Klättermusen

Äldre 22 Jan 20:42

624 svar

Autismtråd 9

amomentlikethis skrev 2010-01-22 15:47:15 följande:

Dessa merkostnader blev godkända:kostnad för muggar då Tim biter sönder dom (kan ej dricka ur glas) 300 krtvättservetter 600 krslitage på möbler 1000 krslitage på kläder 1230 krdå kommer vi alltså upp i 3130 kr.Nu skrev jag inte med så mycket merkostnader första gången vi ansökte för jag hade ingen aning om vad vi kunde ta med.Men nu ska jag ta med slitage på skor, eller räknas det som kläder?Han släpar sina skor i backen hela tiden så det blir stora hål fram vid tårna kan jag skriva med hans medicin som merkostnad? han har fått både theralen och ska nu få atarax.Sen så har min son samma bajsbekymmer som busbellans son. Han tar handen i byxorna och kletar av det överallt så nu har jag köpt bodysar till honom, och det borde väl också bli en merkostnad?För jag skulle inte sätta på en 3-åring bodysar i vanliga fall...Ska jag skriva med allt som han redan tagit sönder? leksaksbackar, cdskivor, leksaker, massvis med böcker...Dessutom så håller han på att slita sönder sin madrass. Den är i något slags skumgummi och det är inte så mycket madrass kvar efter att han slitit bort allt...så måste köpa en ny nu, och det känns inte alls roligt eftersom samma sak kommer hända med den.Å så var det ju hans säng. han kan inte sova i vanlig men nu är han för stor för spjälsäng. Ska jag skriva med att jag vill ha ett bidrag till en ny säng (typ modell spjälsäng för större barn) som merkostnad?Tänkte skriva med extra tvätt denna gången med, eftersom sonen vägrar ha lakan och påslakan så får man tvätta kudde, täcke m.m. väldigt ofta så det är rent, samt så kletar han av tex mat om han ätit med händerna på vad som helst, gärna sina kläder och även andras.vi fick inte godkänt för extra telefonsamtal men det ser jag att andra fått. Men ska jag ta med det igen?Sedan så är sonen rymningsbenägen hela tiden när man är ute, kan jag skriva med en sele som merkostnad?Jag är ofta själv med barnen och så har vi två hundar, så när vi är ute och sonen ska öva på att gå bredvid så måste jag ha honom kopplad också, lite tufft med barnvagn, 2 hundar i koppel samt sonen som rymmer om man inte håller i honom...

Visst ska du ta med allt detta. Ta hellre med för mycket än för lite.

Klättermusen

Äldre 24 Jan 14:14

#402

Boel1 skrev 2010-01-24 05:32:57 följande:

Nu var det länge sedan jag var här på forumet, vi har skaffat ny dator och sen har det inte blivit av... Igår hände det en olycka här hemma, Gustaf stod i ytterdörren och skrek efter att åka traktor med pappa, och innan jag hann med så sprang lillebror dit också, lyckades få höger långfinger mellan dörren när storebror smällde igen. Fingertoppen gick av!!!! Jag kan inte sova nu för när jag blundar ser jag den hemska synen av fingret där fingertoppen fattades. Som tur var hade jag maken hemma, han kom precis inom dörren och hade sinnesnärvaro nog att leta reda på toppen och lägga den kallt. Jag var totalvirrig och försökte ringa sjukvårdsupplysning och barnvakt samtidigt. De sydde på akuten, och det finns väl gott hopp om att det ska gå bra, men det känns så hemskt! Gustaf är ju stor och kan smälla igen dörren med kraft, och det går inte att få honom att förstå att det är farligt. Jag känner mig som världens sämsta mamma som inte var där och tog undan lillebror i tid. Angående förskola så förstår jag mer och mer att jag haft tur, trots att jag bor på en liten ort. Vi fick diagnosen innan G började, och det var redan från början klart att han skulle ha specialträning. Visst har jag också fått höra ibland att det funkar så bra, så jag har fått lov att fråga om de tycker det är överdrivet med träningen. Men det är inte så de menar, utan bara att med tanke på hans handikapp så går det bra. Han är också lugn, det som antagligen direkt hade märkts om han börjat utan diagnos hade nog varit matsituationen för den var svår direkt från början. När jag tänker efter så är det nog mycket saker personalen borde ha reagerat på ganska snart även utan diagnos, men eftersom han kan sitta och leka med en och samma sak i timmar så kan det vara lätt att inte reagera. Det är en otrolig engagerad personal, Gustaf har två stycken som hjälps åt med honom, en väldigt duktig pedagog och en mycket bra assistent. Så även om man bor på en mindre ort kan det bli minst lika bra som i ett större samhälle där det borde finnas mer kompetens...

