bea79

Äldre 23 Nov 14:49

498 svar

HJÄRTEBARN

Har inte skrivit på ett tag, men nu får jag uppdatera lite. Leo och jag har legat på sjukhuset sön natt till idag. Fick åka in natten till söndagen då jag tyckte att han hade jobbigt med andningen! Hade mycket indragningar och hostade. Han liksom väste när han andades in. In på akuten tog alla möjliga tester och även lungröntgen, till slut kom de fram till att det var krupp! För säkerhets skull tog de ett svininfluenseprov vilket innebar att vi blev isolerade. Igår em kom svaret och det var ingen svininfl. Hade varit konstigt om det hade varit det med tanke på att han e vaccinerad, men det är bra att de är noggranna. De behöll oss inne tom idag och han har fått puffa pulmicort 2 ggr per dygn. Vi har även fått hem en sk anka (nu fattar jag vad ni andra menat med anka!!
) Han ska få pulmicort i ett par dagar till sen är han förhoppningsvis helt frisk. Han har under hela tiden hållt sig jättebra i syresättning, vilket är skönt. Han hade en dipp på söndag morgonen när han skrek sig blå, då sjönk den till 63. Men så fort han lugna sig åkte den upp till runt 80 igen!

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 23 Nov 16:18

#163

låjsan1 skrev 2009-11-23 15:08:52 följande:

Hej alla!!! Här e de nervöst, datum för TCPC är satt och blir den 11 januari brrrrr man vill men samtidigt inte! Jonte går nu ialla fall ....så mycket flåset tillåter och sen har han börjat på dagis ..min lille pöjk! Hoppas att ni har de så gott de går, kram

Så skönt att det snart blir av! Förstår att det är nervöst

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 3 Dec 10:09

#259

Har inte skrivit här på ett tag nu, för vi har varit inlagda i 1 vecka... Började med att Leo fick ett kruppanfall på sön (22:e) och på akuten testade de något som kallades laktat, som var ett mått på hur bra blodet rann ut i fingrar och tår och det var inte så bra, så vi blev inlagda. Då passade de på att testa för svinisen (extra försiktighetsåtgärd för han är vaccinerad), vilket innebar att vi blev isolerade. Ingen svinis. Kom hem på måndagen igen.
Sen på tisdagen hade han en hemsk hosta! På onsdag morgon så vard en kvar och han hade tufft med andningen, så det var bara att åka in på akuten igen! Väl där fick han inhalera airomir och direkt efter det så sjönk syresättningen från ca 75 till 63! Så det blev syrgas och inläggning... Togs bla halsprov som visade på streptokocker. På torsdagen sjönk han mer i syresättning, som lägst var han nere på 53!! Hans hjärtläkare kom förbi och gjorde ul, som tur var var allt bra med hjärtat! Visade sig att han var ordentligt uttorkad. Så det blev dropp. Han fick inhalera pulmicort och antibiotika intravenöst. Syrgasen fick han ha kvar, låg på ca 3 l.

Tog ett par dagar innan vi kunde trappa ner syrgasen ordentligt. Tog bort den helt på mån eftermiddag (30:e)! På måndagen gjorde han en kontraströntgen på mage och tarm för att se varför han kräker så. Visade att han ha en liten förträning strax efter tunntarmen. Inget allvarligt men skönt med en förklaring till hans kräkande. Just nu har han kontinuerligt matdropp, så han kräker mindre. Men det e ingen höjdare att ha honom ätandes ca 17 timmar om dagen. Plus att han ska ha vätskeersättning på natten för de tror att han fortfarande är uttorkad. Han har högt hb och är sk basisk...
Men de är inte säkra på vad de beror på, de misstänker uttorkning. Hoppas det hjälper med vätskeersättningen.

Usch det blev långt... Har hänt en del den senaste veckan...

