Är i Göteborg. Min Alice 4 år, snart 5 ligger på biva.
Hon blev hjärttransplanterad natten mellan söndag29/11 och måndag 30/11.
Hon har sedan hon vaknade i måndags natt kräkts och kräks fortfarande så man undrar hur detta ska sluta när inga mediciner får stanna kvar.
Man blir ju orolig för avstötning.
Ja det stämmer det är jag som har den gruppen på Facebook.
Har inte riktigt kommit underfund med familjeliv ännu, men det känns intressant nu när det finns en aktiv tråd med hjärtebarn.
Alice har idag kommit tillbaks till avd 323 efter att legat på BIVA sedan i torsdags. hon slutade kräkas i söndagskväll, men gud så orolig jag var då för det kom bara upp massa blod på slutet. Hon fick inte behålla någonting de gav via sonden heller. Till slut krävde jag i söndags att de skulle sätta in lite TPN och när de gjorde det så tvärvände det. Efter att Alice sovit hela söndagsnatten så vaknade hon upp i måndagsmorse som en ny människa och ville stå. Det var lite vingligt först, men hon stod från morgon till kväll, gick inte att få henne o vila.
Idag har det varit likadant med skillnaden att hon blev av med massa slangar o dropp så hon kan röra sig nästan fritt. Har endast glukosdropp kvar som de nog kopplar bort när som helst.
På torsdag ska Alice på sin första biopsi efter transplantationen, ska bli spännande att se vad den visar.
Alice är superpigg, men tycker att det är tråkigt förstås att inte få gå iväg o leka, lär väl säga till personalen att hon behöver ha lite sysselsättning på rummet i form av pyssel. Att endast rita hela dagarna blir ju tråkigt det med, så tänkte säga till om lite pärlor så man kan göra lite halsband o armband m.m.
Hur har ni andra gjort under isolering?
Hur sysselsätter man en tjej på snart 5 år?
Alice ligger just nu på op för biopsi nr 1. Hon var tydligen nr 3 idag så Max var före i alla fall.
Vi kanske ses på avdelningen.. Fast vi är ju isolerade förstås.
Hoppas denna inte visar något i så fall är nr 2 om 2 veckor annars om 1 vecka.
Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.
Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!
Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.
Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.
Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.
Nu är Alice inne på sin 2:a dos kortison intravenöst, bara i morgon kvar så hoppas vi att rejektionen ger med sig. Det var ju en mildare variant.
Idag blev hon av med dränaget hon hade från hjärtsäcken, skönt för den gjorde ont tyckte hon.
Alice har stått i fönstret o kikat på snön som föll i Göteborg och längtar ut. Men det är bara att bita ihop ett par veckor till och hoppas att biopsi nr 2 inte visar på rejektion så vi kan testa o gå på permis på Ronald innan vi kan åka hem.
Tur att datorer finns säger jag bara, när man är isolerad..
Nu är det snart tisdag och dags för Alice att få göra biopsi nr2 efter transplantationen. Denna gång hoppas vi att de inte tyder på någon rejektion.
Vi har även haft besök under helgen av Alice mormor vilket gjorde tösen så glad. Alice storebror Philip följde med ner till Göteborg och bestämde sig för att stanna kvar så nu är hela familjen tillsammans till jul i alla fall.
Det som är lite synd är att suskon inte är välkomna på avdelningen, de är rädda för svinis.. Men men vi överlever det med:)
Nu har vi precis fått provsvar på biopsi nr 2 som gjordes i morse.
En 0:a:)
Alltså ingen rejektion. JIPPI.. Då kanske vi har tur o får fira jul på Ronald i stället för på salen på sjukhuset:)
GOD JUL alla
Alice får Valcyte för att inte få CMV virus nu när man satt ner hennes immunförsvar. Tydligen hade donatorn haft CMV och Alice hade inte haft och då måste man medicinera.
CMV kan leda till blindhet och förlamningar m.m. om man har nedsatt immunförsvar.
Annars hos vanliga friska så passerar det som en vanlig förkylning.
Åhh, vad härligt att höra att medicinerna hjälper Filip.
God fortsättning önskar jag alla.
Vill också passa på att önska ett gott nytt år till alla. Jag är ju ny här i tråden.. Vi är fortfarande kvar i Göteborg på Ronald.
Alice skall på torsdag 7/1 2010 göra sin biopsi nr 3 som vi hoppas ser bra ut för då lär det bära av hem.
Hennes fk-prover har hoppat lite o inte varit så stabila och hon har börjat få vätska i hjärtsäcken igen. Dock inte så farligt så hon behöver dränage ännu. Hoppas ju såklart att hon ska slippa det.