Fy, vad hemskt!
Hur ska man kunna ha koll på vad som händer ständigt och jämt? Jag är förvånad över att inte fler olyckor händer hemma hos oss eftersom vi ofta lever i ett ständigt kaos. Än så länge är det bara jag som fått åka in på akuten efter att min son tryckt in föremål i ögat på mig två gånger. Då hann jag inte ens blinka innan olyckan var framme!

Detta med dagis är verkligen varierande. Vi bor ju i Stockholmsområdet och hittills har samarbetet med förskolorna varit uselt. Nu har vi besökt ett nytt dagis, bara en tågstation från de förra, och där har de en helt annan attityd till vår son och hans funktionshinder. Den tjej som arbetat hemma hos oss en tid vill de jättegärna träffa för att hon ska kunna bli hans resurs på dagiset och allt eftersom vi finner fler tränare kommer de också att få besöka förskolan så att de blir fler som hjälps åt med träningen. Det är knappt man tror det är sant och man blir nästan lite skeptisk när de är så samarbetsvilliga. Kan de verkligen mena allvar, undrar man. Det är bara att hålla tummarna.

Klättermusen

Äldre 26 Jan 09:12

#411

MomOfTwo skrev 2010-01-26 08:12:14 följande:

Hej, ny här på forumet, känns så märkligt att vara här, att inte vara här av nyfikenhet av andra utan för min egen skull. För mitt barns skull. Jag har en liten kille på 3½år som nyligen fått diagnos, infantil autism eller autistiskt syndrom.Det går sakta upp för mig att vi faktiskt har och har haft det jobbigare än "normala" familjer. Jag har skyllt så mycket av hans beteende på mig själv, och på min sambo, att vi är inkonsekventa att vi har misslyckats med uppfostran. Nu vet jag bättre, det är inte pga ouppfostran som han är den enda killen i lekparken som inte lyssnar när hans mamma säger till honom eller vill honom något. Det finns en anledning till att han blir "tokig" när det är för mycket ljud runtomkring honom och när synintrycken blir för många. Det finns en anledning till att han inte slutar när vi ber honom eller slutar när andra barn tycker att busandet gått överstyr. Den finns en anledning. Så skönt, så befriande

Välkommen hit!
Jag kände exakt likadant när vi fick vår sons diagnos. Även om vi länge misstänkt att något inte var som det skulle så trodde vi också att vi gjorde massor av fel och att det var vi som var ansvariga för vår sons utveckling och varför han inte lärde sig saker. Funktionshindret syns ju inte på utsidan och det är inte lätt att "ta" på problemet mer än att man inte förstår vad det är som är fel.

Klättermusen

Äldre 27 Jan 09:02

#430

Mia66: Det var inte länge sedan jag yttrade just de orden du skrivit ned, "man får väl bara vila när man död!".
Vi gick till kommunen och vräkte ur oss allt elände så nu kommer vi få mer avlastning än vi någonsin haft tidigare. Det bästa med allt är att de som kommer att jobba med vår son är riktigt engagerade personer som kommer att träna alla bråkiga situationer så det kanske blir någon ändring på den kaos vi lever i.
Har man orken att gå till kommunen och kräva mer hjälp så rekomenderar jag det. Vi föräldrar hade aldrig orkat själva göra allt jobb för att få en funerande vardag.

Klättermusen

Äldre 30 Jan 09:42

#458

SaramedM skrev 2010-01-30 09:20:34 följande:

Boel;vad härligt att det går framåt!Olyckor händer och det är klart att man klandrar sig själv men man kan inte vara överallt.Jag har pratat igen med min mormor och insett att det handlar om mig mer än M att jag inte orkarDet är för svårt, mina föräldrar ringer aldrig, de var inte med när jag gifte mig och nu förväntas jag bara stå utoch det har jag ingen kraft att göra!Och tack och lov är min mormor klok som få och tröstar MIG när det är jag som känner mig som en svikare.Så just nu känns det ok, även om jag inser att jag nog inte är så färdig med mina föräldrar och relationen till dom som jag trodde att jag var...