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 4 Dec 18:50

#265

FinaFilip06 skrev 2009-12-04 16:37:33 följande:

En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Filip blev sämre iförrgår natt, och läkarna vågade inte chansa denna gången, Kanske blir en katrisering, nästa vecka. Det är ett blodkärl i hjärtat som leder till lungorna som är helt stopp i.Jag och mamma, bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. Kram så länge♥

usch stackars Filip

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 9 Dec 20:26

#283

Emmis80 skrev 2009-12-09 19:54:02 följande:

Hej! Hoppar in i denna tråd då jag har en dotter på snart tre månader som har fallots tetrad. Vi väntar på op. Hon föddes även med grå starr på ögonen och opererades för det när hon var tre veckor. Det verkar som att hjärtebarn kan ha problem med viktuppgång (kräkningar). Det har min lilla tjej. Vi har provat många sorters mat. Nu har vi pregestimil med duocal mct. Hon har haft sond sen hon var tre veckor, har svårt att suga på nappflaska. Hon testades för catch 22 för några veckor sen, det har hon inte. Det har varit en tuff tid, varit inlagda på sjukhus mycket. Nu är vi hemma på permission. Det är så skönt! Tycker det känns skönt att ha hittat det här forumet, kunna prata av sig med er som vet vad man pratar om.

Välkommen in, ja hjärtebarnen har mycket problem med maten oftast. Vår son fick en knapp på magen redan när han var 2 månader, vilket jag är evigt tacksam för eftersom det först nu, när han är 9 månader kommit fram att han har en förträngning på tarmen... Så han har kräkts väldigt mycket och gör fortfarande en hel del. Det har blivit lite bättre sen han har börjat få mat hela tiden. Nu äter han ca 18-20 timmar om dygnet.

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 10 Dec 14:21

#289

hjärtemax skrev 2009-12-10 09:38:19 följande:

Hejsan alla underbara!! nu ligger max på operation, gör nu sin 3e biopsi sen transplantionen,, hört att denna e den mest riskfylldaste, att den visar nått.. de andra 2 har ju gått galant, hoppas denna med gör det!! oh min gosse, han har blivit såååå pigg! han e överallt o ingenstans! han har fått en bobbycar (tidig julklapp.. mamman orkade ej vänta ;) ) har åker fort som bara den o verkligen ÄLSKAR sin nya *brum brum*!! livet har tagit en ny vändning o allt går bra som bara den! massa kramar!

Vad skoj att höra att han mår så bra!

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 11 Dec 09:05

#295

FinaFilip06 skrev 2009-12-11 08:32:22 följande:

Hej från en väldigt ledsen mamma Hanna... ett utdrag från bloggen 3/12-09 "En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Filip blev sämre iförrgår natt, och läkarna vågade inte chansa denna gången, Kanske blir en katrisering, nästa vecka. Det är ett blodkärl i hjärtat som leder till lungorna som är helt stopp i.Jag och mamma, bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. Kram så länge♥" ett utdrag från bloggen 9/12-09. "Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´ Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland, Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut " Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset. jag citerar.. " Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han" va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Usch stackars dig, det finns inget hemskare besked man kan få! Skickar massor med styrkekramar!!!

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 14 Dec 11:53

#312

theesi skrev 2009-12-14 11:12:06 följande:

Vilken hostmedicin får era enkammarhjärtisar äta??

Jag pratade med en läkare på akuten som sa att läkare helst inte skriver ut hostmedicin längre. Det finns tydligen en bra studie som visar på att det har inte någon större effekt... Eller så menade han att biverkningarna övervägde nyttan av dem...

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 16 Dec 12:00

#317

lillan71 skrev 2009-12-14 22:51:51 följande:

Oliver får inhalera mer pulmicort, koksalt och airomir när han hostar, men han har ju förkylningsastma. Dom vill inte ge honom hostmedicin för det "piskar" på hjärtat. I dag har vi haft födelsedagsfirande, Oliver har blivit 3 år!! Kan inte fatta att han redan är 3 och man börjar först nu hinna ikapp allt som hänt under dessa år...

