Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 3

Nu äntligen verkar saker hända snabbt. Fick samtal från vår ögonläkare som sa att MR ev blir av redan på onsdag

Tänkte berätta hur det gick idag på Karolinska för oss med vår dotter Rut. Läkaren som vi träffade verkade bra och kompetent inom området. Hon lyssnade på oss och tittade på Ruts näsa med någon sorts lampa/förstoringsglas. Läkaren kunde se att hemangiomet finns både på huden mera ytligt samt att det även finns en del under huden som endast syns som en svagt blåaktig ton och genom att näsprofilen är synbart förändrad. Detta var det vi själva trott. Dock var hon inte beredd att skicka oss vidare till barnläkaren för att undersöka om Rut skulle kunna påbörja propranololbehandling. Hon sa att "det är en internmedicin och vi vet inte hur barnen påverkas" och "vi har hittills endast behandlat såna fall där hemangiomet medfört risk för andra organ". Ruts hemangiom går ju in lite i näsborrarna men det ansåg inte läkarna vara en risk i dagsläget. Jag förstår inte hur hon resonerade just kring det för hon kunde ju inte säga om och hur mycket det skulle fortsätta växa så en risk för det finns det ju helt klart. Jag har dessutom läst att djupliggande hemangiom på näsan riskerar att förstöra näsans utseende permanent eftersom det ligger och trycker på näsan en längre tid även om det så småningom försvinner. Det blir ju mer ett skönhetsfel men kommer ju i så fall att innebära ett stort handikapp. Jag vädjade till henne att de skulle beakta den psykosociala påverkan hemangiomet innebär för Rut, det kommer ju att påverka mer och mer när hon blir mera medveten om det och när hon ska börja lämna hemmets trygga vrå. Vi fick gå och fotografera näsan och ska få komma åter 10/12 för ett möte hos samma läkare tillsammans med en "kärlläkare". Läkaren villeockså hinna diskutera med kollegor om vad som är bäst. Hon sa "vi vil ju göra det som är absolut bäst för erat barn". Jag har ju även hunnit vara i kontakt med Agneta Troilius på MAS via e-mail. Hon har baserat på fotografier och min berättelse sagt att hon anser att Rut borde få propranololbehandling snarast för att stoppa tillväxten och påskynda tillbakabildningen.

Nu känner jag mig så totalt frustrerad och ledsen! Precis det jag befarade hände; vi fick en ny tid om en månad. Det känns som att läkaren var relativt negativt inställd till propranololbehandling i allmänhet, ganska konservativ. Jag tänker att ju längre tid som går desto större risk att det växer mer och att förutsättningarna för att propanololbehandling ska ge positiv effekt minskar.

Frågor till er andra som har barn med hemangiom:

Om ert barn får propranololbehandling, är det för att det annars finns risker för andra organ? I så fall vilka risker? Är det någon vars barn får propanololbehandling trots att det inte finns någon omedelbar risk för andra organ? Har ni hört om det finns någon policy för det liknande den som verkar finnas på KS?

Vad har era läkare sagt om hur propranolol påverkar barnet? Har ni diskuterat biverkningar eller även mera långtgående påverkan eller att barnet kan få några bestående men av propranolol?

Tacksam för all hjälp med svar som ni kan ge!

Stå på er angående alternativ till behandling. Vår dotter har de hela tiden sagt vi avvaktat, vi avvaktar. Men nu så måste hon opereras då det är för sent att sätta in andra behandlingar för att hemnagiomet är för "moget".

Stå på er ni vet ju att det finns alternativ redan nu, det fick vi inte veta när vår dotter var riktigt liten. Har nu fått veta att om man inte gör ngt snart kan hon bli blind.

Tjata kräv att få en second opinion från en annan läkare. Det skulle jag ha gjort om jag vetat vad jag vet nu

Uller: Tack! Det låter som en jobbig situation för er. Hoppas att ni får hjälp snabbt nu! Lycka till! Jag undrar bara hur du menar när du säger att vi kan kräva en "second opinion". Den läkare vi träffade är överläkare på hud på Karolinska i Stockholm. Hon ska tillsammans med sina kollegor, däribland kärlexpert och barnläkare, bedöma vad de anser vara bäst för Rut. Om vi inte känner oss nöjda med deras bedömning så finns det ju inte någon annan att vända sig till på Karolinska i alla fall. Jag antar att man inte kan tvinga dem att ge Rut propranololbehandling? Hur ska man göra då? Är det de som remissar vidare till specialister på annat sjukhus eller hur gör vi? Helst skulle vi vilja komma till Malmö och Troilius då, men för att komma till annat län krävs regionsremiss. Det vet jag inte hur man får. Vår Bvc sköterska visste inte heller.

Annmia: säg till om att ni vill ha remiss dit för att ni vill ha en second opinion.
Om dem inte ger er det, så kontakta själv malmö och hör hur ni ska göra för att få komma i kontakt med dem. Så skulle jag ha gjort, man har alltid rätt till en second opinion.

Om inte annat har man rätt att skriva en egenvårdsremiss som de är skyldiga att svara på. Detta om KS väljer att inte låta er få er second opinion

Halkade in här på ett bananskal (har dock en son med ett stort hemangiom på tillbakagång)...