Du är inte ensamen med att möta oförståelse från släkten. Min mamma gör så gott hon kan, tack och lov. Jag vet inte hur vi annars skulle ha klarat tiden fram tills all avlastning nu kommer från kommunen. Vår son har nu blivit så stor att hon inte kan hantera honom längre (han är bara tre år!).
De andra fattar inte alls vad allt arbete handlar om när det gäller vår son. Allt är konstigt och jobbigt och de säger titt som tätt: "det kommer nog med tiden". Kritik riktas också mot oss föräldrar för att vi inte orkar eller kan lära honom att uppföra sig. Nu kommer vi inte träffa dem så mycket mer eftersom det hela lett till en massa bråk men visst är man ledsen över det hela. Man kämpar ju på i vardagen så mycket man orkar och ännu mer tills man nästan stupar. Jag förstår inte varför det är så svårt att förstå hur krävande det är att ha ett funktionshindrat barn.

Klättermusen

Äldre 30 Jan 17:46

#466

Ejnie skrev 2010-01-30 13:48:52 följande:

Å jag känner så väl igen detta, att Sonen var "ouppfostrad" som inte kunde det eller det... det är betydligt bättre nu när diagnosen finns och det går att säja till dem att de faktiskt inte kan jämföra med sina egna (normalstörda) barn. Att det itne går över av sig själv. Och att vi jäklar i mig INTE är dåliga föräldrar!Min mamma klarar inte heller av Sonen och har inte gjort sen han blev ungefär 3 år. Han är för stökig och de förstår inte varandra tillräckligt för att han ska följa henne som han gör med mig. Eftersom hon är snabb vågade hon inte vara ute heller, hon skulle inte hinna i fatt. Vår stora lycka är vår unga smarta fantastiska avlösare som har underbar hand med båda barnen och fyller en stor lucka som våra familjer inte kan.

För oss spelar det ingen roll att vi har en diagnos på sonen för de lyssnar inte ändå. Jag tror de måste själva pröva på att ta hand om vår son under en längre tid för att förstå hur svårt handikappet är. Det syns ju inte på utsidan.
Frasen " Men så gör alla barn i den åldern" tror jag att jag hört en miljon gånger. De förstår inte skillnaden. Alla barn kan vara jobbiga men i vårt fall så får vi bråka när det är blöjbyte, tandborstning, matdags, herren inte vill gå in när vi varit i lekparken, vill inte gå ut när vi är inne, när vi säger nej, när han ska sitta i vagnen för att vi måste gå vidare, måste träna , ja... listan kan göras hur lång som helst och det händer varje dag. Vi har just nu också en fantastisk tjej som orkar stå ut tills vi blir fler. Tack och lov!

Klättermusen

Äldre 30 Jan 17:55

#468

Skumboll skrev 2010-01-30 14:00:13 följande:

Igår blev jag av med jobbet, fick gå på dagen för att jag inte uppfyllt avtalet alternativt arbetsvägran. Dessutom var jag bara provanställd. Vi får ju inte till någon dagisplats till sonen, vi har en bra plan men det tar ett tag för att få till det som vi tänkt. Sedan november har jag jobbat halvtid hemifrån samtidigt som jag haft sonen hemma hela tiden. Igår ringde chefen och sa att det inte funkar längre, att det inte kan motivera att betala ut lön. Visst, jag kan förstå, jag klandrar dem inte men nu står man här och vi vet inte hur vi ska klara oss rent ekonomiskt. Föräldradagar har jag inga kvar. Vårdbidraget tar åtminstone ett par månader till. A-kassa kan jag inte få (för att jag inte har ordnad barnomsorg). VAD gör man i ett sånt här läge? Känns som man faller utanför systemet...

Men fy vad tråkigt!
När man får diagnosen innan barnet börjat på en förskola kan det ta tid eftersom man måste tänka om redan från början. För oss tog det 7 månader att fixa en förskola (som ändå inte passade) och det kostade oss massor eftersom vi var tvugna att vara hemma tills det var dags. Man borde få ersättning som resurs när det drar ut på tiden!

Klättermusen

Äldre 30 Jan 19:01

#474

Skumboll skrev 2010-01-30 18:04:31 följande:

Eller hur, det vore ju något att få ersättning som resurs! Hur tror de annars att man ska klara sig? På luft?

