• pcalma

    Autismtråd 9

    tack för dina ord!!!
    Hur gammal är din son??
    Jag har haft vb för min dotter på 5,5 år sen hon bvar 3 år o då hade hon inte nes diagnos!! Sök!!!! Får fk in din snaökan innan dec slut så får du retroaktivt från dec månad!!

    Vi har fått avlösarservice 3 tim/veckan (farmor) o hon kommer tex ner ikväll o hjälper maken med barnen för att jag ska på julfest med jobbet. jag sitter även med i styrelsen för lokalföreningen Attention o när vi har möte en g/mån så kommer farmor oxå ner, likaså när det är PK eller annat.
    Vi har sen i somras lö-sö hos avlastningsfamilj (farmor o farfar) en gång i månaden. Suuuuperskönt plus att vi viger den helgen åt de äldre syskonen!!

  • pcalma

    Septemberknodd: Tack för kramarna, de värmde gott!!

    Håller med dig om att diagnosen inte borde spela in i huruvida man får hjälp eller inte, utan att det är behovet som ska styra!!

    Vi fick dock vb innan vi ens hade diagnos på vår yngsta flcika o vi har fått hjälp innan genom SOL socialtjänstlagen) man har rätt till samma hjälp o stödinsatser som de som går under LSS, men det är genom SOL man ansöker då!! Där är det behovsprövat, men det är det ju inom LSS med.
    Vår dotter kommer att gå under LSS när hennes autismutredning är klar men den hjälp vi har nu, sen i somras är genom SOL. Hjälpen innefattar lika mycket yngste sonen som yngsta dottern o sonen har ingen diagnos ännu. Bekräftad NPF o är under utredning för att få diagnos, efter jul. Men hjälpen har vi som sagt haft sen i somras.
    de har resurs på dagis båda två!

    tror att vi har det otroligt bra på den fronten här där vi bor. Vi har aldrig nehövt att strida för något!! Vi har o princip blivit serverade på silverbricka!! SÅ SKÖNT för man har annat att lägga sin energi på!! Tycker bara att det är så orättvist att inte alla har det så bra,,

  • pcalma

    Skumboll: jag förstår att din största rädsla är att han inte ska få diagnos. Jag kände likadant inför återgivningen efter mina barns utredningar, o jag känner likadant nu när lillkillens utredning närmar sig sitt slut.

  • pcalma

    Kramar till dig zelia!!!
    Vi har oxå kämpiga kvällar o dagar här med här med 4 barn, varav 3 har NPF o yngsta flickan på 5,5 år ADHD+Bipolär sjukdom samt ska utredas för autism.
    Jag har ju ingen liten som ammas tack o lov o det gör ju saken lättare. De två äldsta 12 o 11 år kan vi muntligt ge instruktioner om vad de ska göra (12 åringen NPF) o de två små (3,5 o 5,5 år) kräver en vuxen hela tiden.
    Vi har väl inkörda rutiner som vi kör på stenhårt för att det ska funka någorlunda o en vuxen per liten, annars går det inte alls.
    Hur har du det med avlastning förutom avlösaren?
    Jag jobbar 8.15-12.15 men har mina små på dagis mellan 7.30-15 må-to o 7-30-14 på fredagarna, då har vi fredagsfika här hemma. Jag behöver den andningspausen hemma innan jag hämtar dem o det är guld värt. Hinner då slänga in lite tvätt, göra läxor med de stora barnen, dammsuga o förberad mat. Hade det varit ett alternativ att få utökad tid på dagis??
    Hjälper ju inte på kvällen, men du får mer andningspauser o bättre batterier för att orka med!

  • pcalma
    zelia skrev 2009-12-15 09:19:19 följande:
    Tack pcalma . 3 barn med NPF plus ett syskon utan funktionshinder låter som en oerhört tung sits (jag har bara ett diagnosbarn, de andra kommer förhoppningsvis växa till sig om några år och bli lättare). Känner du att det funkar även på helger och under semestrar? Får ni någon avlastning då? Har du och din man/sambo någon tid tillsammans utan barn någon gång? Bra med rutiner, vi har inte riktigt fått till det tillfredsställande. Jag ska jobba på det. Men vi har fantastisk avlastning av dagis, det kunde inte bli bättre (båda barnen går 9-16, jag jobbar deltid mestadels hemifrån och tar hand om den lilla, sambon jobbar också deltid). Så visst får vi hjälp. Värst är helger och lov. Jag längtar alltid till vardagen när barnen ska till dagis igen. Det är jättehemskt och ger mig dåligt samvete.
    Ja det e verkligen tufft o det känns som om det blir värre o värre. 12-åringen börjar komma i puberteten med allt vad det innebär o på 5,5 åringen så har allt eskalerat. maten är ett jätteproblem o hon äter just nu bara tacos. Lillebror är överallt o på allt hela tiden o M på 5,5 år skriker mycket.Hon har ritualer där allt vara till punkt o pricka o lika varje dag. Hon är så himla arg oxå, sen pang bom blir hon SÅÅ glad o bara skrattar o håller på för mycket på det håller, efter några minuter är hon är arg igen för något o så håller det på.
    Vi har en sele till A (3,5 år) som vi använder vid matbordet. han springer ifrån hela tiden o då drar han igång syskonen oxå. Han får nu 2 chanser sen spänner jag fast honom. Faktum är att han protesterar när jag spänner fats honom, men när han väl sitter fast så blir han lugn som en filbunke. Precis som om han känner att han behöver något som håller ihop honom..

