HJÄRTEBARN

Tack, observanta Låjsan för tråden!

Klunsen111 ->

Vi har både Pulmicort och Airomir till våran Max och det går jättebra.
De andas in det i en liten grej som ser ut som en anka, Ni har säkert fått den demonstrerade för Er.
Max fick greja med "Anki-panki" som vi kallar den för, och leka med grejorna först för att bekanta sig med dem. Sen visade jag hur man skulle ha den och andas i den och han testade me, med bara själva munstycket.
Sen de första gångerna han väl skulle ta den var förstås en kamp men nu går det jättebra!
Vi har applåderat, belönat och hejat efter att han har tagit den och efter ett kort tag gick det jättebra. Nu skakar han den själv innan och tar den helt själv. Har vi gäster så visar han på dockan hur man skall ta den osv. Är nästan lite stolt över den!
Så kämpa på, det kommer gå jättebra!!

Helt fantastiska nyheter, underbart!
Ni har förstås en lång resa kvar att göra men tänk ändå, vilket otroligt framsteg!
Vi fortsätter skicka massor med stärkande tankar och hålla tummarna! Kram på Er!

Lider med Er!
Vi var med om samma sak två gånger innan vår Max väl kom in på op.
Även för vår del hängde det på BIVA, dock var det för att de inte hade någon personal som kunde ta hand om barnen efter op.
Den berg-och-dalbana man går igenom när man först laddat upp rent mentalt inför en op, och sen får den inställd och sen skall ladda upp igen, den är svår att beskriva.

Håller tummarna för att allt skall gå vägen den 8 dec...
Kram!

Fy så trist för Er theesi!!
Håller tummarna för att han skall bli kry fort fort...

Nån som hört något från hjärtemax?
Tänker på dem flera gånger varje dag... Många hjärte-styrke-kramar till dem!!

Klunsen111:
Jag håller med norpansnorpan, ring sjukvårdsupplysningen om Ni känner er oroliga!

I annat fall är väl mitt enda tips att fortsätta få i honom vätska. Och då framförallt något annat än vatten. Gärna socker-saltlösning, späd med saft om han har svårt att få i sig det som det är (kan ju smaka lite tråkigt).
Och få i honom mat me förstås, i den mån det är möjligt.

Hoppas hoppas Ni mår bättre snart! Många krya-på-er kramar!!

lady zz skrev 2009-11-08 09:45:02 följande:

Hej och välkommen hit!
Kan hända hittar Du någon här som har erfarenhet av just "ert" hjärtfel. Om inte annat så är vi många som har gått igenom allt vad det innebär att ha ett barn med hjärtfel, (oavsett vilket); undersökningar, operation, väntan inför, tankar, orolighet, förbättringar och försämringar, hoppfullhet osv.

Så återigen, välkommen hit!
Här bollar vi alla tankar som kan uppstå!

Men kära tid vilka fantastiska nyheter!!!
Helt ofattbart, vilken resa Ni gjort, och gör fortfarande förstås.
Livet är verkligen oförutsägbart.
Fortsatta stärkande kramar och tankar till Er och familjen!

Är det någon som hört något från hjärteMax...? *orolig!*

Hoppas allt går jättebra för dem och att de har fullt upp med en liten kille som hämtar sig så fantastiskt bra, att det är därför vi inte hör något!

lady zz skrev 2009-11-21 22:22:00 följande:

För våran Max var det exakt likadant.
Han åt bra till han var 7 veckor. Sen blev det ett ständigt stök med maten. Vi fick en tid till hjärtläkaren och det var mycket riktigt så att hjärtat hade börjat bli lite ansträngt. Han sa att det var ganska vanligt att de små hjärtisarna blev aningen sämre runt 2 månader. (Max hade ASD, VSD o PDA varav VSD var det stora problemet).
Han fick vätskedrivande, Impugan, vilken ökades i dos allteftersom Max växte. Efter ett tag fick han även Spironolakton.

Sen började han svettas betydligt mer, ofta fick vi byta både sängkläder och pyamas åtminstone en - två gånger per natt, sen blev han tröttare me, allt eftersom.

Från början var det sagt att han skulle opereras när han var runt året.
När de såg att han blev dålig så mycket snabbare än förväntat sa de att de måste opereras innan han var 6 månader.
Dock fick vi två inställda op-tider innan den väl blev av och då hade han hunnit bli 7 månader. Och mycket dålig.

Och för att återkomma till det här med vikten... Vi fick väga Max minst en gång / vecka och rapporterade till dietisten. Max orkade till slut inte äta något själv, utan fick sond. Vi skulle sonda honom var 4'e timme, dygnet runt. Han gick förstås inte upp i vikt ändå. Hjärtat tog all energi och i slutet orkade kroppen inte heller behålla någon mat utan att han kaskad-spydde upp allt direkt, trots att vi sondade allt långsammare och långsammare.

Hm, det här var ingen munter läsning precis...
Kan dock säga att idag har vi en kille som mår gott och är ett litet matvrak. Han äter verkligen allt, och han äter med glädje! (vilket är tur, eftersom han fick en multiallergi-diagnos i slutet av sommaren vilket medfört en hel del inskränkningar på kosten...)

Hua, det blev en lååång historia det här... Sorry!

Låjsan, Du gör verkligen ett hästejobb med Jonte och hans mat.
Max segar sig just upp mot 11...

Hej alla goa hjärtebarnsföräldrar.

Jag har en vän som håller på o skriva ett föredrag om Fallots Anomali och skulle behöva ha lite "verkligen berättelser".
Är det någon av Er som har erfarenheter som ni vill dela med Er av?

Hjärtemax! Vilka fantastiska nyheter! Så underbart att läsa om. Tänk så mycket han skall upptäcka nu, han har hela världen att erövra!!
Lilla gubben, så skönt för honom att ha så mycket energi nu!

Lyckosam:
Välkommen tillbaka till tråden!
Beklagar verkligen att Er lilla hjärtetös inte fick stanna kvar hos Er... Var det hjärtfelet som gjorde att hon inte klarade sig?
Många stärkande kramar!

Lyckades inte med länken där... är den rätt?

Vet att vi haft några catch 22-mammor här... åtminstone 2.
Kanske kan kolla bakåt, i nån av de gamla trådarna för att hitta......
En av dem var ju hon som bodde i Trollhättan-trakterna va...?

Hjärteprinsen och norpansnorpan hette de, catch 22-mammorna!
Hjärteprinsen fanns inte kvar, inte med det namnet iaf. Men hon bytte väl "nick" då och då...? Hon kanske finns kvar under ett annat namn? Nån som vet?

Med risk för att bli tjatig...
Den som söker skall finna!

lady zz:

norpansnorpan finns kvar här på FL och den andra mamman heter nu FinaFilip06

Hej Gunsan, tror det är Du som har gruppen "vi med stort hjärta" på FB, va? Då har vi setts där...

Oj! Är hon transplanterad nu? Håller tummar och tår för att allt skall gå bra!!!
Många stärkande kramar till Dig och familjen!

Haha, njuta av o njuta av... Supersociala som man är när man ulkat en hel natt...!

Nåja, vi hann ju få en riktigt trevlig onsdag och torsdag innan vi blev magsjuka iaf!
Tusen tack för allt!

Och God jul, Gott nytt och God fortsättning till Er alla fantastiska hjärtebarnsföräldrar!
Ni (vi!) är bäst!