Precis! Vi fick snåla som bara den för att klara den tiden och ta ut så lite föräldrardagar som möjligt men så ska det inte behöva vara. Kommunen är skyldiga att ge en dagisplats inom en viss tid. Klarar de inte det borde de ge ersättning tills de löst problemet.
Er situation låter inte klok. Håller med Ejnie om att det är kommunens ansvar att ge ersättning tills vidare. Min erfarenhet är att man får bråka sig till all hjälp.

Klättermusen

Äldre 3 Feb 19:22

#578

Skumboll: Vilken hemsk situation ni sitter i! Man tror inte att det är sant att det kan bli på det sättet, att de kommunen inte har en plan på något sätt. I höstas ringde vi till flera personer uppe på kommunen på en gång och jag undrar idag om de hade kontakt med varandra ang vårt ärende eftersom de till slut ville bevilja personlig assistans. Försäkringskassan kom hem till oss idag så vi får se hur många timmar det hela kommer att röra sig om men vi vet att dagiset som vår son skulle ha börjat på inte kommer att kunna anställa den personal som jobbar hemma med oss nu. Är det inte det ena problemet så är det det andra...
Däremot menade då försäkringskassan att de skulle kunna ge oss så många timmar att assistansen kan jobba på dagiset och då kan man behålla sin egen personal. Jag trodde inte att vi skulle kunna lösa situationen på det sättet men nu verkar det som den enda lösningen.
Ni borde absolut få helt vårdbidrag och assistans omgående trots din sons ålder och det kan kommunen bevilja tills försäkringskassan säger sitt. Er situation är ju speciell eftersom er son också har en sond. Det låter verkligen som om ni sitter i en rävsax och att ansöka om det ena och det andra är jättetungt (jag är helt slut efter alla samtal och möten vi haft denna vecka). Samtidigt är de väl det enda man kan göra, ligga på som en galning hela tiden så att de besvär man har blir deras. Jag vet inte vad man annars ska göra.

Klättermusen

Äldre 3 Feb 21:10

#580

Skumboll skrev 2010-02-03 20:06:39 följande:

Grivel: Man tror ju att sverige har ett så bra skyddsnät och att allt är så tryggt och säkert här men ack vad man bedrog sig. Men det är väl inte förrän man sitter i situationen som man inser att det finns familjer som faller mellan reglerna. Man blir bollad runt runt runt, ingen vet någonting och alla suckar som om man vore skitjobbig trots att de bara ska sköta sitt arbete. Sondmatningen är inte svår (tycker ju jag som lever med det varje dag ), jag tycker inte heller att det borde sätta sådana käppar i hjulet för oss men det är väl så att ingen vill ta det medicinska ansvaret. Vilken himla bra lösning FK kom med för er, och just att FK själva kom med förslaget var lite otippat faktiskt. Jag ger mig inte i första taget, jag är envisare än synden och det ska de minsann få veta. Men det är klart, man är ju rätt less och trött på allt.

Nej, inte trodde man att man skulle behöva kämpa på det sättet man gjort och fortfarande gör efter så lång tid bara för att klara vardagen. På något sätt måste man ju också ha ork att driva på alla ansökningar och orka bråka för att få det man har rätt till. Då är det bra att man är envis och riktigt arg har jag märkt. Tur ska man också ha..
Man blir verkligen ledsen över att något som skulle kunna lösas så enkelt bara bollas runt och sätter människor i skiten. Fy fan säger jag bara.

Klättermusen

Äldre 5 Feb 15:13

#609

amomentlikethis skrev 2010-02-03 23:01:32 följande:

kanske skulle flytta till eran kommun men för oss är det skit samma eftersom det inte ens är kommunen jag bor i nu som har hand om vårat ärrende utan en annan kommun pga en massa saker. å vi kan inte byta heller...jag vet inte heller hur jag ska göra om jag tex ska söka korttidsboende eller avlösare, eftersom vi är skrivna i en annan kommun. eller personlig assistent som vi är lite inne på nu.kommer kommunen hävda att vi inte har rätt till hjälp pga kvarskrivningen så har vi inte rätt till något alls

Hör med försäkringskassan men jag tror nog att man måste söka assistansen i den kommun man är skriven. Även om assistans kan vara svårt att få kan det vara värt att söka om man har ett barn som har stora behov. Att skriva ner allt inför alla ansökningar är tungt men om det leder till att man får assistans är det en fantastisk hjälp för barnet. Vår son är bara tre år men vi vet att han ändå kommer få någon sorts assistans. Hur mycket vet vi inte ännu men vi hoppas nu att assistansen ska räcka till för att vara med vår son på hans framtida förskola och en del timmar under helgen.

