Kärlmissbildning...

ingen erfarenhet. vill bara ge en styrkande kram

Grattis till dottern!

Min son föddes med ett stort hemangiom (kärlmissbildning) på halsen, vilket ställde till en hel del problem och oro under första halvåret-året med laser- och kortsonbehandlingar.
Så jag vet iallafall lite hur det känns.
Och även om det känns för jäkligt nu, så glöm inte att om ett par år så kommer det vara helt annorlunda. Okej?

Jo jag försöker tänka att om ett par år kommer detta inte att vara ett problem längre, så det gäller att fokusera på att njuta av tiden nu och inte sätta armen i centrum. Vi har ju fått en underbar flicka i övrigt! Och det kommer ju att ordna sig (hoppas jag).

Tack för peppning!

Klart att det gör!

Hej!Ja jag har lite erfarenhet av Kärlmissbildning..Min dotters Kärlmissbildning uppdagades inte förräns hon va 18 år då hon fick hjälp på Lunds sjukhus nu är hon friskförklarad och kärlmissbildningen är bortopererad.Visst är det tufft att få ett barn med denna symtom.Men det kommer att lösa sig ska du se.M.V.H.Anneli

Hej igen!Dottern vårans Kärlmissbildning satt i hjärnan glömde nämna det.Vår dotter undrar också om det finns någon som känner till om det finns någon stödgrupp för de som drabbats av detta.M.V.H.Anneli

Vi vill också gärna få kontakt med andra, som har gått igenom detta. Det har känts ganska ensamt .Vår dotter har haft ont i benet och nu har vi fått veta vad det berott på och börjat behandling/ operation.

Jag startar en Facebookgrupp " Barn med kärlmissbildning". Välkomna att bli en del av den!

Hej!

Jag har själv en stor och komplicerad kärlmissbildning som sträcker sig över halva bröstet, halsen, nacken och skulderbladet. Jag är 24år och har stor erfarenhet när det kommer till operationer och behandlingar för min missbildning.

Har ni frågor om hur det är att växa upp med en missbildning eller om operationer och behandling för denna sjukdom så får ni skriva till mig. Bara glad om jag kan hjälpa till.

Ni kan skriva direkt till mig på jon.jarle@telia.com så ska jag försöka svara så gott jag kan.