Känner du nån eller själv drabbats av neuroborrelios?

Min son fick det för nästan exakt 1 år. Fy vad jbbigt det var. Han hade huvudvärk så han kräktes, blev förlamad i ansiktet och kunde inte gå på 1 vecka.

Ja jag har haft det. Inget vidare.

Vad undrar du över?

åh vad jobbigt, vad fick han mot det och hur länge?usch då, hur mådde du då?

nej jag undrar väl egentligen om jag kan ha fått tillbaka den.
för 1 år sen uppsökte jag akuten för att läppen hängde, då sa dom "stäng ditt öga" och sen försökte dom öppna det och det gick hur lätt som helst, helt sjukt vad rädd jag blev!
dom gjorde röntken på hjärnan och den var bra, dom sa att det var bells pares som komemr från vanliga förkylningar.

gjorde en lumbalpunktion kort efter som jag för övrigt blev sängliggandes av i typ två veckor>huvudvärk.
men då fick jag veta att det var borrelia i ryggvätskan, tog sån doxyferm tror jag det var i 10 dar, blev helt bra, fick öroninflammation på den sidan som jag absolut tror hörde ihop med borrelian, får aldrig sånt.
åt kåvepenin i 10 dar som inte hjälpte, och sen amimox som hjälpte.

men nu den senaste månaden och lite längre har jag börjat må så konstigt, jag har haft alla möjliga symptom som jag kopplat till b.la MS (mycket krypningar/stickningar i händer och fötter men det försvann efter 2 veckor)har svullna lymfkörtlar etc och känner mig i obalans, mycket ångest och oro och sånt, ensidig spänningshuvudvärk, knölar på huvudet + typ 100 till.
vart hos läkare.

men jag funderar, för jag pratade med en överläkare och han skulle fråga en specialist (då när stickningarna var som värst) om jag kunde fått borrelian igen, men "nää det var inget snack - den är ju behandlad" etc.

jag kan tänka mig att den är borta helt just tack vare öroninflammationen...men vet ni vilket blodprov man kan be att få ta utan att behöva be om en lumbalpunktion? för LB är för avancerat och tidskrävande för mina milda symptom som inte alls behöver ha med detta att göra.

många jag pratat med i vården har absolut inställningen att min behandling räckte, då vet de ändå inte om kurerna jag tog i samband med örooninflammationen.

man har ju hört att de ska vara svåra att bli av med?
eller?

otrooooolig tankspridd så det är läskigt!

jag kan vara påväg till köket mot kylen för att hämta mjölk, har kanske 2 meter att gå, under denna tid har jag glömt var det var.
det händer flera gånger om dan
man har ju alltid hört att det är svårt att bli trodd också, och kan kopplas samman med så mycket!
ms, ångest, stress,hypokondri, als och hur mkt annat som helst!

demens, är den bestående? tänk om jag blivit dement?`?

Okej! Ska försöka svara på det jag kan! Vill bara tillägga att jag jobbar inom vården (+studerar till SSK) så jag har källor till min fakta framför mig..

Din huvudvärk efter LPn var säkerligen en biverkning av den. Det finns dokumenterat att en vanlig biverkning är just post-LP huvudvärk.

Jag gick ganska länge med relativt diffusa symtom tills jag blev mer och mer svag i vänster sida av kroppen. Det tog en vecka från första symtom tills vänstra halvan inte alls hängde med. Kunde knappt gå, men värst var det från midjan och uppåt. Armen hängde (fick lyfta med den runt när jag vände mig om i sängen t.ex.) och ansiktet, jaa, sammanfattar det med att drickande inte riktigt funkade som jag ville.. fick sitta med huvudet lutat åt höger för att det inte skulle rinna ut igen, sugrör funkade ibland. Alltså en partiell pares i vänster kroppshalva.

Behövdes aldrig göras en LP ansåg dom eftersom jag visste att jag haft fästingbett 2-3 månader tidigare som suttit ett dygn plus att mina symptom på neuroborrelios (förkortar NB) inte gick att ta miste på.. kommer inte ihåg exakt vilka prover som togs men SR/CRP (sänka), leverstatus och blodstatus är basprover vid misstankar om NB. Men en utredning på ökad tillväxt av antikroppar (IgM sänks efter ca 1 månad och IgG höjs istället) är säkrast vid osäkerhet om NB och detta tas med hjälp av LP.
Jag fick doxyferm i 10 dagar. Detta hjälpte inte helt utan jag fick samma kur i ytterligare en vecka.

