HJÄRTEBARN

älskade vänner!!igår åkte max ner på avdelning!!men nu e det massor man måste tänka på..tandborsten ska kokas 2ggr dag, hela rummet ska spritas av varje dag, han ska tvättas av varje dag, nappar ska kokas.. mm. mm.han ligger i ett isolerat rum med en sluss in, personal måste ha förkläden..när han åkte ner från iva så fick han ha mun skydd o ligga under ett lakan..JAG VILL HEM NUUUUU!!!!fattar fortf inte, han e frisk jue!hans naglar som alltid vart lila o kroppen ljusblå vit, e nu rosa!!!o röda läppar!uppdaterar sen igen!MAMMAS KÄMPE!

Jag ringde Barnakuten då jag hade kvar numret dit på infobroshyren från Kardiologteamet. Pratade med en helt underbar människa som räknade ut att Harry kunde få en hel stolpilla Alvedon och en halv Ipren samtidigt var sjätte timme så hjälpte det bättre. Och det har det gjort. Men kl 6 gnydde han och då var han kokhet!! 40,5 ! Jag tog av honom den svettiga pyamasen och torkade av honom med ljummet vatten på en mjuk trasa över hela kroppen. Sen fick han dosen febernedsättande och sen åt han faktiskt 120ml Minimax blandat med 20ml vatten. ( Jag har märkt att han nästan inte kräker upp Minimaxen om man späder den lite)Sen sov han gott och han sover ännu. Får se under dagen hur det artar sig. Jag skulle behöva gå till doktorn med min hosta. Har nog hostat sönder något i axeln för jag kan knappt röra armen. Eller är det ngn konstig nackspärr... Harry vill bara dricka vatten och Minimax och så länge han tar Minimaxen är väl det ok?

DET ÄR SÅ ORÄTTVIST!Vincent är sjuk igen och det är bara drygt en vecka kvar innan vi ska åka till Lund för tcpc. Jag blir så ledsen, nu kommer vi kanske inte få åka. Skulle det vara kilopris på snor så skulle han bli rik. jag förstår inte hur det kan vara så här orättvist! Jag vill inte vänta längre, Vincent orkar snart inget. Kan inte röra sig mycket innan han blir blå och mycket anfådd.. Han orkar nästan ingenting längre. Det finns ingen Gud!

Hej alla hjärtebarns föräldrar. Tyckte det var dags att hoppa in i den här tråden nu. Har en liten kille på 2 månader som är född med ett hjärtfel som behöver opereras när han är runt 6 månader. Klaff lös fallot heter hans fel. Vad jag vet så är det inte ett så vanligt hjärt fel,det föds ca 1 barn om året.Någon här som har nån erfarenhet av just det hjärtfelet?många kramar

Hejsan alla underbara!!nu har det hänt mycket!max kunde för 3 dagar sen sitta upp själv för 1a gången o dan efter det hoppad han omkring på golvet som han brukar göra!!han har inga dropp eller slangar kopplade till sig! :D1a biopsin de gjorde i fredags visade ingen avstötning alls på hjärtat!o nästa vecka på torsdag e det dax igen för biopsi, o visar den inget finns det möjlighet att vi får åka hem!!!!! :Dhan har på morgonen 12 mediciner han ska ha sen e det lite då o då på dagarna de kommer in o sen lika många till kvällen med..vi ska i dagarna börja få ge max hans mediciner själv, o allt måste bok förasnär vi kommer hem så måste allt kokas 2 ggr dag, o spritas av o det ska vara rent o städat..grönsaker mm som växer i jorden kommer behöva skalas om han äter dem o även frukt, han kommer inte få *lösgodis* eller snabbmat ute, för det kan finnas bakterier..får ej vistas i affär eller åka kollektivt på minst 6 månader..sen kommer det vara suuuupernoga med mun hygienen (som om de inte var det annars då :P ) o vid tandl besök måste han ha antibiotika innan..ja.. mycket mer som man måste tänka på men jag e lycklig av att han ska få komma hem!vara hemma i JUL!!!!kram på er alla!