Klättermusen

Äldre 5 Feb 15:15

#610

Skumboll skrev 2010-02-05 10:08:16 följande:

Idag är jag glad och lättad. Hade på morgonen ett samtal med handläggaren på FK ang vårdbidraget, det var egentligen ingenting jag behövde förtydliga mer än hur vi hade tänkt med avlösning, jobb och dagis. Hon skulle definitivt föreslå ett helt VB och vi skulle ha beslutet om ett par veckor. Vilken lättnad!!

Tack och lov! Hoppas FK är lika samarbetsvillig i framtiden också!

Klättermusen

Äldre 5 Feb 15:24

#612

kjempekul skrev 2010-02-05 13:53:46 följande:

Nu har vår son fått diagnos! Atypisk autism!Fy fan! Det känns hårt! Även om jag vetat länge så känns det för jävligt!

Det tar ett tag att landa och ibland undrar jag om man någonsin kommer att göra det. En del sorg kommer kanske alltid att finnas kvar, att man lär sig väl att leva med det. Men med diagnoser kommer förhoppningsvis hjälpen som barnet behöver, i alla fall en del av den. En tröst är att man inte är ensam i denna kamp. När det sedan går frammåt för barnen gungar hela världen under ens fötter.

Klättermusen

Äldre 6 Feb 09:59

#619

Busfrömamman skrev 2010-02-06 00:25:43 följande:

Skolan ja... har själv börjat fundera på det även om det inte är dags ännu för vår flicka. Jag har tyvärr inga råd att ge...Har frågor angående IBT dock... Vi arbetar med det och jag är väl inte odelat positiv och övertygad men resonerar som att vi har kommit överens om att arbeta med det fram till sommaren då vi får utvärdera det. Och så tar jag reda på alternativ under tiden. Som jag har förtsått det så är intensiteten (antalet timmar) viktigt samt även dokumetationen. Vi har hittat en form av dokumentationen som fungerar enkelt och ändå är tydlig men jag tycker förskolan hinner väldigt lite varje dag vilket jag ställer mig frågande till. Vår överenskommelse är 20 till 25 h på förskolan och 5 till 10 hemma i veckan. Därför frågar jag er hur mycket ni hinner med under en dag, allstå om ni gör många repetitioner samt om ni gör alla typer av övningar varje dag? Jag förstår att det beror helt på vilken typ av övningar man gör, i vårt fall är det väldigt grundläggande: Kom, sträcka upp armarna (imitation), Lägga lika föremål till bild, enkelt pussel och bygga torn av klossar. Förutom det även en del ADL övningar. Jag upplever det som att förskolan gör betydligt mindre på en dag än vad vi hinner med på en halvtimme och att de hoppar över vissa uppgifter helt. Är inte poängen också att man ska göra alla övningar flera gånger och varje dag för att det ska vara någon vits med IBT? Eller har jag missuppfattat det? Känns som att nu har vi bestämt oss för detta men så gör förskolan ändå något annat... Undrar också hur ni gör för att få informationen att fungera mellan hem och förskola? Undrar också om någon har tips på litteratur där man kan läsa mer om IBT, känner mig lite förvirrad och vår habilitering är ganska ny på det också.. Tack på förhand!

Hinner inte skriva så mycket just nu men visst är det meningen att förskolan ska stå för den största delen av träningen. Sedan beror det också på hur effektiva tränarna är under den tid de tränar. Det är en hel del faktorer som spelar in för hur bra träningen blir för barne. Det beror också på hur förskolechefen är, om chefen anställen engagerade tränare (det behövs flera eftersom jobbet är tungt) och ser till att jobbet blir gjort. Idag fungerar dokumentationen för oss men det är för att vi anställt tränarna själva (hemma). På förskolan dokumenterade de nästan ingenting men vi är ju på jakt eter en förskola nu.

Autismtråd 9

INNEHÅLL