HJÄRTEBARN

Tack alla ni som välkomnat mig in i tråden och svarat på mina frågor. Hur har det gått med maten för era små. Milo åt bra den första månaden men har börjat äta mindre och ibland knappt någonting. Han flaskmatas med ersättning. Dom på Barn avd säger att dom bara vill sätta sond om han slutar äta helt. Han har ökat bra i vikt men jag har märkt att det blir mindre o mindre för varje dag han får i sig. Om det går lika dåligt med maten i dag så tänker jag åka in med han,men vill ändå höra lite hur ni har haft det,och ni som har haft/har sond tycker att det fungerar?Många kramar:)

3 busfrön: Jo jag tror på sond oxå,men är så rädd och har hört så mycket om att barn som sondas har väldigt svårt att komma igång med maten senare i livet. milo har oxå trånga luftrör och har mycket problem med andningen. Han saknar en klaff på lung pulsådern och har hål. Och när jag frågade hur det skulle bli med hans luftrör efter op så visste dom inte. Med tanke på att hans hjärta är så konstigt med alla förgreningar så tar hjärtat stor plats och då får luft rören inte plats att utvecklas som dom ska. Men jag undrar vad läkaren menade med att dom inte vet vad som kommer hända med luft rören? Är så rädd att han alltid kommer ha svårigheter med andningen. Hur var det för din flicka/med luft rören??Kram

Välkommen hit! Det är trist när de missar felet från början, det var samma sak för oss - inte samma fel och inte missa så många gånger men det upptäcktes först vid 4,5 månader. Idag mår vår lillkille bra, även om han är en smal kille eftersom maten varit ett problem. Vi var på kontroll idag, nästan 1 år efter operationen och det syns fortfarande på hans hjärta, han har förstorad vänsterkammare pga VSD, men det ska inte vara något farligt. Hoppas er tös hämtar sig snabbt!

Oj! Jag skrev visst fel - det är höger kammare som är förstorad på Imre. Tror det var V:et i VSD som fick mig in på vänster.

Blev så lycklig nu när jag hittade den här tråden. Jag kanske inte kvalificerar mig riktigt men jag kan få dela med mig av min historia så länge.Dom upptäckte att hjärtljuden var låga första gången dom kollade hjärtljuden och sen dess har vi varit på otaliga ultraljud och hjärtljudskoller. Jag är beräknad i slutet på januari så det är en bit kvar. Dom tror inte jag behöver snittas i göteborg då det inte har gått ner till under 75/minut ännu. Pappan till barnen har pacemaker vilket dom tror kan behövas på barnet i magen. Dock inte akut direkt efter förlossning. Vi har en tjej som när nästa barn föds blir 1 år och 4 månader vilket känns lite tufft beroende på vad som kommer hända med bebisen. Dom pratar om att eventuellt skicka oss till göteborg efter nån dag då bebisen kommit om det blir nödvändigt vilket känns som dom gärna fick göra innan den föds om dom tror det behövs.Mycket tankar och jobbigt gå och vänta.

Hej!!!Nu är vi nere i Lund och allt har gått hyfsat bra.MR undersökningen tog ca 4 timmar.Operationen blev inte av igår men eftersom dom hittade en förträgning på shunten får vi inte åka hem (eftersom han är shuntberoende) dom har byt asa mot fragmin fram till op som ska bli av på måndag.L har alltid legat så lågt i syresättning efter sövning är det någon mer som har varit med om det???

Hej är ny här har precis fått reda på att min minsta lilla tjej troligtvis har ett väldigt annorlunda hjärtfel. Hjärtläkaren vi träffade hade bara sett ett annat barn på 30 år med denna åkomma men vi var i växjö så där kanske det inte finns så många barn med hjärtfel. Hon har en ständig puls på 170-180 slag i minuten även i vila vilket har börjat trötta ut henne på sista tiden. Någon här som har hört talas om detta som kan ge mig lite tips om denna åkomma och hur det har gått för er i slutändan?Vi ska göra fler undersökningar inom kort och utreda om vi ska medicinera eller operera.

Det är bara så jobbigt att inte veta hur man ska hjälpa henne så att hon mår så  bra som möjligt.