HJÄRTEBARN

Hej alla! Jag har en fråga angående Impugan. Min lille kille har fått det sedan han var tre veckor gammal (han har VSD på 7 mm). Nu är han 4,5 månader och får Impugan morgon och kväll. Hittills har han kissat massor både morgon och kväll efter Impuganet - blöjorna har varit riktigt tunga. Men på sistone har han slutat kissa så mycket på kvällen - på morgonen däremot är det som vanligt, jättetung blöja. Jag tycker det är lite konstigt, eftersom han äter som mest på kväll och natt.

BVC säger att det förmodligen inte är något. Vi ska på hjärtundersökning nästa vecka, så de tyckte vi skulle ta upp det där men inte oroa oss seciellt mkt tills dess. Han har fått samma dos sedan han var 3 veckor gammal och på undersökningen för 1 månad sedan sa de att dosen kunde förbli samma ett tag till (han har inte gått upp så mycket, väger 5,2 kg nu).

Jag undrar om någon här varit med om samma sak och vad det berodde på i så fall?

Ogi

Äldre 19 Nov 23:08

#124

Farbror Matik skrev 2009-11-19 22:49:53 följande:

De upptäckte felet på våran kille vid 4,5 månader så det var ju lite annars men under 2 månader, dvs fram till operationen, höjde de dosen flera gånger. Minns inte riktigt hur mycket det var i början, kan ha varit 3 (mg?) 2 ggr per dag, men i slutet låg det på 7 tre ggr om dagen. Om jag minns rätt, och det är jag inte alls säker på. Plus att han fick spironolakton. Ni har inte så ni kan kontakta någon barnhjärtläkare? Verkar han svälld, som att han samlar på sig vätska? Vet inte hur det är på ert BVC men hos oss hade de i princip ingen koll på hjärtfel alls. Vi kontaktade våra barnhjärtläkare någon gång då de höjde dosen via telefon vill jag minnas. Nä, ring barnhjärt, jag svamlar så mycket! Hoppas det går bra för eran pojke!

Tack för ditt svar! Jag ska nog ringa in dit imorgon... Grejen är den att jag redan ringt för bara en vecka sedan eftersom han verkar andas fortare och blir väldigt, väldigt svettig på kvällarna när han är trött. De sa bara att de inte kunde flytta fram besöket och att vi ska åka till akuten om han verkar bli dålig. Han verkar inte svullen eller allmänt påverkad annars men det är så himla svårt... De säger "Ring in när han får några symptom", men eftersom han är vårt första barn så vet vi inte hur små barn ska vara. Minsta lilla sak gör mig orolig och jag känner mig som värsta hypokondrikermamman :(

Angående BVC så har vi enormt mycket tur för vår barnsköterska har tidigare jobbat på kardiologen, dit vi går för hjärtat så hon har en del koll i alla fall. Det känns lite tryggt :)

Vår lilla får också Spironolakton, förutom Impuganet som han får 0,3 ml av varje morgon och kväll.

Ogi

Äldre 10 Dec 22:23

#292

För 3 veckor sedan fick vår son höjd dos av Impugan, från 0,3 till 0,6 ml 2ggr dagligen. Innan höjningen hade vi bara lite problem med kräkningar i samband med Impuganet men nu har det blivit mycket värre. Det är inga småkräkningar heller utan riktiga kaskadspyor. Vi ska till kardiologen nästa vecka igen och jag ska ta upp det då, men har någon här liknande erfarenhet av Impugan? Vad hände i så fall? Bytte de medicin?

Ogi

Äldre 13 Dec 22:58

#310

idamarja skrev 2009-12-13 19:51:15 följande:

jag vet att vi är lyckligt lottade trots allt, vår pojke har hjärtfel som går att operera, det finns så många av er som har det så mkt tyngre. vi har nyss kommit hem igen efter en akutvända till göteborg, vi kom in till gällivare o låg där en vecka för pojke fick ljumskbrock, fast vi kom in för att han verkade dålig, snabbandad o kräkig, o väl där upptäckte ja att han fått brock...o medans vi var där blev han sämre o ja försökte återigen säga att ja tror pojke börjat svikta...men dom lyssnade inte på mig o gjorde allt möjligt, gav honom nutramigen till mat för att dom trodde den dåliga matlusten berodde på mjölkproteinallergiker, IDIOTER. huff...sen kom änligen barnkardiologen från umeå upp o kunde göra ett ultraljud...o mycket riktigt, gossen hade hjärtsvikt igen. bråttom bråttom ner till gbg igen, väl framme i göteborg e han illa medtagen, 200 i puls o rejält snabbandad, grå i färgen o hög feber..killen i ambulansen in från säve sa "han ser fin ut i färgen" o det litade ja på, men man skrek o skrek o ja försökte trösta utan att kunna se hans ansikte. läkaren kom halvt springande o så gjordes ett ultraljud...pojken har ju blivit opererad för coatration o vsd, o har kvar ett fel på mitralisklaffen...så det e klaffen som e problemet nu. så då säger läkaren det man INTE vill höra, "är det klaffen så är det inte hopplöst, men..." utan att avsluta meningen! man blir ju galen av oror. nu har dom sattit in massa mediciner så vi ber för att det ska räcka ett tag så han hinner växa o kunna få en klaffprotes. ja blir galen på att vården hela tiden missar att han får hjärtsvikt...nu säger läkaren i gbg att dom måste lyssna på mig, hon har ringt upp t gällivare, så ja hoppas det har gått fram.

Det är förjävligt att det finns läkare som inte lyssnar till patienten eller i detta fallet patientens föräldrar! Speciellt när det gäller barn, som inte alltid kan tala för sig själva hur de mår :( Hoppas att allt blir bra med grabben och att läkarna kommer lyssna mer i framtiden. Jag tycker att du, om du orkar, ska prata med någon överordnad som kan ta ett snack med läkaren som behandlade er så, så att denna får en tillsägelse. Det hjälpte mig i alla fall, när vi var i ett liknande läge.

Under graviditeten blev vi dåligt behandlade av en läkare som gjorde ultraljud. Det han gjorde var helt uppåt väggarna fel och jag mådde väldigt dåligt efter det. Vid ett annat ultraljud pratade jag med överläkaren på avdelningen, som blev helt bestört över det jag sa. Nästa gång vi hade ultraljud med idiot-läkaren så var han som förbytt och det kändes mycket, mycket bättre. Jag ångrar att vi inte anmälde honom, men jag orkade helt enkelt inte då och nu känns det avlägset eftersom det var för ett halvår sedan.

Ogi

Äldre 19 Dec 17:27

#326

Små Hjärtan skrev 2009-12-19 15:02:55 följande:

Jag vet inte men läkaren på MVC som skrev remissen till Lund sa att Lund kallar när dom tycker det är lagom att kolla.

Nu är jag absolut inte påläst om detta, men vår son föddes med VSD och det syntes inte på hjärtultraljudet som gjordes när jag var i vecka 34. Men andra, mer allvarliga hjärtfel syns kanske.

Ogi

Äldre 29 Dec 15:22

#376

Ni med barn som varit snabbandade - har de varit det hela tiden eller bara då och då? Och hur är de som snabbandade - andas de lugnt men snabbt eller som om de är uppspelta?

HJÄRTEBARN

INNEHÅLL