• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Lilla My i Finland skrev 2009-12-01 13:23:32 följande:
    Här går livet sin gilla gång... Lillemans INR-värde vill inte riktigt hållas i balans, så igår var han uppe i 6,0! Idag 4,2 efter en dag utan marevan... Ny mätning i morgon...Överlag har han lugnat ner sig med sjukhusskräcken nu, så han vågar somna och sova ganska bra nu. Det börjar ju vara ganska längesen operationen nu (15.9) så det känns bra... Har börjat minska på medicinen nu också... Revatio (viagra) är vi nere i 15 mg/dag mot 45 mg/dag förr förra veckan... Nertrappningen går bra... Ha det så bra allihopa!
    Skönt att höra att de går mot rätt håll! Vi ska in i januari för TCPC:n
  • låjsan1

    Uscha Bea, låter verkligen inge kul de där. Mamma ET: skönt att de blev bättre, man behöver verkligen en "bra" zoon i mellanåt! Kram

  • låjsan1

    FinaFilip06: skönt att ni e hemma igen, jobbigt med sån känslomässig  "bergådal" bana. hoppas ni får en skön jul.

    OCH TILL ALLA ANDRA ÖNSKAR JAG OXÅ EN FRISK OCH LUGN JUL!!!

    KRAM LÅJSAN 

  • låjsan1
    Tifastar skrev 2009-12-26 14:10:09 följande:
    Vi avslutade vår julafton med att sova på sjukhuset =( 41,4 graders feber och ingen mat eller vätska dög till Julian. Låg inne över natten och juldagen med dropp... så han piggade på sig framåt eftermiddagen igår... vi fick åka hem i hopp om att han skulle börja äta o dricka.Idag har han dock sovit hela dagen och endast ätit 100 ml välling... 4:e dygnet med febern nu *suck*Fast den är nere på 39,4 nu iaf...
    Huga va bökigt ni haft de! Hoppas på snabb bättring

    Själva har vi fått njuta av fam. MoM över julen...hur mysigt som helst så när som en mag sjuk Fam MoM dag två men de går fler tåg!
  • låjsan1

    Hej ALLA! Vill passa på att önska alla goa barn med föräldrar ett underbart 2010!1

    Här är allt som de brukar förutom att en "bris" av ångest smyger sig på....den 11/1 är det dags för Jonathans TCPC operation (emmis 80 vi kanske ses i korridorerna)

    Det är med blandade känslor man ser på denna operation men självklart mest positivt.

    Kram på er alla

    ps. Jonte har haft mycket hosta sen i våras men dom kallar den för "hjärthosta" ingen har nämnt något om hjärtsvikt så det finns tydligen olika slags hosta för hjärtisarna .ds

  • låjsan1
    Små Hjärtan skrev 2010-01-04 11:48:20 följande:
    Känner igen dom tankarna inför vår flickas TCPC. Nu när det är över är det helt underbart att se hur bra hon mår efteråt.Känslorna innan var väldigt blandade. Man ville ha den överstökad samtidigt som man tyckte att hon inte kunde må bättre än hon gjorde innan. Man ville men ändå inte att hon skulle op:as.Idag lite mer än 3 månader efter TCPC så är hon som vilken normal 2 åring som helst. Helt underbart
    Skönt att höra!
  • låjsan1

    Halloj! Jaha, då var man inskriven i Lund...gäller bara att hålla tummarna att inga akuta kommer imellan eller att Jonte plötsligt skulle få feber:/ Kändes rätt skönt när Sune, kirurgen, sa att Jonte var den "finaste" HLHS han haft :) Hoppas att han nu bekänner färg efter op!! Nu e vi hemma å har fredags mys, jag skrubbar hemma på sön, mån och åker direkt till op på mån morgon. Trevlig helg!

  • låjsan1
    Tifastar skrev 2010-01-09 20:30:54 följande:
    Låjsan: Skickar lite styrke kramar till er inför måndagens TCPC.
    Tack gummna!

