Inlägg från: Farbror Matik |Visa alla inlägg
  • Farbror Matik

    HJÄRTEBARN

    HjärtatAlicia skrev 2009-11-17 09:43:46 följande:
    Hej! Hittade ingen tråd innan, men skriver nu ändå, hoppas det är ok =) ....
    Välkommen hit! Det är trist när de missar felet från början, det var samma sak för oss - inte samma fel och inte missa så många gånger men det upptäcktes först vid 4,5 månader. Idag mår vår lillkille bra, även om han är en smal kille eftersom maten varit ett problem.

    Vi var på kontroll idag, nästan 1 år efter operationen och det syns fortfarande på hans hjärta, han har förstorad vänsterkammare pga VSD, men det ska inte vara något farligt. Hoppas er tös hämtar sig snabbt!
  • Farbror Matik
    2små2stora skrev 2009-11-17 19:59:14 följande:
    Johanna har också en förstorad vänsterkammare.
    Oj! Jag skrev visst fel - det är höger kammare som är förstorad på Imre. Tror det var V:et i VSD som fick mig in på vänster.
  • Farbror Matik
    Grodan12 skrev 2009-11-18 21:20:58 följande:
    Hej, ville bara säga att min son hade förstorad vänsterkammare tills han var 14 år - då blev hela hjärtat i normal storlek efter VSD. Så skööönt! Han gjorde op när han var sex månader idag är han 16 år
    Åhå, det kan dröja så pass länge! Det hade jag faktiskt inte trott, men då det nu inte ska vara farligt så... Tack för att du svarade, gillar att veta lite mer.

    Hjärtemax: Håller tummarna för er, men jag undrar också - hur känns det inför hemfärd efter allt ni varit med om? Fattar att det måste vara skönt men... att komma hem och klara sig själva? Har ni nära till sjukhuset? Kommer det att vara massor med kontroller? Jag hoppas verkligen ni får åka hem med eran kille, kunna ta det lugnt och bara vara tillsammans och hämta er lite. Det ni varit med om finns ju knappt på kartan för en annan... Är så glad att det har gått bra! Många kramar från oss!
  • Farbror Matik
    Ogi skrev 2009-11-19 13:17:39 följande:
    Hej alla! Jag har en fråga angående Impugan. Min lille kille har fått det sedan han var tre veckor gammal (han har VSD på 7 mm). Nu är han 4,5 månader och får Impugan morgon och kväll. Hittills har han kissat massor både morgon och kväll efter Impuganet - blöjorna har varit riktigt tunga. Men på sistone har han slutat kissa så mycket på kvällen - på morgonen däremot är det som vanligt, jättetung blöja. Jag tycker det är lite konstigt, eftersom han äter som mest på kväll och natt. BVC säger att det förmodligen inte är något. Vi ska på hjärtundersökning nästa vecka, så de tyckte vi skulle ta upp det där men inte oroa oss seciellt mkt tills dess. Han har fått samma dos sedan han var 3 veckor gammal och på undersökningen för 1 månad sedan sa de att dosen kunde förbli samma ett tag till (han har inte gått upp så mycket, väger 5,2 kg nu). Jag undrar om någon här varit med om samma sak och vad det berodde på i så fall?
    De upptäckte felet på våran kille vid 4,5 månader så det var ju lite annars men under 2 månader, dvs fram till operationen, höjde de dosen flera gånger. Minns inte riktigt hur mycket det var i början, kan ha varit 3 (mg?) 2 ggr per dag, men i slutet låg det på 7 tre ggr om dagen. Om jag minns rätt, och det är jag inte alls säker på. Plus att han fick spironolakton.

    Ni har inte så ni kan kontakta någon barnhjärtläkare? Verkar han svälld, som att han samlar på sig vätska? Vet inte hur det är på ert BVC men hos oss hade de i princip ingen koll på hjärtfel alls. Vi kontaktade våra barnhjärtläkare någon gång då de höjde dosen via telefon vill jag minnas. Nä, ring barnhjärt, jag svamlar så mycket! Hoppas det går bra för eran pojke!
  • Farbror Matik

    Ogi: Förra året vid den här tiden var vi precis där ni är nu och jag lider med er... Imre var också vår första och nästan ända tills de hittade felet på honom trodde vi att det var vi det var fel på. Att vi bara var nojiga förstagångsföräldrar. Det var för att vi var inkompetenta som han inte åt bra. Att få barn är en stor grej i sig och det tar ett tag innan man litar på att man klarar av att vara förälder. Och barn sover ju så dåligt och har ju kolik och det ena med det tredje, ja det är ju så jobbigt att få barn... så det var nog oss det var fel på. Jag tror definitivt att det hade gjort stor skillnad om man hade haft ett barn innan att jämföra med. Vilken tur i oturen med er BVC-sköterska!

    Det är gräsligt det där med att man går och oroar sig över hur de mår. Förändringen sker ju gradvis så man ser det ju inte från en dag till en annan. Antar att de inte tagit något beslut än ifall han ska opereras?

    Hjärtemax: Hurra!! Tur i oturen för er också att ni bor så nära! En sån där grej skulle nog göra för oss att man starkt skulle överväga att flytta söderut.

    Grodan12: Ja det skulle ju ha känts mycket bättre om det hade gått tillbaka helt. Det är ju en sak att det syns på ultraljudet men när det syns på EKG:t också tycker jag att det måste betyda att hjärtat även jobbar annorlunda än hur det skulle göra annars.

  • Farbror Matik

    Grodan12: Där ser man! Nä inte helt vanligt namn, men frugan såg att Orvar var ovanligare än Imre - det trodde jag inte. Som tur är är ju ovanliga namn vanligt nuförtiden, så det kanske inte blir så farligt att heta Imre för honom.