Varför är livet så orättvist??Vi får inte åka på söndag. Det blir ingen operation i November överhuvudtaget!Jag vill bara gråta, när är det vår tur?? :(

Hej!Hittade ingen tråd innan, men skriver nu ändå, hoppas det är ok =)Kort och gott.Vår flicka fick RS-virus när hon var 8 veckor. Blev behandling i 3 dygn på sjukhus och sedan ett par dagar med airomir hemma.Vid 3 månader var det dags för läkar-kontroll igen. Han tyckte att andningen lät bra igen. Vi bad honom lyssna extra noga på hjärtat eftersom pappan är född med ett hjärtfel (inte samma), men det lät hur fint och friskt som helst, sa han!Efter att tag tyckte vi att hon lät asträngd i andingen + att hon hade ganska kraftiga indragningar när hon andades. Vi fick träffa en läkare på bvc som sa att vi skulle puffa henne 1 gång vid behov. De kraftiga indragningarna var det inte tal om ens.Vi körde på detta, men efter ett par veckor kändes det som att airomiren inte hjälpte och vi sa ifrån igen. Fick träffa en annan läkare som tyckte det var OSANNOLIKT att hon skulle haft sådana indragningar så länge.. varför fattade vi aldrig. Även denna läakre lyssnade på henne men höll med förra läkaren om att det låter fint invändigt. Vi fick en mask till airomiren och kom övenrens om att ge henne 2 puffar airomir.Detta gick ganska bra i början.. tills nu för någon vecka sen då vi sa ifrån igen.Sköterskorna fixade så att 6 månadersbesöket skulle äga rum snart, med en tredje läkare. ( som har lyssnat på henne innan då han är hennes barnläkare)Han lyssnade innan puffningen och sen efteråt. Han tyckte vi skulle åka in med henne för att se om hon kunde få en annan medicin för andningen.Vi åkte in.Det första läkaren sa när hon lyssnade på dottern var att hon har BLÅSLJUD PÅ HJÄRTAT. Fler läkare lyssnade och detta konstaterades.Blev UNDERSÖKNINGAR: RÖNTGEN; ULTRALJUD OCH SAMTAL och sen fick hon diagnosen AV Kommune. Det är ett MEDFÖTT hjärtfel, fast det behöver inte alltid upptäckas vid födseln utan kan bli efter någon månad.Av hjärtfelet har hon fått HJÄRTSVIKT och vätska i ena lungan.Efter en och en halv vecka på lasarettet i Helsingborg blev det en vecka i Lund med operation dagen efter att vi anlänt.. 6 dagar efter op fick vi åka hem.Nu är Alicia snart 9 månader och utvecklas precis som hon "ska", fast hon missat så mycket. Stark vilja!

hej alla..idag e de dax o hålla tummarna för max,han ska upp på operation nu kl 8 för en biopsi..proverna på den kommer ikväll eller imon o e den bra, FÅR VI ÅKA HEM på fredag!!!!jag längtar hem sååå mycket, bott här på Ronald nui 2 månader..SÅ HÅLL TUMMARNA!kram från en nervös mamma

VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!!ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltidätit mediciner..med taxi tar det oss 13 min in till östra :)vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka..men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt!klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det!min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra!vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!!tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss!uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma..kram på er!

drömde inatt att operationen skulle bli flyttad igen. Jag har tappat hoppet om en operation, just nu känner jag att jag inte bryr mig om vi måste sitta i Lund på julafton bara Vincent får bli frisk! Jag vill inte det här.

Ni som gjort tcpc, Hur lång tid före operationen var ert barn frisk. Var dom helt friska 2 veckor före operationen ? alltid ingen hostning eller snuva och då menar jag minsta lilla. Vincent har varit snuvfri i några dagar, men idag kom det tillbaka igen.. JAG GER UPP!

Jag tycker bara att det är så konstigt att dom inte upptäckt det innan.Finns där nåt som kan göra att man hör blåsljud,typ infektion,förkylming eller annat?Är dönojjig nu att han ska behöva hjärtoperation.samt att man vet ju inte hur låmg tid det tar innan man får träffa en kadiolog...

Gunsan75:be personalen säga till lekterapin om saker till rummet!!max fick hur mycket som helst de hämtade där nere allt han ville ha o leka med, pga att de e isolerade o inte får gå ut så måste de få in leksaker!!krammax e hemma igen efter biopsin o provsvaren kommer ikväll eller imon på morgonen!!kramar alla

Hej från en väldigt ledsen mamma Hanna...ett utdrag från bloggen 3/12-09"En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Filip blev sämre iförrgår natt, och läkarna vågade inte chansa denna gången, Kanske blir en katrisering, nästa vecka. Det är ett blodkärl i hjärtat som leder till lungorna som är helt stopp i.Jag och mamma, bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. Kram så länge♥"ett utdrag från bloggen 9/12-09."Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland, Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut "Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset. jag citerar.." Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han"va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Hej alla!!fick precis veta biopsi svaret o det var en nolla, dvs INGEN avstötning!!!aah vad skönt, ett till hinder borta!var så nervös för de ringde aldrig igår..nu ska jag njuta av att det snart är jul!kramen på er!

Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.