Men vilken fantastisk grej att byta hjärta. Tänk att det är inte förren nu vi inser hur otroligt sjuk hon var innan. Hon bara lyser av lycka och liv nu.
Hjärtekramar till er alla.
Apropå andningssvårigheter och astma... Jag vill inte skrämma upp någon, men Alice hade en astmadiagnos i 4 år som hon behandlades för och vi åkte ut o in på sjukhus ofta och hon hade konstiga lunginflammationer utan crp stegring.. De skulle börja utreda för de trodde att hon kanske hade CF med den läkaren upptäckte att Alice led av hjärtsvikt. Sedan hon fick behandling för svikt så har INGA astmabesvär återkommit. Jag började ifrågasätta varför hon blev sämre av alla inhalationer och svarade bättre på koksalt än ventoline, atrovent m.m.
Min son Philip däremot har astma och på honom är det ingen tvekan eftersom medicinerna hjälper honom.
Har man hjärtmuskelsjukdom (kardiomyopati) så kan den förvärras av astmamedicin, vilket säkerligen är fallet med Alice.
Så alla ni med hjärtisar, be läkaren 1 gång extra att kolla BNP om inte astmamedicinering hjälper, för den medicinen kan ibland göra mer illa än nytta.
Jag har både trygg-Hansa och Ace till Alice.
Nu blir det första gången när vi blir utskrivna som vi behöver använda oss av Ace så jag vet faktiskt inte hur det kommer att gå.
Jag ringde o pratade med dem här om dagen och de skulle skicka hem papper (skadeänmälan). Behövde ett intyg på inläggningen och sedan skickar det ut en fullmakt om de vill ha en.
Trygg-Hansa har redan fullmakt och därifrån har jag fått sedan februari när Alice blev hemma på heltid. Där räcker det att skicka in intyg bara när det kommer ett nytt och för sjukhusvistelse räcker det att maila mellan vilka datum så tar det bara ett par dagar innan pengarna finns på kontot.
Hjärtemax: Ni vet att om ni är med i Hjärtebarnsförbundet så kan ni ju söka bidrag från hjärtebarnsfonden för merkostnader vid sjukhusvistelse också. Man får max 6000:- per gång om man blir beviljad. Man kan få upp till 400:- per dag därifrån.
Hör även med kuratorn på sjukhuset om olika fonder att söka medel i från för det kostar ju en del att vara hemma och alla mediciner.
Nu kanske alla era ingår i högkostnadsskyddet, men för Alice kommer det att vara en del mediciner som vi kommer att behöva licens för och att de inte ingår i högkostnad:(
Oj detta blev rörigt, hoppas det var till lite hjälp i alla fall.
I stockholm tror jag hemsidan heter www.narkoswebben.se
Vet inte om de har information om just operationen i sig men det finns info runt omkring, förberedelser m.m.
I morgon bitti efter frukost ska vi checka ut från Ronald och fara hemåt.
Det är med blandade känslor när man vet att hon har vätska kring hjärtsäcken och rejektion igen:(
Fast skönt att vara hemma också..
Nämen hoppsan hjärtemax.
Skönt att jan ändå mår så pass bra trots kräksjukan med tanke på alla immunosupprimerande mediciner. Annars brukar det ju vara tvärtom att de blir mycket sämre. Håller tummarna för att biopsin visar en 0:a även denna gång.
Hoppas biopsin gick bra idag, Hjärtemax...
Håller tumarna för bra resultat i morgon.
Vi bor i Uppsala läns landsting, men har även fått gått på ALB i Stockholm på grund av Alice ovanliga hjärtmuskelsjukdom. Där frågade de vem jag ville skulle skicka remissen. För Uppsala hör till Göteborg och Stockholm till Lund så vi fick välja vilket sjukhus vi ville till för transplantation. Jag valde Göteborg för jag hade hört positivt om båda sjukhusen så jag valde det som låg närmast, sen har Göteborg gjort flest transplantationer på barn hitills.
Så det beror på vilket landsting man tillhör och vem som skickar remissen.
Nä det vårdas människor från andra länder även i Göteborg och i Lund. Sverige i sig är uppdelat så c.a hälften av landet tillhör Lund och andra hälften Göteborg. För människor från andra länder är det väl plassituationen och vilken typ av operation som styr vilket av sjukhusen de kommer till om inte deras hemland skrivit avtal med något av sjukhusen.
Idag ska jag beställa en låda hjärtepins. Är det fler här som kommer sälja dem?
Jag kommer att sälja en del och ge bort en del som gåva, de får pins i stället för en blomma som tack för all hjälp under Alice sjukhusvistelse.