HJÄRTEBARN

mammi85:
Min dotter har hål i örat och har aldrig hört att man ska vara restriktiv med att ta hål i öronen.
Nu var hon visserligen 4 år när hon tog hålen.

Klunsen111:
Jag skulle nog ringt till sjukvårdsrådgivningen och rådfrågat. Som sagt, influensan är inte att leka med, vare sig svin- eller vanliga..
Håller tummarna att det blir bättre snart för både dig och Harry.

Theesi:
Fy va trist! Hoppas Vincent kryar på sig snart. Vilken jobbig sits!

Lady zz:
Min dotter fick först diagnosen Fallots som ändrades till Fallots tetrad och sedan till Pulmonalisatresi (total avsaknad av lungpulsåder), VSD + M.A.P.C.A-kärlförsörjning till lungorna.
Just Fallots är ett relativt vanligt hjärtfel, fast med många variationer, där vissa är väldigt ovanliga.

Äh nu vimsar jag bara. Ville säga att min dotter har en variant av Fallots men som de omtitulerat pga hon har andra hjärtfel också.
Barn med Fallots brukar kallas "Blue baby" pga blodflödet till lungorna är kraftigt minskat och de lätt blir blå i huden, om läppar, händer etc.
Min dotter gjorde sin första operation när hon var 9,5 mån (hittade inte hjärtfelet förrän om var 5 mån..) då man gjorde en shunt-op (plaströr som fästs mellan hjärtat och lungkärlen). Sedan ny op när han var 3 år då de böt shunten mot ett riktigt lungkärl (deltransplantation).
Kan vara nåt liknande de ska göra på din som för att öka flödet till lungorna..

Har du har några frågor så ställ dom Något du undrar över eller oroar dig för..
Det är väldigt omtumlande och inte veta hur allt ska bli eller riktigt vad som händer.

*kramar*
//Sandrine

Små Hjärtan:
Japp fick göra riktat UL i vecka 22 och 32. De såg inget på UL men sedan hade han ett litet ofarligt blåsljud när han var född. Vara bara någon mm så även om det inte skulle växa igen kommer han aldrig att märka av det.
Sa till BM direkt på inskrivningen så hon skickade remisser på en gång.

Lady zz:
Min dotter Maja fick den diagnosen när hon var 2 år och 3 månader, alltså för två år sedan. Har själv kontakt med en annan mamma på Familjeliv vars son också har detta syndrom. Vi har pratat sen innan dottern fick diagnosen.

Det är ju väldigt många och olika diganoser barnen kan få. Skiljer sig mycket får barn till barn.
Var det pga hjärtfelet eller något annat gjorde att de testade Milo?
Misstänkte ni föräldrar att det var nåt mer än 'bara' hjärtfel?

Det finns en förening som heter Föreningen 22q11. De har bla träffar varje år för familjer med barn som har 22q11 nere i Göteborgs skärgård.
Vi har varit dit två år, blir nog i år med om inget kommer mellan.

Skriv gärna till min inbox så kanvi prata mer så.

Hälsningar,
Sandrine

Lady zz:
Hon började få så mycket annat, som inte kunde kopplas till hjärtfelen.
Hon var sen i talet, med att gå, svårt med det grovmotoriska, mycket med astman, skelade (ögonen), åt inte mycket själv (hade nässond väldigt ofta för hon inte åt nåt alls själv längre perioder), kräktes mycket trots hon var 2 år och även kaskader genom näsan (visade sig vara dold gomspalt), fick reumatiska problem i knät så hon inte stödde på benet på över 2 månader (krälade sig fram eller ville bli buren)..

Det var iaf jag som frågade hjärtläkaren om det inte kunde vara något syndrom och då berättade han att han skickat remiss till neurologen för utredning av 22q11.
Det var Hanna som tyckte jag skulle fråga för hon tyckte Filip och Maja såg lika ut när hon tittade på foton.
Det är så häftigt faktiskt hur lika Maja och Filip är både utseende (ansiktet, miner, händer, fötter, gester när de tex blir arga) och beteendemässigt (hur de uttrycker sig).

Jag tyckte det var skönt på sätt och vis att få diagnosen. Var så många man träffade som tyckte man överdrev hennes problem, för inte kunde en liten tjej ha alla dessa åkommor utan nåt annat bakomliggade.
Dagispersonalen sa det t.o.m. uttryckligen att de tyckte det var väldigt mycket fel på min tjej. Det ändrade sig efter diagnosen tex.
Tråkigt nog är det ofta så man blir bemött, men lättare med en diagnos som 'förklarar'.

Hur kände du när du fick svaret från FISH-testet?

(Angående det du skrev om flaskan, kan barn med CATCH22 ha svårt med sugtekniken. Kan vara bra att be dom kolla hans gom. Hör med logoped om övningar för att stimulera sugreflexen)

Kram Sandrine

FinaFilip06:
Men va skönt vännen!
Måste vara härligt för Filip att slippa sjukhuset lite och vara HEMMA !

Kramar från hela familjen.
//Sandrine

Hjärtemax:
Jag har ACE och det tog ca 4 månader innan jag hade pengarna på kontot. Se till att ha intyg från både sjukhus och från jobbet så går det nog fortare. Jag hade inga intyg från jobbet så tog någon vecka extra att få det.
Man får ju ut både för sjukhusdagar och dagar som barnet behöver vårdas hemma. Se till att få intyg på vård i hemmet från läkaren också.

theesi:
Är det så att hjärtebarn som får vård i Sverige bara kommer till Lund?
Vi bor i Uppsala län och hör till Göteborg och där har det funnits barn bla från London som hjärtopererats i Göteborg..

Miranda05:
Min dotters hjärtfel fick vi reda på då hon var 5 månader. Hon hade inget flöde alls mellan hjärtat och lungorna, utan hennes kropp hade bildat egna kärl från kroppspulsådern direkt in i lungorna. Ett kärl försörjde en liten del av lungan.

Hon opererades först när hon var 9,5 månader, och då shuntade man blodet (lade ett plaströr mellan hjärta och lungkärl för att öppna upp ett större flöde till lungorna). Andra operationen var när hon var 3 år och 3 månader lite drygt, då man gjorde bl. a. ett deltransplantat, satt in en ny lungpulsåder.

Vi har varit många gånger i Göteborg för operationer och undersökningar.
Tycker det är bra personal där och perfekt om man får rum på Ronald McDonald som ligger precis på sjukhusområdet. 5 min att gå till avdelningen.

Förstår att du är orolig, upplevde samma sak då jag fick veta att min dotter var hjärtsjuk.

Bara fråga här om du undrar över något eller skriv av dig om du behöver.

Kram Sandrine