• miranda05

    HJÄRTEBARN

    Hej!

    De upptäcktes i början av december att min son på tre år har ett hjärtfel. En förträngning i kroppspulsådern på tre cm. Så nu väntar en jobbig tid på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Den 5.e januari är de inskrivning och den 10.e januari är de operation. Dom ska öppna upp brustkorgen och klippa av dom tre cm på ådern och sedan sy igen. 

    Jag känner att detta är otroligt jobbigt och jag vill så gärna  ha kontakt med någon annan som har variit med om detta eller något liknande. Efter ha läst lite i denna tråd så känns de som de finns stöd att få = )

    Kramar en otroligt nervös tvåbarns mamma

  • miranda05
    LinaJo83 skrev 2010-01-25 12:12:15 följande:
    Hej!Min lille son har oxå opererats för detta.... men det upptäcktes när han var 7 veckor gammal, vi var inne på Drottning Silvia för att kontrolera hjärtat, vi trodde att vi skulle få åka hem samma dag. Vi visste att det var något med hjärtat, men inte att det var så allvarligt. Så vi åkte in på tisdagen o trodde då att vi skulle få åka hem igen, men då upptäcktes  förträngningen i aortan o det blev operation på onsdag morgon... det blev en otrolig chock. Förträngningen var så stor så de pratade tom att operara på natten, men han mådde såpass bra så de kunde vänta till morgonen. Han hade ett blodtryck på 150/50 cirka. Allt gick väldigt fort o man hann inte direkt tänka på vad som hände.Operationen gick bra o idag mår han jätte bra, är nu lite över 5 månader. Dock så ville inte blodtrycket ge med sig så han har nu blodtrycksmediciner, men det är meningen att de ska succesivt trappas ut med tiden.Hur upptäcktes att din son hade förträngningen? Har ni märkt något på honom under dessa 3 år?På min son så gick de in från sidan på bröstkorgen, så hans ärr är från under armen och bak över halva ryggen, så det var skönt att de inte öppnade bröstkorgen. Tänk att det finns så fantastiska människor, de sa att en aorta på en så liten som Ville var så är aortan ca 4 mm i diameter, inte stora saker de jobbar med precis.Lider verkligen med dig, vet vad du går igenom!!!!
    Hej!!!

    Oj, de måste ha varit jätte jobbigt att få de beskedet så fort. Jag är jätte gld för eran skull att de gick så bra.

    Jag har under en lång tid tänkt på att Marwin är lite för trött ibland. Han är extremt aktiv så de var svårt att veta vad som är normalt. På dagis sover han middag fortfarnade och jag började undra mer och mer om detta var normalt. Till slut gick jag till BVC för att jag trodde att hon behövde vitaminer eller dylikt. Men läkaren sa att han hörde att de var något med hjärtat nästan på engång. Tre veckor senare fick vi komma till hjärt mottagningen i Västerås. Satt på en britts med Marwin i knät medans läkaren gjorde ultraljud i 42 minuter utan att säga någonting. Jag var så svettig. Läkaren förklarade att han upptäckt en förträngning på ca 3 cm och att detta måste opereras. Vi fick gå iväg på EKG och under tiden ringde han ner till Göteborg. Vi fick sedan beskedet att vi kommer att bli kallade väldigt snart till operation.

    Marwin ser och beter sig väldigt "friskt" så jag har nog inte fattat fören jag fick hemma alla papper. Då kom alla kännslor, super tufft. Å detta var ca två veckor sen. Vi åker på torsdag, inskrivning på fredag och sen operation onsdagen efter. Dom hade inte fått så bra prover från Västerås så dom vill ha undersökningar i fem dagar på honom....

    Hans storesyster på fyra år ska oxå med, känns bäde bra och dåligt. Vi kan ju inte lämna henne ensam hemma = )

    Jag tackar så mycket för att du engagerar och bryr dig!!!

    Kramar Caroline
  • miranda05
    norpansnorpan skrev 2010-01-27 16:15:25 följande:
    Miranda05:Min dotters hjärtfel fick vi reda på då hon var 5 månader. Hon hade inget flöde alls mellan hjärtat och lungorna, utan hennes kropp hade bildat egna kärl från kroppspulsådern direkt in i lungorna. Ett kärl försörjde en liten del av lungan.Hon opererades först när hon var 9,5 månader, och då shuntade man blodet (lade ett plaströr mellan hjärta och lungkärl för att öppna upp ett större flöde till lungorna). Andra operationen var när hon var 3 år och 3 månader lite drygt, då man gjorde bl. a. ett deltransplantat, satt in en ny lungpulsåder.Vi har varit många gånger i Göteborg för operationer och undersökningar.Tycker det är bra personal där och perfekt om man får rum på Ronald McDonald som ligger precis på sjukhusområdet. 5 min att gå till avdelningen. Förstår att du är orolig, upplevde samma sak då jag fick veta att min dotter var hjärtsjuk. Bara fråga här om du undrar över något eller skriv av dig om du behöver.Kram Sandrine
    Hej!

    Tack så mycket för att du bryr dig = )

    De måste ha varit super jobbigt att gå och vänta så lång tid. Stackars dig! Efter jag fick veta detta (ca 6 veckor) har jag varit super orolig att han inte ska vakna en morgon...

    Jag är super nervös men jag är väldigt posetiv!
    Så skönt att höra att de har gott så bra för er!!!!

    Jag håller er uppdaterade under resans väg.

    Kram Caroline 
  • miranda05

    Tack alla för att ni engagerar och bryr er så mycket! Tack!

    Kramar

Svar på tråden HJÄRTEBARN