Leo fick en reaktion efter att ha inhalerat airomir när han var dålig, hans syresättning sjönk som en sten! Fast sen kom de fram till att han var ordentligt uttorkad och hade streptokocker så det kanske bidrog... Pulmicort har vi hemma

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 24 Dec 12:47

#354

God jul på er alla/ Leo med familj

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 3 Jan 15:52

#397

hjärtemax skrev 2010-01-03 12:32:20 följande:

Hej.. undrar om någon har Ace på era barn som försäkring? vi har ju den på max, tänkte kolla lite om ni vet hur lång tid det tar för o få ut från försäkringsbolaget när man har vart inne liggande o när man sen har vab hemma? kan man även kanske söka nått för transplantionen han var med om tro? ah.. undrar bara.. om nån vet =)

Vi har oxå ACE till Leo men vi har inte behövt använda den än!

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 12 Jan 15:51

#428

låjsan1 skrev 2010-01-12 11:48:34 följande:

Hej alla! Tack för alla värmande tankar! Allt har gått bra och Jonte är extuberad sen natten som gick! Arg som ett bi men de får han vara Troligen ner från biva i morgon men de får vi se. Kram å lycka till ni andra som gör och gjort op

Så skönt allt gick bra!

Emmis80 skrev 2010-01-12 15:44:26 följande:

Hej Nu är hjärtoperationen för vår lilla tjej över och allt har gått bra än sålänge. Det var så härligt att få träffa henne igen. Nu ligger hon i respirator på baniva. Vilken underbar personal det är här i Lund.

Personalen är fantastiska!! Vi var där i ca 2 månader och de månaderna gick rätt så fort tack vare personalen!

hjärtemax skrev 2010-01-10 20:13:17 följande:

ja,, känns ändå skitbra att han klarar av denna infektion, virus eller vad det e.. men svaret på hur kroppen tar hand om de får vi imon efter biopsin.. guud så nervöst. livet o känslorna e som en bergodal bana.. **lycka till imon låjsan1!!!!!**

Lycka till hjärtemax!!

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 20 Jan 19:09

#455

Tifastar skrev 2010-01-20 16:38:24 följande:

Jag vill sälja hjärtepins men har bytt mejl och kommer inte åt adressen till personen som jag mejlade och betsällde av förra året =( Nån som har en mejladress dit? Jag vill sälja 2 lådor =)

Jag hittade inte någon mailadress men jag hittade sidan med olika adresser
www.hjart-lungfonden.se/sv/Gava-privat/Andra-satt-att-bidra/hjartepins/

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 20 Jan 19:10

#456

Vill även tipsa om en nystartad hjärteförening. hjartegryn.com/

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 26 Jan 17:14

#476

Äntligen händer det saker. Leo kräks enormt mycket och hans viktkurva e inte alls bra. Nu äntligen kommer de försöka göra något åt det. Imorgon ska han på tarmröntgen! Plus att han kommer få en annan sorts knapp, med två ingångar. En som går in i magen och en som leder till tunntarmen. Så imorgon har vi ett späckat schema.
14.00 Väga och mäta, dietisten
15.00 Tarmröntgen
16.00 Sjukgymnastik
Plus att han ska få två sprutor imorgon, en för vanliga influensan och en för "svinisen"

Men ÄNTLIGEN händer det något, nu ska de verkligen ta itu med problemet med kräkningar! Jag är överlycklig.

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

bea79

Äldre 27 Jan 20:10

#483

Idag har Leo haft en tuff dag. Läkarna gjorde kontraströntgen genom att spruta kontrast i knappen, sen har han fått en ny knapp som har två ingångar. Den ena ingången slutar i tunntarmen. Innan den hamnade på rätt ställe så var det mycket krångel! De höll på i 1½ timme! Leo var helt förtvivlad och tillslut somnade han an utmattning. Men han vaknade efter en stund igen. Tyckte så fruktansvärt synd om honom.
Så nu har han kontinuerligt matdropp på låg hastighet, 15 ml/timme. Förhoppningsvis ska det ökas lite succesivt. Men man måste ta det väldigt lugnt.

låjsan: Vad skönt att det värsta är över nu.

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

HJÄRTEBARN

INNEHÅLL