Jag har bläddrat i mina böcker och har inte hittat några uppgifter på att det skulle kunna komma tillbaka. Jag tror dock inte det eftersom det är en bakterieinfektion som du behandlat med penicillin och dina symptom upphörde.

Så svaret blir:
Prover du kan ta är CRP, leverstatus och blodstatus. Tycker ändå att du ska söka för dina besvär utan att nämna NB eftersom det inte nödvändigtvis behöver bero på det!!

Lycka till, hoppas mina svar var till någon nytta!

jag har provsvar här

crp 1.4

leverproverna inte så bra

A-asat 0.75...ska ju varamindre än 0.61
S-alat 1.07...ska vara mindre än 0.76
s-alp 1.9 ska va mellan 0.6---1.8

blodstatus har jag ingen aning om, det enda aom avvek var eosinofila granulocyter 0.8 och ska vara 0.0-0.6
den läkaren trodde att jag hade astma och sa att det var vanligt vid det.

har typ1 diabetes och återkommande problem med sköldkörtel.

b-leokocyter var kanske påväg att bli högre? 7.0 och gränsen är 8.8

du kan väl allt det här, men jag oroar mig för ALLT!
levercancer, lymfom nu när lymfkörtlara är svullna i halsen och uppåt huvudet (har vart hos läkaren 3 gånger för knölarna på tinningen och den första kände dom dom knappt, men han kollade så det inte var temporalarterit vilekt det inte var sa han..sen fick jag inget svar på vad det kunnat vara, så jag besökte honom igen.

då sa han att det nog var svullna lymfkörtlar för att jag känner på dom hela tiden, konstigt ställe bara..vid tinningen/ovanför och runt örat.

har pratat med några om det och då hade dom svullna talgkörtlar eller atherom.

men det jag oroar mig mest för just nu är lymfkörtlarna, fick även munsår för 3 dar sen och hoppades att det berodde på en förkylning, hade 37.8 i morse men sen har den gått ner och det känns som om nåt ska bryta ut fast det aldrig gör det.

tack för att du delar med dig av din historia, kanske har du inte hört att den ej försvinner enbart pga antibiotika just för att du själv är sjuksköterska
de flesta som haft det och får kronisk borrelia säger att det säger "alla" inom svensk sjukvård.

Detta har jag hört många andra drabbade säga, men är såklart ingen fakta:

/////////////////////////////////////////////////////////
Hejsan!

Ingen tvekan att du fortfarande gar en borrelia infektion.
Nu har den även hunnit sig in i nervsystemet.
Fick du Kåvepenin kanske ? Farligt! Gör så att bakterierna blir retade bara för att gömma sig i vävnaderna i kroppen och ligga latent upp till flera år eller som för dig ett par månader. Då man tror att man blev frisk! För att sedan attackera alla kroppens organ mm.

Glöm att du får hjälp i Sverige!!!
Kunskapen här är mycket bristfällig. (skulle aldrig läkarna erkänna)
jag fick ta min dotter till en expert i Tyskland Hon är nio år och har vart sjuk i fyra år. Pga den tyske läkarens behandling är hon idag är nästan frisk. Hon blev biten i mars 2005 och gick utan rätt diagnos i 1 1/2 år.

Sedan gav dom henne alltför korta behandlingar.
Då det har blivit en neuroborrelios (alltså bakterierna tagit sig in i nervsystemet) så behövs betydligt längre antibiotika behandlingar än dom svenska för korta riktlinjerna för borrelia behandling.

Jag hoppas du går in på våran hemsida och ringer någon av kontaktpersonerna. Det är en förening där ingen får lön för mödan att hjälpa drabbade borrelia smittade.

Lycka till nu!
För det är bråttom, ju längre du väntar med rätt antibiotika behandling desstå svårare och längre tid tar det att bli frisk. Men det går att bli frisk då man är snabb!
Vänta inte det är mycket farligt då bakterierna kan sätt sig på hjärta, hjärna mm.

Mvh En som vet!!!
/////////////////////////////////////

"Hej! Var till doktorn i januari och fick antibiotika mot Borrelia. Hade ett stort märke i knävecket men måst blivit fästingbiten nån gång i oktober. Har mått bra ett par månader efter medicin men för ca 4 v sen kom symptomen tillbaks, dvs fruktansvärd huvudvärk, ont i nacke axlar ländrygg. Domningar i ring- och lillfingrar samt kinden och tungan. Yrsel och dubbelseende. Tappar tanketrådar och ord och minne. Sluddrar vid tal. Listan är lång... Jag undrar om någon haft samma problem och om det är Borrelia eller något annat då jag tagit medicin som jag blivit tillsagd. Tacksam för svar."

detta var altså frågan som personen jag citerade svarade på

proverna tog för 2 veckor sen.

