HJÄRTEBARN

Hej är ny här har precis fått reda på att min minsta lilla tjej troligtvis har ett väldigt annorlunda hjärtfel. Hjärtläkaren vi träffade hade bara sett ett annat barn på 30 år med denna åkomma men vi var i växjö så där kanske det inte finns så många barn med hjärtfel. Hon har en ständig puls på 170-180 slag i minuten även i vila vilket har börjat trötta ut henne på sista tiden.
Någon här som har hört talas om detta som kan ge mig lite tips om denna åkomma och hur det har gått för er i slutändan?
Vi ska göra fler undersökningar inom kort och utreda om vi ska medicinera eller operera.

Min tjej är 18 månader gammal. Läkaren pratade om pacemaker tror jag han sa att de skulle gå in via ljumsken och upp i hjärtat med något som skulle tala om för sinusknutan att slå saktare.

Det är bara så jobbigt att inte veta hur man ska hjälpa henne så att hon mår så  bra som möjligt.

Ja vi har blivit lovade snabb behandling läkaren skulle prata med dom i uppsala imorgon och ringa till mig efter det. Vi ska köra dygns puls mätning inom några dagar.

Fick tid idag i växjö för att sätta på en mätare för Ellas hjärtrytm. Hon ska ha den i 24 timmar och har nu haft den sen 11 i förmiddags. Det var en pärs att få henne att acceptera sladdarna och dosan men nu i eftermiddags så tyckte hon att den var lite spännande, hon har låtit bli sladdarna med. Så ska vi tillbaka till fys lab imorgon och lämna mätaren. Jag hoppas av hela mitt hjärta att den visar att det inte är så farligt som vi tror.

Nu har vi fått svar på 24 timmars registreringen och den var inte bra. Vi ska mäta i 48 timmar nu för att se vad det är som gör att hennes puls rusar. Pulsen var som lägst nere i 133 slag och det var när hon sov men hon var även uppe i 170 när hon sov ibland var hon uppe i 200 slag. Så just nu vet vi inte så mycket om vad vi ska göra för henne.