar till barn med mitokondriella sjukdomar och många av symtomen och det praktiska kring de barnen och min flicka är de samma. Så denna tråd liksom knapp-tråd, LASS-tråd, ep.tråd etc tittar jag på ibland. Samtidigt vore det så roligt att få kontakt med just föräldrar till barn med dessa ovanliga ämnesomsättningssjukdomar (GA-1, PKU, MMA, IVA) där ju insjunknandet ju ofta är extremt dramatiskt och skapar en hel del svårläkta själsliga sår hos omgivningen. Min dotter förlorade alla sina förmågor över en natt. Från att ha varit en frisk, dansande, sjungande skrattande flicka till att vara helt förlamad utan förmåga att meddela sig med omgivningen. Jag har änmnu inte träffat på ett annat barn med liknande historia. Det finns ett jättefint forum i USA, men att få kontaka med någon på hemmplan vore guld värt!
Hei Lisa :) Jeg er mamma til en gutt på 3 år med samme diagnose som jenta di. Fant denne tråden via Google og ser at den er gammel, men prøver allikevel å få kontakt :) du kan lese om Oskaren vår på www.oskarprinsen.blogspot.com om du vil ta kontakt ;) vi bor på vestkysten av Norge, og historia til Oskar er ganske lik den du forteller om.... Klem frå Sissel
Hej Lisa! Nu ser jag att det är väldigt länge sedan du skrev detta, men jag ger det ett försök ändå.
Jag har en liten pojk här hemma som fyller 1 år den 9 april, och han fick diagnosen glutarsyreuri typ 1 gneom PKU testet. Vill gärna ha kontakt med dig! Det finns även en grupp på facebook som heter GA1 - Nordic group
som är till för personer med GA1, vi är en del föräldrar vars barn har diagnosen också :)
Kram Evelina