Ville bara säga att när jag var i kontakt med Agneta Troilius, när allt var som mest skit och hemangiomet var h-e-m-s-k-t (!!) så sa hon i princip (i mailet) att kom hit till malmö så hjälper jag er. Vi tillhörde då Sörmlands landsting, men hon såg inget problem med att vi skulle komma på stört. Tror tom att hon skrev, sätt er i bilen nu och kom så lägger jag in er.

Så Annmia78, kontakta Agneta igen, förklara vad läkaren på Karolinska sa (henne har vi också träffat tror jag...) och fråga hur ni snabbast kan få hjälp av henne med så lite inblandning av andra som möjligt?

Lycka till!

Tack alla för svaren! Det är bra att få höra från er andra att man faktiskt kan kräva något när man har behov av sjukvården.

Jag ska kontakta Agneta igen denna vecka samt även kontakta läkaren på Karolinska för att höra om hon konsulterat sina kollegor och om de kommit fram till något.

Jag tänkte bara kolla igen om det är någon av er här som har möjlighet att kommentera/svara på några frågor som det skulle vara värdefullt för mig att få veta mer om andras erfarenheter i mina kontakter med Karolinska.

Frågor till er andra som har barn med hemangiom:

Om ert barn får propranololbehandling, är det för att det annars finns risker för andra organ? I så fall vilka risker? Är det någon vars barn får propanololbehandling trots att det inte finns någon omedelbar risk för andra organ? Har ni hört om det finns någon policy för det liknande den som verkar finnas på KS?

Vad har era läkare sagt om hur propranolol påverkar barnet? Har ni diskuterat biverkningar eller även mera långtgående påverkan eller att barnet kan få några bestående men av propranolol?

Annmia: är ingen expert men bara att inboxa om du har några frågor så kan jag iaf försöka svara så gott det går

Vi diskuterade inte så mycket biverkningar och sådant, det var fortfarande väldigt nytt när vi började behandla vår dotter. De biverkningar som kom upp och som vi har märkt utav är Mardrömmar, kan vara riktigt jobbiga sådanna, vår dotter har vaknat i panik flera gånger om nätterna, periodvis så skriker hon och gråter i sömnen, riktigt läskigt men det är ju för hennes eget bästa och än är hon så pass liten att det inte har haft någon större inverkan vad vi har märkt av.
Sedan att de får dålig cirkulation i spec, händer och fötter, fötterna på vår dotter blev så dåligt cirkulerade i början att vi fick ge henne fotmassage några gånger om dagen för att se till att hålla igångordentligt och nu har vi inga problem alls utav kalla händer/fötter mer än 1-2gånger i månaden kanske max.

Vår dotter hade inga organ som var i direkt fara vilket sågs efter en Magnet röntgen hon gjorde, det sitter på innersidan utav ögat och näsan på henne och ner efter kinden, de var oroliga för att de skulle gå in i luftvägarna eller in bakom ögat. De enda som ställde till det mycket för henne var att näsan blev lite små sned eftersom det tröck på så mycket och var så stor bula av hemangiomet, näsan är numera helt återställd. och hon började få svårt att öppna ögat, kunna inte fixera blicken längre för hon såg bara hemangiomet hela tiden. men det är helt återställt nu med.
och på henne tog det 1vecka så var svullnaden i princip helt borta och sedan dess har det sakta men säkert bleknat i färgen.
Men oftast så behandlar man bara hemangiom som utsätter andra organ för risker, så som att de kan växa in i luftvägarna om man inte gör något åt det, det kan täcka över ett öga, det kan vara invertes som sitter på andra organ m.m
Och spec. om det sitter i ansiktet och är stort.

Alla säger olika oxå, på bvc sa dem att de skulle sluta växa vid 1års ålder, på sjukhuset när vi träffade Aylas doktor första gången så sa han att med den takten det växte på henne så skulle det kunna täcka halva ansiktet vid 2års ålder och inte sluta växa fören 4-5års ålder. och det försvinner oftast nästintill helt av sig självt, men det kan ta upp till 10 år innan det gör det och som sagt inte helt säkert det försvinner helt självt heller och då kan det bli tal om kosmetiskt kirurgi längre fram i åldern.

Vi har inte märkt några bestående men, eller pratat om det, inte heller hört talats om att det skulle kunna bli några sådanna.

Hej!
Alem: Tack för ditt svar! Vi äter propranolol i tablettform. Mardrömmarna kommer i perioder, kalla händer och låg kroppstemeperatur är hela tiden. Svårt att reglera värmen.

Vi har varit två gånger till Umas och Dr Agneta Troilius, fick tjata länge på remiss. Det finns en mutlidiciplinär klärlmissbildningsenhet där många experter inom sina områden ingår, och alla är mycket trevliga. Agneta också.

Har kontaktat vår kontakt på Umas och ska fråga om kortison och propranolol, samt hur länge vi ska äta propranolol, och hur snabbt märket ska minska. Märket har minskat med ca. 25% totalt enl. sista magnetröntgen. Vi har ätit propranolol i snart ett år, krotison sedan i somras.

USCH för mediciner och sjukdomar!

Ha det så bra!