HJÄRTEBARN

Hej! Hoppar in i denna tråd då jag har en dotter på snart tre månader som har fallots tetrad. Vi väntar på op. Hon föddes även med grå starr på ögonen och opererades för det när hon var tre veckor.

Det verkar som att hjärtebarn kan ha problem med viktuppgång (kräkningar). Det har min lilla tjej. Vi har provat många sorters mat. Nu har vi pregestimil med duocal mct. Hon har haft sond sen hon var tre veckor, har svårt att suga på nappflaska. Hon testades för catch 22 för några veckor sen, det har hon inte.

Det har varit en tuff tid, varit inlagda på sjukhus mycket. Nu är vi hemma på permission. Det är så skönt!

Tycker det känns skönt att ha hittat det här forumet, kunna prata av sig med er som vet vad man pratar om.

Hej
Det var ett tag sen jag skrev här. Vi har varit inlagda på sjukhus igen. Vår dotter kräktes (ej ovanligt) men hon blev väldigt påverkad. Vi fick då åka in och stanna några dagar.
Hon har också haft problem med viktuppgången. Nu har vi varit hemma över julen och det har gått bra. I går var vi på ALB. Hon syresätter sig bra och hade det inte varit för vikten så hade man väntat med op (Fallots tetrad). Nu blir det op den 12/1 i Lund.

Gott nytt år på er alla!

Här firar vi en lugn nyårsafton, för att undvika infektioner.

Låjsan1 Ja det kanske vi gör. Vad innebär Jonathans operation?

Älskarminfamilj   Vi kommer att befinna oss i Lund då. Vi blir inlagda den 11/1 och operationen är den 12/1. Vår dotter har fallots tetrad. Jag förstår hur du känner dig. Jag är också jätteorolig. 

Håller tummarna för er.

Hej
Nu är hjärtoperationen för vår lilla tjej över och allt har gått bra än sålänge. Det var så härligt att få träffa henne igen. Nu ligger hon i respirator på baniva.
Vilken underbar personal det är här i Lund.

Låjsan
Vi träffades nog i familjerummet på BIVA, i dag. Vi ligger på rum 5, kommer att vara kvar där tills i morogn. Då kommer vi ner till avdelningen. Då får vi se hur det blir där...

Skönt att höra att Jonte är så pass pigg och jag hoppas ni har det bra på avdelningen.
Amanda mår också bra. Har varit vaken korta stynder i dag. Kommit lite mer ur dränet än normalt. Därför får vi vara kvar på BIVA. Läkaren var inne hos oss på kvökken och han är inte orolig men man ville ha lite koll.

Vi kanske aes igen.

Jaha då var man utskriven från allt vad sjukhus heter för första gången efter att Amanda föddes. Nu ska sambon börja jobba igen (haft tillfällig fp i 4 månader) och jag ska börja gå på fp. Nu ska vi försöka få en normal vardag. Storasystern kan jag inte lämna på förskolan, har blivit rekommenderad att inte ta med Amanda dit. Får ta hjälp av släktingar att lämna och hämta. Ja i alla fall de första veckorna. Ska försöka infektioner de första veckorna på Amanda efter operationen.  Hon fick synagis i dag, skönt att veta att hon förhoppningsvis får eb lindrigare variant av RS om det skulle komma hem.

Känns som att man inte kan göra nåt om dagarna med Amanda. Vad vågade ni göra med era små. Gå på sångstunder och andra grupper? Man vil ju göra nåt.