    Vi har farmor som avlösare 3 tim/v o vi styr själva över den tiden. Hon kommer ner när jag ska på PK eller styrelsemöte med attention osv. Svärmor o svärfar är även avlastningsfamilj sen i somras för de båda små en lö kl 11-sö kl 16 en gång i månaden. den helgen viger vi åt de stora barnen, spelar monopool, äter gott o dukar vid finbordet etc.
    Tid på tu man hand har vi inte, jag o maken. Det skulle vara i bilen på väg till BUP isf;)
    Här är det alltid jobbigt om helgerna. Vi planerar allt noga o efter frukost varje lö så åker en av oss vuxna till ica med en av de små o denna får handla sitt lördagsgodis. Svettigt i affären o schema med oss över vad som ska handlas (lösgodis, ostbågar o nötcreme) efter det så är det nästas tur o samma procedur, o efter det så är det dags för de två stora att åka o handla o då kan vi handla sånt som vi behöver oxå, mjölk o sånt.
    Det är ett himla trixande o planerande hela tiden
  • pcalma

    Vi hade tt möte i våras o fick berätta hur vår situation var o vad vi önskade för hjälp för att underlätta i vardagen, o då bad vi om detta o fick det.
    Farmor (som är avlösare) kommer vid 17 men är aldrig härifrån förrän kl 21 så 3 tim räcker ju eg inte. Jag ska ta upp det nästa möte om se om vi kan få utökat. Vi har inget mer möte inbokat bara som det ser ut nu.
    Lille sonen är under utredning som snart är klar o kanske att det händer mer efter hans diagnos.
    Jag känner att jag går på knäna o att jag aldrig får vila min hjärna. Här är det jag drar hela lasset oxå o får planera allt o agera arbetsledare åt min man. Han ska genomgå en utredning han för egna svårigheter som blivit tydligare i takt med att barnens problem har växt. Känner mig som den enda normala i huset o samtidigt får jag dåligt samvete av känslor som att jag lever i dårhus. Känner så ibland:(

  • pcalma

    Inte ska du känna dåligt samvete för att du klagar!! Alla har vi vårt o allt blir en vardag!! Man måste få gnälla o skulle man tänka på alla som har det värre så skulle man aldrig få göra det;)) Det hade varit jobbigt!! :))

  • pcalma

    Tack för all uppmuntran, vad gulliga ni är!!

    Vill tipsa om "Enigma education" Studio III som ger kurser inom NPF ang lågaffektivt bemötande. Var på en tre dagarskurs i Okt som var helt suverän!!
    googla o se om ni hittar info. Annars kan ni ge mig på inboxen er mailadress så kan jag maila er info om vårens kurser o de olika orterna de håll på. Finns både 1, 2 och 3 dagas..

  • pcalma

    Min dotter på 5,5 år har ingen autismdiagnos ännu men adhd o bipolär sjukdom o ska utredas vidare för autismen med start i feb. Hon hittar på en massa 3hyss" men däremot hittar hon inte på "vanliga" saker o sysselsätter sig med. Skulöe vara datorn eller tv:n då. Korta stunder..

  • pcalma
    SaramedM skrev 2009-12-18 21:11:26 följande:
    Ser att det är fler som har det tufft M har börjat skada sig själv, vi får gömma allt som är fast/tungt etc hon säger också att hon inte vill leva och att hon ska döda sig själv Detta är nått helt nytt även om det varit uppenbart ett tag att hon inte alls mår bra ;-(
    Men fy sara vad hemskt:( Hoppas att ni har ett bra stöd o att ni får bra råd om hur ni ska hantera det! Vilken mardröm:( Blir så ledsen för din o Ms skull. Har du ringt din samtalskontakt/läkare o berättat hur läget är? vad säger de??
    Många många kramar till dig!!
Svar på tråden Autismtråd 9