HJÄRTEBARN

Åh hittade oxå hit.

Hej alla hjärtebarns föräldrar. Tyckte det var dags att hoppa in i den här tråden nu. Har en liten kille på 2 månader som är född med ett hjärtfel som behöver opereras när han är runt 6 månader. Klaff lös fallot heter hans fel. Vad jag vet så är det inte ett så vanligt hjärt fel,det föds ca 1 barn om året.
Någon här som har nån erfarenhet av just det hjärtfelet?
många kramar

Jag lider med dig. Vet hur jobbigt det är med en liten som har svårt med andningen. Man känner sig så makt lös. Du ska se att han snart blir bra och får sin tcpc. Många styrke kramar.

Anbe. Tack så mycket. Kul att vara här:)

Tack alla ni som välkomnat mig in i tråden och svarat på mina frågor. Hur har det gått med maten för era små. Milo åt bra den första månaden men har börjat äta mindre och ibland knappt någonting. Han flaskmatas med ersättning. Dom på Barn avd säger att dom bara vill sätta sond om han slutar äta helt. Han har ökat bra i vikt men jag har märkt att det blir mindre o mindre för varje dag han får i sig.
Om det går lika dåligt med maten i dag så tänker jag åka in med han,men vill ändå höra lite hur ni har haft det,och ni som har haft/har sond tycker att det fungerar?

Många kramar:)

3 busfrön: Jo jag tror på sond oxå,men är så rädd och har hört så mycket om att barn som sondas har väldigt svårt att komma igång med maten senare i livet. milo har oxå trånga luftrör och har mycket problem med andningen. Han saknar en klaff på lung pulsådern och har hål. Och när jag frågade hur det skulle bli med hans luftrör efter op så visste dom inte. Med tanke på att hans hjärta är så konstigt med alla förgreningar så tar hjärtat stor plats och då får luft rören inte plats att utvecklas som dom ska. Men jag undrar vad läkaren menade med att dom inte vet vad som kommer hända med luft rören? Är så rädd att han alltid kommer ha svårigheter med andningen. Hur var det för din flicka/med luft rören??
Kram

Hej alla hjärtebarns föräldrar. Har funderingar angående hjärtebarn o denna ständiga mat stress. Milo åt väldigt bra från 0 mån till han va ca 7 veckor. Sen har han börjat äta mindre o mindre dom senaste veckorna. Jag har kontakt med både bvc och hjärt mottagningen. Vi ska in och kolla upp honom på måndag. Han svettas en del,men är ganska som vanligt i övrigt. Men vad beror det på att dom oftast äter dåligt?? Milo får ont i magen efter han har ätit och jag tror inte att det beror på att han inte orkar äta,för det märks väl när han är trött och det blir han inte så farligt när han äter..Usch detta tar knäcken på mig. Nån som kan ge mig lite olika förklaringar och erfarenheter. Om det är hjärtsvikt han har,kan det då behandlas med medicin??Han kräks ibland oxå..hulkar och gör allt för att få upp nåt ur magsäcken även om den ibland är tom.
Usch detta blev långt,men vore skönt att veta att men inte är ensam.
Många kramar.

idaN. Tack för svar. Jag har oxå hört att hjärtebarn bara är så,och det är så himla jobbigt. Man funderar ju på om han är hungrig hela tiden men inte får i sig mer än det lilla han äter:(( Man mår så dåligt över alltihop.. Man önskar dom kunde prata och tala om hur dom känner sig. Nu väntar vi bara på operationen, och tiden segar sig fram.
Många kramar:)

idamarja: Tack för svar:) Ja det tänker jag ofta på att läkare inte alltid upptäcker vad det är för fel. Men nu har dom väl börjat med blodprov för att se om dom har hjärtsvikt?? Eller hur kollas det. Till mig sa dom att dom håller koll på hur mycket hjärtsvikt han har för att se när han måste opereras. Är det så att om dom har mycket hjärtsvikt så måste dom operera även om det är tidigare än va som är sagt från början? Vad ska dom göra åt dtt barns klaff fel? Vilken klaff rör det sig om??
Milo saknar sin pulmonaris klaff och ska få en biologisk. Han har även ett stort hål. Allt detta gör ju att han har svårt me andningen,luft rören får inte plats att utvecklas p g a hjärtats konstiga förgreningar. Hur mådde ditt barn efter operation?? Blev det bättre med andningen o mat o alltihop??
Många kramar

hej. Jag har äst eran blogg ett antal gånger om lilla imre. Förresten vilken sötnos. En av dom sötaste små killar jag sett på länge:) Ja det här med maten är så himla stressande,alla dessa vaken nätter o matande oc skriva upp hans mängder mat han får i sig om dygnet..hua. Hoppas ju på att det vänder snart.. Hjärtat brister ju när man ser dom må så dåligt.
Skulle lilla imre få ett syskon snart:))
Kraam

Hej igen. Fick reda på att Milo har kromosom felet catch 22. Nån mer med barn som fått den diagnosen?
Kramar

lyckosam: Ja den har jag redan läst o de andra bloggarna oxå,jag läser så ögonen blöder,haha. Men det hade varit kul att få prata lite med nån förälder som oxå har barn me catch 22. Men tack så jätte mycket för du svarade vännen.
kram

tack snälla gulliga ni. som har svarat. Så fort jag får lite tid över så ska jag leta upp dom.
Många många kramar till er:))

Hej. Jag vet faktiskt inte varför testet gjordes, men det var docenten i lund som tyckte att testet skulle göras efter att hon tittat på Milo. Milo har ju ett annorlunda fallot fel,och just fallot är vanligt när man har catch 22 har jag hört. Nja jag har undrat lite över matsituationen. Ibland har det verkat som att han glömmer bort hur man suger på flaskan, oc h han har ganska långa fingrar..så det har jag lagt märke till innan jag fick reda på att han har 22q11..
Det är så skönt att veta att man inte är ensam om detta..men nu är det ju hans hjärta som är det stora i det hela. Det andra får vi ta tag i när operationen är klar o allt gått bra..usch hela tre månader kvar tills op..tiden segar sig fram.

O tack för ni svarat..vi kan väl hålla lite kontakt, det är så skönt att få skriva av sig lite ibland..

Varför testades Maja för 22q11??
Många kramar

Hej. Tänker på er och hoppas allt går bra. Milo blev sämre i natt o hamnade på biva. Vet inte hur det går. Vi ska oxå bo på ronald mc donald från o med i dag,men det blir ju här i Lund,  lite synd att vi inte hamnade på samma ronald för det hade varit kul att träffa dig.
Som sagt jag tänker på er och hoppas att allt går bra:)
Stora styrkekramar.