HJÄRTEBARN

älskade vänner!! igår åkte max ner på avdelning!! men nu e det massor man måste tänka på.. tandborsten ska kokas 2ggr dag, hela rummet ska spritas av varje dag, han ska tvättas av varje dag, nappar ska kokas.. mm. mm. han ligger i ett isolerat rum med en sluss in, personal måste ha förkläden.. när han åkte ner från iva så fick han ha mun skydd o ligga under ett lakan.. JAG VILL HEM NUUUUU!!!! fattar fortf inte, han e frisk jue! hans naglar som alltid vart lila o kroppen ljusblå vit, e nu rosa!!! o röda läppar! uppdaterar sen igen! MAMMAS KÄMPE!

Johanna har ätit neocate.

Hon fick den för att hon inte tål någonting annat. Den är väldigt tunn, som vanlig ersättning. Har ni testat med nestargel? som gör det lite tjockare. Annars så är Enfamil AR mot kräkningar. Vi blandade den i Jordgubbs Oatly för att hon skulle ta den men det beror mest på att hon var drygt 2 år och matvägrade allt utom just Oatlyn. Men hon gick upp bra i vikt på det

Hejsan alla underbara!! nu har det hänt mycket! max kunde för 3 dagar sen sitta upp själv för 1a gången o dan efter det hoppad han omkring på golvet som han brukar göra!! han har inga dropp eller slangar kopplade till sig! :D 1a biopsin de gjorde i fredags visade ingen avstötning alls på hjärtat! o nästa vecka på torsdag e det dax igen för biopsi, o visar den inget finns det möjlighet att vi får åka hem!!!!! :D han har på morgonen 12 mediciner han ska ha sen e det lite då o då på dagarna de kommer in o sen lika många till kvällen med.. vi ska i dagarna börja få ge max hans mediciner själv, o allt måste bok föras när vi kommer hem så måste allt kokas 2 ggr dag, o spritas av o det ska vara rent o städat.. grönsaker mm som växer i jorden kommer behöva skalas om han äter dem o även frukt, han kommer inte få *lösgodis* eller snabbmat ute, för det kan finnas bakterier.. får ej vistas i affär eller åka kollektivt på minst 6 månader.. sen kommer det vara suuuupernoga med mun hygienen (som om de inte var det annars då :P ) o vid tandl besök måste han ha antibiotika innan.. ja.. mycket mer som man måste tänka på men jag e lycklig av att han ska få komma hem! vara hemma i JUL!!!! kram på er alla!

Hej igen! Nu ringde kirurgen från Lund och sa att L ska ev opereras på Torsdag alltså nu på torsdag fy vad nervös jag är nu. Men det var inte 100% säkert men kanske, visste att det skulle bli snart men såååå snart. Vi åker ner idag, undersökning imorgon och ev, op på torsdag. Ni som gjort glennop hur länge fick ni vara på sjukhuset???

Tack alla ni som välkomnat mig in i tråden och svarat på mina frågor. Hur har det gått med maten för era små. Milo åt bra den första månaden men har börjat äta mindre och ibland knappt någonting. Han flaskmatas med ersättning. Dom på Barn avd säger att dom bara vill sätta sond om han slutar äta helt. Han har ökat bra i vikt men jag har märkt att det blir mindre o mindre för varje dag han får i sig. Om det går lika dåligt med maten i dag så tänker jag åka in med han,men vill ändå höra lite hur ni har haft det,och ni som har haft/har sond tycker att det fungerar? Många kramar:)

hej alla.. idag e de dax o hålla tummarna för max, han ska upp på operation nu kl 8 för en biopsi.. proverna på den kommer ikväll eller imon o e den bra, FÅR VI ÅKA HEM på fredag!!!! jag längtar hem sååå mycket, bott här på Ronald nu i 2 månader.. SÅ HÅLL TUMMARNA! kram från en nervös mamma

VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!! ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltid ätit mediciner.. med taxi tar det oss 13 min in till östra :) vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka.. men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt! klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det! min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra! vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!! tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss! uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma.. kram på er!