HJÄRTEBARN

älskade vänner!!

igår åkte max ner på avdelning!!

men nu e det massor man måste tänka på..
tandborsten ska kokas 2ggr dag, hela rummet ska spritas av varje dag, han ska tvättas av varje dag, nappar ska kokas.. mm. mm.

han ligger i ett isolerat rum med en sluss in, personal måste ha förkläden..

när han åkte ner från iva så fick han ha mun skydd o ligga under ett lakan..

JAG VILL HEM NUUUUU!!!!

fattar fortf inte, han e frisk jue!

hans naglar som alltid vart lila o kroppen ljusblå vit, e nu rosa!!!
o röda läppar!

uppdaterar sen igen!

MAMMAS KÄMPE!

Hejsan alla underbara!!

nu har det hänt mycket!

max kunde för 3 dagar sen sitta upp själv för 1a gången o dan efter det hoppad han omkring på golvet som han brukar göra!!

han har inga dropp eller slangar kopplade till sig! :D

1a biopsin de gjorde i fredags visade ingen avstötning alls på hjärtat!
o nästa vecka på torsdag e det dax igen för biopsi, o visar den inget finns det möjlighet att vi får åka hem!!!!! :D

han har på morgonen 12 mediciner han ska ha sen e det lite då o då på dagarna de kommer in o sen lika många till kvällen med..
vi ska i dagarna börja få ge max hans mediciner själv, o allt måste bok föras

när vi kommer hem så måste allt kokas 2 ggr dag, o spritas av o det ska vara rent o städat..
grönsaker mm som växer i jorden kommer behöva skalas om han äter dem o även frukt, han kommer inte få *lösgodis* eller snabbmat ute, för det kan finnas bakterier..
får ej vistas i affär eller åka kollektivt på minst 6 månader..

sen kommer det vara suuuupernoga med mun hygienen (som om de inte var det annars då :P ) o vid tandl besök måste han ha antibiotika innan..

ja.. mycket mer som man måste tänka på men jag e lycklig av att han ska få komma hem!
vara hemma i JUL!!!!

kram på er alla!

hej alla..

idag e de dax o hålla tummarna för max,
han ska upp på operation nu kl 8 för en
biopsi..

proverna på den kommer ikväll eller imon o e den bra,
FÅR VI ÅKA HEM på fredag!!!!

jag längtar hem sååå mycket, bott här på Ronald nu
i 2 månader..

SÅ HÅLL TUMMARNA!

kram från en nervös mamma

biopsin klar! allt gick bra, nu väntar vi på provsvaren som visar om vi får åka hem eller inte i morgon!!!!

VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!!

ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltid
ätit mediciner..

med taxi tar det oss 13 min in till östra :)

vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka..
men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt!

klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det!
min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra!

vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!!

tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss!

uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma..
kram på er!

Hej alla kära!!

Nu kommer det en uppdatering sen vi har kommit hem i fredags!

Min gosse har blivit en huligan *skrattar* han är över allt o ingen stans!
han klättrar upp för soffan o kryper o hoppar omkring! finns inget stopp i han, han har sån energi!!!

är så roligt o se att han nu tar för sig! han har ju inte orkat innan...
han äter som en häst, hela tiden, han som var välling barn äter nu ALLT han kommer åt, en morgon satrt han i stolen i köket när jag förberedde mediciner, då roffa han åt sig brödpåsen snabbt som bara den o tog sej en macka :D
han har aldrig ätit smörgås innan..

det jobbiga är medicineringen, han ska ha 4 ggr dag o sammanlagt 27st under ett dygn..
tar tid o förbereda o tar tid o ge..
o ska alltid tas på samma tider.

men min gosse är hemma o piggare har han aldrig vart..

i början tog jag tempen flera ggr på han för jag trodde han hade feber, pga att han hade FÄRG! han som alltid vart så blek o blå typ, har nu jätte fin färg! han ligger på 100 i syret hela tiden, otroligt, aldrig sett så höga siffror på han..

han har börjat ge mer ljud me.. igår sa han lillobooor o peka på victor!
han har dock nu blivit förkyld, eller det har vi alla, så lite nervös inför hur det tar på han e jag..

i morse vägde han 11kg :D så upp går det..

hans aptit e delvis pga att han får kortison, då får man kraftig aptit.. han kan även nu GÅ när jag håller han i händerna..
ALLT går så fort o jag hinner inte med, :D

så mysigt o vara samlade allihopa bara mysa :)

kram kram

Hejsan alla underbara!!

nu ligger max på operation, gör nu sin 3e biopsi sen transplantionen,,
hört att denna e den mest riskfylldaste, att den visar nått..
de andra 2 har ju gått galant, hoppas denna med gör det!!

oh min gosse, han har blivit såååå pigg! han e överallt o ingenstans! han har fått en bobbycar (tidig julklapp.. mamman orkade ej vänta ;) ) har åker fort som bara den o verkligen ÄLSKAR sin nya *brum brum*!!

livet har tagit en ny vändning o allt går bra som bara den!

massa kramar!

