Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 3

Hej Hej!

*vinkar och medelar att jag har hittat hit*



Hoppas allt är bra med alla!

Hej!

Har också hittat hit :)

Har också hittat hit :)

Vi har varit på återbesök, hemangiomet har inte minskat särskilt mycket nån mm kanske trots en månads behandling men vi fortsätter för det har trots allt inte växt vilket det gjorde innan vi startade.

Hej!
Nu ÄNTLIGEN har vi fått en kallelse för återbesök!
Vi skulle dit i september.. nu har vi fått hem papper om att vi ska dit 12,e november..
Men medicinen kommer bara räcka kanske en vecka, 1½  till så måste ringa i morgon och fråga hur vi ska göra om dem kan skicka ett e-recept på en flarra eller något för hon behöver den jhu..

Hej!
Jag är ny här på tråden. Jag har en dotter född juli 09 som har hemangion på näsan. Det är ganska stort, sitter under näsan mellan näsborrarna, går upp litte på nästippen samt även in i näsborrarna. Jag skulle gärna vilja ta del av era erfarenheter som ni har som skriver här. Jag känner igen mig mycket i det jag läst hittills när det gäller bemötande av okända människor som tittar och kommenterar samt BVC som är nöjda med att informera om att "det är inte farligt". Vid 2 mån kontrollen ordnade läkaren remiss till hudkliniken på Karolinska. Vi ska dit 18/11. Är det någon som har varit där? Jag är orolig över att inte få träffa "rätt" specialist, att bara få höra att det växer bort och få gå hem och vänta. Vad har ni för råd till mig inför besöket? Vad bör man fråga? Vad kan/bör man göra för undersökningar? Jättetacksam om ni vill dela med er till mig. Jag ska beskriva mer om dotterns hemangiom och sätta in en bild en annan dag.

Annmia 78 välkommen till tråden du har kommit rätt, hoppas det går bra den 18 de jag håller med alem stå på dig.

Vincents hemangiom har bara minskat något men lite mintre har det ju i alla fall blivit och han får ju fortfarande inte så hög dos för han väger inte så mycket, var ju lite prematur.

Tack så mycket för råden, det är skönt att ha hittat några i liknande situation att utbyta tankar och erfarenheter med. Det låter ju väldigt intressant med propranolol behandling. Roligt att det verkar fungera så bra för flera av er här. JAg ska ta upp det med den/de läkare vi ska träffa.

Ville fråga om någon här på tråden har varit på Karolinska i Stockholm för undersökning och/eller behandling av hemangiom? I så fall, vilken avdelning och vem har ni träffat? Vi ska träffa en läkare som heter Desiree Wiegleb Edström. Någon som känner till henne? Jag har dessutom kontaktat UMAS och fått en telefontid för att tala med Trolius. Jag har förstått det som att de är väldigt duktiga på den här typen av problem. Tänkte att det var lika bra att kolla upp vilka alternativ som finns i god tid. Jag undrar om någon här vet om man kan begära en remiss till specialist i annat län än det man bor i, vi hör ju till Stockholm? Jag tänkte närmast på om vi skulle vilja få komma till UMAS efter att vi varit på Karolinska. Vem ska man vända sig till då? Har man rätt till en remiss dit man önskar eller kan läkaren neka till det?

Hejhej! Är också ny här!

Vår lilla pojke är 3 veckor och har hemangiom under näsan och ner på överläppen. Idag på BVC skrev läkaren som tittade på honom en remiss till en barnläkare i stan, så vi får se när vi får komma dit..

Bra att den här tråden finns, jag ska läsa och uppdatera mig lite mer i de tidigare trådarna!

Hej och välkommen till er som är nya på tråden

Vi var på återbesök för ca 5 veckor sedan. Då bestämdes det att vi skulle börja trappa ner på dosen, eftersom hon nu är ett år. Sista dagen skulle varit i söndags.

Redan för ca 2 veckor sedan såg vi att det hade ökat lite igen i både färg och storlek, skickade ett mail till våran läkare. Nu kör vi på halv dos ett tag.