Nämen nu vet i sjutton om du/ni inte är ute och cyklar?!!

Du skrev ju att du har haft neuroborrelios? Det är INTE att blanda ihop med någon kronisk borrelios!

Kronisk borrelios är det dessutom inte forskat om överhuvudtaget!

Det som finns dokumenterat är att borrelia som inte behandlats tillräckligt effektivt kan ligga kvar en tid till och orsaka problem, precis som vilken annan bakterieinfektion som helst.

Men som sagt, din tråd handlade om NEUROborrelios, inte borrelios.. mitt svar var baserat på det.

Och vad gäller "kanske har du inte hört att den ej försvinner enbart pga antibiotika just för att du själv är sjuksköterska" så är jag lite nyfiken på vad du menar? Och vad är "den"? Neuroborrelios eller borrelios?

Ja då var det ju en annan sak, för jag tolkade svaret du skrev som svar på DIN fråga!

okej hoppas du inte blev arg för det låter som du är upprörd!

jag visste inte att det fanns nån skillnad på neuro och borrelia, jag trodde det var samma, att neuro var borrelia (fästingbiten eller fått smittan kanske som jag eventuellt fick då jag fick denna diagnos 1 månad efter en stor blodtransfusion)
fast spridd till nervsystemet.

den andra trodde jag vara samma slags sjukdom fast den enbart drabbar det område där fästingen bitit, på huden och där man läser om muskelbesvär etc.

men vad är skillnanden?
och om man inte vet så mycket om det hur ska man då veta om den är kronisk eller ej?

ang detta med vården (du studerar skrev du ser jag nu men du är säkert kunnig)
så räcker det med att söka på google så säger första bästa drabbad av vården här är otillräcklig och att läkarna menar att den visst är det.
de flesta får ju vända sig till tyskland tydligen....

aha..haha så typiskt att jag inte såg detta inlägg innan

eller jag undrar fortfarande vad skillnaden är, jag kan inte mycket alls, hehe som jag skrev i ts har jag lite frågor

jag har uppfattningen att den borrelia vi fått är den som är mest komplicerad och svårast att bli av med?

Han fick kåvepenin via dropp i 10 dagar.

Hej vadskajaghetadå!
Hur mår du idag? Om du fortfarande mår dåligt ska du veta att sjukvården i Sverige inte erkänner att Borrelios (som kan övergå till neuroborrelios om den inte botas tidigt) kan vara väldigt svår att bota. Om du kan engelska tycker jag att du ska gå in på www.ILADS.org som är den officiella hemsidan för den världsomspännande organisation som samlar information om den senaste forskningen om Borrelia (Lyme på engelska). Vill du ha mer information kan du titta på de här länkarna
sverigesradio.se/sida/artikel.aspx&artikel=4935430
httpwww.nrk.no/nett-tv/indeks/262931/%C2%A0/

Det är väl använd tid att lyssna på dessa korta inslag - det har jag gjort

Lycka till!

Nu är det fästingtider, kolla kroppen varje kväll, ta av ytterkläder innan du går inomhus. Stoppa ner byxbenen i strumporna, ha byxorna nerstoppade i stövlar. Jag kommer aldrig att gå barbent i gräset mer. Den neuroborrelia jag fick 2009 missades vid 7 besök på akuten och 4 besök hos husläkaren. Till slut var jag förlamad, kunde inte gå, stirrade in i en vägg i 4 veckor och hade hur svåra smärtor som helst. Ingen verkar förstå att NEUROborrelia är ofattbart smärtsamt. Radikulitsmärtor som inte ens morfin bet på. Det tog 3 år innan smärtorna försvann. Fick 2 kurer Doxyferm. Tråkigt att alltid vara fullt påklädd på sommaren men jag kan inte glömma hur det var att ha neuroborrelia.

Lever denna tråd än. I så fall skulle jag vilja ha hjälp. Tror jag kan ha drabbats av neuroborrelios..mina bekymmer började sommaren 2003. Just i detta nu är mina bekymmer yrsel, ingen ork och svag i benen. Sen har jag massa andra krämpor som kommer och går, fryser, tappar känsel, ont i leder...osv. listan kan göras hur lång som helst. Jag skulle vilja få kontakt med ngn som varit sjuk...och blivit frisk.