Gunsan75:

be personalen säga till lekterapin om saker till rummet!!

max fick hur mycket som helst de hämtade där nere allt han ville ha o leka med, pga att de e isolerade o inte får gå ut så måste de få in leksaker!!

kram

max e hemma igen efter biopsin o provsvaren kommer ikväll eller imon på morgonen!!

kramar alla

Hej alla!!

fick precis veta biopsi svaret o det var en nolla, dvs INGEN avstötning!!!

aah vad skönt, ett till hinder borta!

var så nervös för de ringde aldrig igår..

nu ska jag njuta av att det snart är jul!

kramen på er!

när max fick svår hjärtsvikt, så samlade han mycket vätska, var svullen överallt, han rosslade o hade astma Symptom, det e ett av tecknen på svikt sa de o eftersom att han hade astma fattade vi aldrig hur allvarligt de var.

nu hade ju han den alvarligast sviken då hans hjärta la av o nu har ett nytt hjärta..

nu liten uppdatering av max!!!

Dan innan julafton så började han att gå!!!!"!!
han e super pigg o e överallt! han har fina rosiga kinder :D
vi hade magsjukan på besök kom på julnatten, jag o en dotter o pappan blev sjuka men max har klarat sig!!
tur de för annars hade vi behövt åka in med honom..

han sover hela nätterna i egen säng!

han fick massa paket i jul o de tyckte han var roligt o han var inte alls rädd för tomten som jag trodde han skulle bli :D

ta hand om er alla, o nu hoppas vi att 2010 blir ett kanon år!!!!!

skickar massa hälsningar o önskar er alla ett gott nytt år!!!!

max var åxo väldigt trött, ville ej vara på golvet, var i famn hela tiden, andades fort, orkade ej ääta o eftersom vi trodde de var pga astman gav vi hans mediciner utan effekt.. sömnproble, ville bara sitta upp o sova..
var ju inne me han flera ggr på östra pga astman de märkte inte heller fören efter då han hade börjat samla vätska..
de lyssnade på hjärat dan innan på barnmedicin, de märkte inget.. det var på ul de såg de..

Älskade hjärtis föräldrar!!!

Jag har precis suttit o läst igenom förra tråden som var.. o ögonen blir glansiga..
*NI anar inte hur mycket det betydde för mig/oss att ha er under den svåraste tiden vi var med om me max, all er uppmuntran o era ord, det värmer mitt hjärta!
Era ord o tankar o kramar, NI är helt underbara..

Jag fattar inte att vi har vart med om detta..

idag e det 2 månader sen max fick sitt nya hjärta!! han e hur pigg som helst o springer omkring hela tiden!
känns som om det var flera år sen de hände men det e ju precis runt hörnet..

det var så nära att vi förlorade honom, komplikationer som stötte till hela tiden, oro o ångest var min vardag..

vad jag vill få fram är att NI är helt underbara, känner er inte men ni gav mig mod o uppbackning i den svåraste tiden i mitt liv o jag e ER alla tacksamma!!
får tårar i ögonen när jag tänker på att det finns så underbara människor här!

många kramar från Max mamma! *kärlek i massor till er!*

ang katesering i gbg: så här går det till när vi gör det 1gång/månad

kommer in på morgonen dagen inann förberedelser: (dagvården vån 2)
tar blodprover, går till röntgen.. vikt, pox, läkarbesök, lyssnar på hjärtat, de frågar ang allmän tillståndet, blodtryck (standardkontrollerna) halsprover, kollar öronen, ctg

katdag:
man ska komma fastande, sen blir det hibskrubb, sätter nål i hans port. sen följer vi med upp för sövning, han får medel somnar fast inte riktigt de gör de inne på op.
sen ringer de när de e klara, får komma till uppvaket.
sen får man stanna 5 timmar o sen åka hem, en del får stanna för natten men vi har nära dit o de sätter inte en cvk utan tar hans port de har op in på han.
typ så ser de ut, kanske glömt nått

hehe ionte ctg utan ekg :)

Hej..

undrar om någon har Ace på era barn som försäkring?
vi har ju den på max, tänkte kolla lite om ni vet hur lång tid det tar för o få ut från försäkringsbolaget när man har vart inne liggande o när man sen har vab hemma?

kan man även kanske söka nått för transplantionen han var med om tro?

ah.. undrar bara.. om nån vet =)

epi.vgregion.se/dunder

En uppdatering..
i torsdags åkte jag till östra med ett bajs prov från max då han har haft diarre i ett tag, trodde de var pga medicinerna, men de ville ändå kolla..

igår ringde de, o de visade sig att max har kräksjukan o nått mer virus

nu har vi köpt in majs välling .. som han inte gillar..

i morgon ska han in på biopsi igen, men han har fått ta en senare tid för att det måste städas ordentligt efter honom..

men det konstiga me allt e att han e hur pigg som helst äter o dricker bra.. så jag trodde aldrig att de var magsjuka, han e iof sig mycket bättre i magen idag