    Underlig: Välkommen hit! Det finns inget inträdeskrav för den här tråden vad jag vet och om det nu fanns tror jag definitivt du skulle kvalificera dig. Jag skulle också känna som dig, att de lika gärna kan skicka er till Gbg innan, om det tror att det ändå kommer att behövas efter nån dag. Har ni långt dit?

  • Farbror Matik
    Underlig skrev 2009-11-20 21:58:57 följande:
    Vi bor i skellefteå och har 13 mil till umeå där det är tanken den ska komma. Det kändes kollosalt långt när dom började prata om att det inte blir skellefteå men när det är 120 mil bort till göteborg börjar det helt plötsligt kännas nära till umeå Jag vill ta med mig dottern och då ta med nån som sköter henne så vi får fokusera på bebisen men samtidigt inte dra iväg henne över hela sverige...
    Men hörrudu, då är vi ju grannar. Vi bo ju i schtaan vi me!! Det var låångt att flyga till Göteborg med en kille med hjärtsvikt som skrek sig blöt i svett + att det bara var 30 minuter mellan avgångarna på Arlanda på väg ner (och planet härifrån var försenat). Tack och lov var planet till Göteborg också försenat, men det visste vi ju inte där uppe i luften.
  • Farbror Matik

    lady zz skrev 2009-11-22 09:58:53 följande:


    hej. Jag har äst eran blogg ett antal gånger om lilla imre. Förresten vilken sötnos. En av dom sötaste små killar jag sett på länge:) Ja det här med maten är så himla stressande,alla dessa vaken nätter o matande oc skriva upp hans mängder mat han får i sig om dygnet..hua. Hoppas ju på att det vänder snart.. Hjärtat brister ju när man ser dom må så dåligt. Skulle lilla imre få ett syskon snart:)) Kraam
    Väntan på operation med oro över hur dålig han skulle hinna bli innan det blir av är inte kul, det är tufft det ni lever i nu. Som frugan skrev tyckte vi att det var konstigt att han inte kunde äta när han var så stökig annars. Jag tyckte bästa förklaringen på det här med matproblemen var en läkare som liknade det med att man kunde fundera över hur sugen man själv skulle vara att äta en rejäl middag om man konstant sprang ett maratonlopp. Och dessutom suga i sig den och måsta andas med näsan under tiden. Sen fick vi höra att hjärtsvikten gör att kroppen inte orkar ta hand om maten när de väl har fått den i magen, därav kräkningar. Är svikten större än de tror, och farlig, kommer de säkert att operera tidigare. Däremot tror jag att hjärtsvikt är något många hjärtebarn har innan det blir operation, om än i varierande grad. Finns väl en del fel som man fixar innan man märker några symptom (ASD t.ex.).

    Det här med att ta blodprov och se hur mycket svikt man har är inget jag känner till, men det lät lite intressant. Vad tittar man på då? Någon som vet?

    Imres syskon är inte så långt borta nu, nä! Mer än halva tiden har gått. Jisses vad mycket snabbare det går den här gången....
  • Farbror Matik

    Imre väger bara 9.9 och är 18 månader. Låjsan & Theesi: Håller tummarna att operationerna blir av!

  • Farbror Matik

    FinaFilip06: Det går inte att förstå hur förfärligt ni har det. Jag tycker så synd om er.... Tänker på er och hoppas på underverk.

  • Farbror Matik

    Vi gjorde ett riktat för någon månad sedan och har också förstått det som att VSD är något man inte upptäcker via sådant - men UL-läkaren sa att man faktiskt kunde upptäcka en del septumdefekter (ASD, VSD) med ultraljud. Som jag fattade det handlar det om att de måste vara hyfsat stora för att de ska synas.

  • Farbror Matik

    Kaisa Kavat: Våran son hade en hel del hosta som de sa hade att göra med att han fick vätska i lungorna av svikten/att lungorna fick jobba hårdare pga hans VSD. Det var förstås inte bara hosta som var det enda symptomet - han var snabbandad, sov väldigt dåligt och kräktes mer och mer. Det här ökade förstås i takt med att svikten blev värre.

    hjärtemax: Det är så härligt att höra att det gått så bra! Vi har känt samma sak med den här tråden - att den varit till så stor hjälp under tid det var jobbigt. Jag vill säga samma sak - ni är helt underbara! Gott nytt år!

  • Farbror Matik
    Underlig skrev 2010-01-12 20:10:14 följande:
    Är nyfiken varför det blir lund eller göteborg? Dom sa här i skellefteå att det skulle bli lund om det vart allvarligare än att vi behövde dom i umeå men sen vid första undersökningen i umeå sa dom att det skulle bli göteborg om det blev så dom inte kunde ta hand om barnet. Tack och lov så blir det umeå.
    Är inte säker på om det beror på landsting (men jag tror det) men beroende på var man bor hör man till antingen Lund eller Göteborg. Umeå hör till Göteborg och jag gissar att de här i Skellefteå inte har koll på att det är Göteborg vi hör till.
  • Farbror Matik

    Grattis Låjsan, skönt att det gått bra!

    Miranda: Välkommen hit! Förstår att det måste vara chockerande att få ett sånt besked som ni fått. Det är både och det där med att saker och ting sker så snabbt som det verkar göra för er trots allt - att gå och vänta länge på operation är inte kul det heller. Bra att du hittat hit, det var till stor hjälp för oss då det begav sig. Håller tummarna för er!

Svar på tråden HJÄRTEBARN