    Ja då var de snart dags för hibbiscrubb nr1 å sen fixa så välling intaget stämmer med tiden så sista målet är 02.00 sen skrubb i morrn å i väg för TCPC. Hoppas nu verkligen att inga akuta kommer emellan.
    Kram Låjsan
  • låjsan1

    Hej alla! Tack för alla värmande tankar! Allt har gått bra och Jonte är extuberad sen natten som gick! Arg som ett bi men de får han vara Troligen ner från biva i morgon men de får vi se. Kram å lycka till ni andra som gör och gjort op

  • låjsan1
    Emmis80 skrev 2010-01-12 15:44:26 följande:
    HejNu är hjärtoperationen för vår lilla tjej över och allt har gått bra än sålänge. Det var så härligt att få träffa henne igen. Nu ligger hon i respirator på baniva. Vilken underbar personal det är här i Lund.
    Hej! Undrar om vi sprang på varann på Biva, vi låg på rum 4. Nu är vi nere på 67:an så vi ses kanske här sen! Låjsan
  • låjsan1

    Så, då var vi nere på 67:an det har gått snabbt och visst är Jonte medtagen men orkar leka emellan åt i sin säng! Kramar

  • låjsan1
    Älskarminfamilj skrev 2010-01-13 20:57:41 följande:
    Så vart inskrivningen avklarad i Lund.....Men .....Alexandra skall i morgon göra en katerisering av sitt hjärta,att de stänger henne hål.Tidigare har de mätt hålet till 11 mm stort.Men i dag visar det 17,3 mm stort.Så det är inte säkert att de kan gå in via ljumskarna och göra det utan har vi otur så måste de öppna upp brsötkorgen på henne...Så håll era tummar kl 10 är ni snälla att de kan gå in via ljumskarna..Problemet är att delen av skiljevägen som är kvar till höger sitter intill Aortan och på andra sidan sitter en ven ...Nu skall ja och min sessa lägga oss och hoppas på att vi får något sovit i natt.Vi valde att sova hemma då vi har nära till Lund.
    Ska hålla tummarna OCH säga hej nästa gång jag ser dig för jag kopplade inte att de va du när du gick å bar lillskrutten! Kram
  • låjsan1

    Här e man kvar i Lund - dag 9. Prat om att dra drän i morgon men jag är skeptisk för de kommer en hel del!

  • låjsan1

    Hej igen! Dom drog dränen idag så nu hoppas jag att han inte "vätskar" sig. Syresätter sig runt 95-98 så de e gött! Tack för alla "heja" rop!! Kram på er!!

  • låjsan1

    Varför har läkarna så förbannat olika uppfattningar!?! oerhört energitagande och frustrerande!

  • låjsan1

    Miranda: Välkommen hit, känns som om allt är uppoch ner nu förstår jag men du kan vara lugn du kommer att landa i allt du med

    Leo: Vad bra att dom tar tag i det nu, heja!!

    Vi fick permis i fredags (22) och de var her skönt som helst, tillbax i måndags för bla röntgen å där var vätska men mindre så vi blev utskrivna helt. Så 13 dagar efter op vart vi hemma, me like!!!
    Nu är trälet med waran igång men man får gilla läget i ett halvår sen slipper vi det

    Så nu är Jonathan klar med alla sina op å går omkring med sitt enkammarhjärta som om inget hade hänt!

    Kram

  • låjsan1
    Tifastar skrev 2010-01-28 12:49:12 följande:
    Låjsan: Det måste vara rekord =) 13 dagar är ju kanon. Till oss sa dom att  vi skulle räkna med 6-8 veckor på sjukhus efter TCPC =S
    Så var de "förr" men från och med -09 har dom (i Lund ialla fall) kommit fram till att det kommer mycket mindre i dränen om man ger dom fett fri kost, inte kalorifri utan fett fri. Det andra är att dom drar dränen mycket tidigare trots att det "dränar" för kroppen tar oftast hand om de själv, där av den korta vård tiden. Under -09 var det max 3 veckor för en TCPC i Lund Vi fick oxå permis efter dag 9 å det var superskönt att komma hem. Nu tycker jag dock de här med waran e struligt vi får ta nya prover 3 ggr i veckan

    Kram
Svar på tråden HJÄRTEBARN