HJÄRTEBARN

Vi ringde ner till Lund och hon förklade snällt att endas en förälder fick följa med under dagen.
Vi sa att vi är vaccinerade mot influensan båda två men det spelade ingen roll sa dom.
Undrar därför om någon av er visst om man fick vara med båda på uppvacket eller om samma regler gäller där??
Nu blir det ingen Lund resa för oss denna vecka eftersom prinsen ligger på sjukhuset med 40 graders feber som vägrar ge med sig hjälper inte med febernedsättande tyvärr=(
Just nu känner man sig rätt hjälplös.
Men jag får fråga dom om hur det är med uppvacket när dom ringer igen vi skulle få komma ner nästa vecka förmodligen om nu prinsen blir bättre någon gång....

Hjärtmax: vad härligt att höra att ni är på avdelningen.

I dag åker vi till lund för MR undersökning imorgon.
Någon som gjort undersökning inför operation som fått opereras akut?
Tror ju inte L får göra det men dom sa att om dom skulle hitta nåt skulle man vara medveten om att det kunde bli en akutop.
Man märker dock att L är mer påverkad av sitt hjärtfel, svettas mkt, svårt att komma till ro, har blivit väldigt blå om fötter och händer han har gått tillbacks till att äta var 3 timme igen han orkar inte äta så mkt varje gång, men det visste vi ju om shunten ska dom ju bara ha till dom är 4-6 månder och L är nu 4 månader.
Skönt att få detta gjort nu det e ju iaf en bit på vägen.

Hej igen!
Nu ringde kirurgen från Lund och sa att L ska ev opereras på Torsdag alltså nu på torsdag fy vad nervös jag är nu.
Men det var inte 100% säkert men kanske, visste att det skulle bli snart men såååå snart.
Vi åker ner idag, undersökning imorgon och ev, op på torsdag.
Ni som gjort glennop hur länge fick ni vara på sjukhuset???

Hej!!!
Nu är vi nere i Lund och allt har gått hyfsat bra.
MR undersökningen tog ca 4 timmar.
Operationen blev inte av igår men eftersom dom hittade en förträgning på shunten får vi inte åka hem (eftersom han är shuntberoende) dom har byt asa mot fragmin fram till op som ska bli av på måndag.
L har alltid legat så lågt i syresättning efter sövning är det någon mer som har varit med om det???

Ok ,då vet jag att det är vanligt att ligga lite lågt i syresättning L har gjort det dom 2 sista sövningarna, han låg på mellan 70-78% med 3,5 liter syrgas i ca 1 dygn efter sövningen sen helt plötsligt låg han på 80-82% utan syrgas så var det förra sövningen med.
Vi har nu pratat med Sune och han har berättat lite mer hur det kommer gå till under operationen. Helt otroligt hur lätt dom får det att låta...

Hej!!
L gjorde sin glennop den 23 november och efter 7 dagar nere i Lund är vi nu hemma igen och allt har gått kanon.
Han andas betydligt lugnare och han äter betydligt mer hans hjärtläkare tror dock att maten är en tillfällighet men det hoppas vi ju inte på.
Hur har era barn ätit efter glennop jämfört med innan???
Så skönt att ha denna op gjord och att det förhoppningsvis dröjer 1 och ett halvt år innan nästa.

Hej!
Sedan operationen har Ludvigs hjärta varit väldigt "trött", speciellt väggen mellan kammrarna är styv och drar inte ihop sig ordentligt.
Igår var vi på kontroll igen och det hade inte blivit bättre i Lund sa dom att det kan vara så efter operationen, men enligt hans hjärtläkare här har han haft det så hela tiden men inte så mkt. I Lund sa dom även att hans vänstrakammare inte är som en vänsterkammare i utseendet utan mer lik en högerkammare då vänster kammare ska vara slätt inuti men hans är inte det.
Nu till min fråga är det någon av era barn som varit med om detta efter operation???
Hoppas ju på att det bara är tillfälligt, usch aldrig får man vara glad just när en sak har gått bra kommer det något nytt.