HJÄRTEBARN

lady zz; våran pojke fick hjärtsvikt en tid efter första operationen, då han opererades för en förträngning i stora kroppspulsådern, kvar hade han då en vsd o en deffekt klaff, det var vsd´n som spökade, han blev snabbandad, kräktes o svettades, han fick mediciner, men dom hjälpte inte hans vsd var för stor men hjärtsvikt kan i vissa fall medicineras som jag har förstått det.

n-j åt ändå ganska bra men gick inte upp i vikt, eftersom allt gick åt till att hålla livsgnistan uppe, till att andas egentligen. så han fick specialmat men ville ändå inte öka i vikt o det var ju pga hjärtsvikten. Detta hände när vi var i Umeå efter första operationen i Göteborg. I umeå på neo-avdelningen fattade dom inte att han hade hjärtsvikt, flera läkare såg honom o fattade inget, ingen sköterska fattade något, fast vi räknade resp o skrev ner o skrev ner allt om matmängd o kräkningar. till slut kom en läkare som inte sett honom tidigare, o hon såg direkt att han var illa medtagen, hon hade läst på om honom o då fått intrycket av att han mådde bra. Vi fattade inte hur det kunde gå förbi all vårdpersonal, o själva förstod vi ju inte, ja frågade flera gånger om han verkligen skulle andas så fort som han gjode men då sa dom bara att ja kunde tagga ner o inte behövde räkna hans resp fler än tre gånger per dygn. två dagar efter att den där läkaren upptäckt att han var dålig var vi tillbaks i göteborg, det var på en fredag, på tisdag var han opererad igen.

lady zz skrev 2009-11-22 07:30:22 följande:

ja har inte hört något om blodprov för att upptäcka hjärtsvikt, men det kan hända, till oss sa dom att vi skulle vara uppmärksamma på om han åt dåligt, blev snabbandad, började svettas o spydde mkt. allt detta gjorde han o ändå tog det länge innan dom förstod vad felet var, FAST det var det som var anledningen till att vi inte for hem direkt, dom ville se så han inte fick hjärtsvikt. ja har man mkt hjärtsvikt måste det åtgärdas snabbt. mitralisklaffen, dom avvaktar o håller koll på den o förhoppningsvis kan han leva med det som de e nu tills han e några år o då ska han få en protes. mitt barn mådde mkt bra efter att dom åtgärdat vsd´n. han blev fin i sin andning o slutade att kräkas upp maten, så det var en helt ny kille. tills han fick svininfluensan, så han blev ju dålig o har inte riktig återhämtat sig ännu, lite hosta kvar, o så har han fått ljumskbrock så ja tror vi e nere p å 323´an snart igen

det ska ja skriva på en stor lapp o ge till läkarnai gällivare. vi är tillbaks i göteborg, lillkillen började svikta igen...läkaren i gällivare trodde att han behövde aktiveras eftersom han gått så mkt upp i vikt en dag t en annan...o så trodde dom att han var mjölkproteinallergiker när han inte ville äta...inte en tanke på svikt...trots hans sjukdomshistoria...ja blir så ledsen!
så nu e vi här nere igen o avvaktar vad dom säger här...får be för att det inte ska vara klaffen som börjar ge vika... :/

jag vet att vi är lyckligt lottade trots allt, vår pojke har hjärtfel som går att operera, det finns så många av er som har det så mkt tyngre. vi har nyss kommit hem igen efter en akutvända till göteborg, vi kom in till gällivare o låg där en vecka för pojke fick ljumskbrock, fast vi kom in för att han verkade dålig, snabbandad o kräkig, o väl där upptäckte ja att han fått brock...o medans vi var där blev han sämre o ja försökte återigen säga att ja tror pojke börjat svikta...men dom lyssnade inte på mig o gjorde allt möjligt, gav honom nutramigen till mat för att dom trodde den dåliga matlusten berodde på mjölkproteinallergiker, IDIOTER. huff...sen kom änligen barnkardiologen från umeå upp o kunde göra ett ultraljud...o mycket riktigt, gossen hade hjärtsvikt igen. bråttom bråttom ner till gbg igen, väl framme i göteborg e han illa medtagen, 200 i puls o rejält snabbandad, grå i färgen o hög feber..killen i ambulansen in från säve sa "han ser fin ut i färgen" o det litade ja på, men man skrek o skrek o ja försökte trösta utan att kunna se hans ansikte. läkaren kom halvt springande o så gjordes ett ultraljud...pojken har ju blivit opererad för coatration o vsd, o har kvar ett fel på mitralisklaffen...så det e klaffen som e problemet nu. så då säger läkaren det man INTE vill höra, "är det klaffen så är det inte hopplöst, men..." utan att avsluta meningen! man blir ju galen av oror. nu har dom sattit in massa mediciner så vi ber för att det ska räcka ett tag så han hinner växa o kunna få en klaffprotes.

ja blir galen på att vården hela tiden missar att han får hjärtsvikt...nu säger läkaren i gbg att dom måste lyssna på mig, hon har ringt upp t gällivare, så ja hoppas det har gått fram.

Kaisa Kavat skrev 2009-12-29 09:45:05 följande:

hosta, trötthet, kräkningar, snabbandad, dålig matlust...han hade många o tydliga symtom båda gångerna, ändå tog det båda gångerna flera dagar innan vården fattade att det var svikt. han hostar alltid lite, svikten finns bakom hörnet o lurar hela tiden, medicinerna fungerar o håller det i styr just nu, men man håller ju hela tiden koll på symtom.

att räkna resp är ju ett bra sätt att hålla lite koll