kaffemamma

Äldre 30 Dec 14:18

624 svar

Autismtråd 9

Det är svårt, och vi får inte ihop alla timmar vi vill och borde. Men träningen är en positiv upplevelse - man ser att det har effekt, man kommunicerar med sonen, han tycker oftast att det är roligt. Tänker man så är det lättare! Vi har avlösare 4 / veckan, det hjälper till lite. Annars försöker vi vara två från tidigare kvällar, tanken är att den ena förbereder maten när den andra förbereder träningen, vi äter tillsammans, sen är det varsitt barn och träning för sonen ca 18-18.45. Det har också blivit lättare och lättare ju längre tiden går att ta med dottern i träningen, att träna i vardagen på andra platser, på promenad osv. I början var dte också otroligt mycket administrativt - letande av bilder osv som tog en vansinnig tid. Så ställ in er på ett hästjobb- men en positiv upplevelse. Kom ihåg att det blir lättare och lättare och att detta är en satsning som görs under några år - inte för all framtid.

kaffemamma

Äldre 30 Dec 15:14

#233

oj, det låter verkligen som en tuff situation. Att barnet går på dagis är en förutsättning för IBT - man orkar aldrig själv med så många timmar. Eller har assistans förstås, det finns tex Nils far här inne som jobbar med den mycket intressanta metoden son-rise med hjälp av sonens personliga assistenter. Mitt råd är ni först försöker få lite tid att prata igenom och tänka igenom hur ni vill ha det och hur ni kan lösa er situation. Börja med det som kan ge konkret hjälp: vårdbidrag, avlösare, assistent, familj som kanske kan ställa upp med saker? Sen andas lite, titta över möjligheterna och ta nya tag. En autism- diagnos ställer ju verkligen allt på ända, och man måste ofta organisera om sitt liv.

kaffemamma

Äldre 30 Dec 16:24

#236

Skumboll skrev 2009-12-30 16:12:01 följande:

Tack snälla ni! Det är rätt tungt som det är, att sen få diagnosen ökar ju kraven på mig ytterligare. Jag kämpar för att hitta lite tid åt mig själv också, vilket jag måste ha om jag ska orka med allt runtomkring. Man orkar ett tag, men inte i all evighet.Jag har inte riktigt förstått detta med personlig assistans och avlösning. Vad är skillnaden och vad söker man var? Teamet på sjukhuset skulle förmedla en kuratorkontakt redan nu så vi slipper vänta på att lösa allt det praktiska. Men känner att jag vill ha lite kött på benen om vad jag kan kräva.

Ett tips är att du hör av dig till ett assistans-bolag, tex Assistancia. De kan göra ansökan åt er och vet hur man ska göra för att få så bra hjälp som möjligt. När det gäller unga barn (och jag vet inte var man räknar med att gränsen går) så är det ovanligt med assistans, man brukar istället få avlösare, men jag skulle prata med ett assistansbolag om jag var er och kolla vad de tror. Om de bedömmer att ni kan få den hjälpen ordnar de er ansökning gratis - de vill förstås ha er som kund.

kaffemamma

Äldre 4 Jan 10:00

#273

Falumamman skrev 2010-01-03 09:24:49 följande:

Är IBT och BTI (beteende terapeutisk intensivträning) samma sak?Jag googlade på bti och fann en del fakta om behandlingen. Min tjej ska börja nu i januari med det.

JAPP, det har många namn. I USA oftast ABA, här ofta IBT eller TBA.

kaffemamma

Äldre 5 Jan 09:52

#280

Susis skrev 2010-01-04 13:30:06 följande:

Hej och god fortsättning alla fantastiska, engagerade och kämpande föräldrar! Jag är „nygammal“ här på FL, har läst länge men inte skrivit tidigare. Nu är jag dock i stort behov av hjälp och tänkte höra om någon har tips eller råd för hur vi ska gå vidare. Lite om mig först: Jag har tre barn, varav den yngsta (son 3år) fick diagnosen autistiskt syndrom i slutet av maj. Vi började med IBT för en månad sen. Den senaste tiden har vi gått över till gf/cf diet och det är där svårigheten ligger, med maten. Innan övergången åt han endast välling, knäckebröd, riskakor, potatisbullar och chicken nuggets (nästan bara paneringen). Vi var väldigt tveksamma till hur det skulle gå eftersom han inte accepterar nya saker, smaker eller konsistenser. Vi har lyckats gå över till mjölk- och glutenfri välling, han får fortfarande potatsibullar och riskakor och han vägrar äta nytt knäckebröd - och allt annat som är nytt för den delen också. Vi har gjort CDSA-testet hos Scandlab och har en jättebra näringsterapeut som tolkat svaret. Han har omfattande näringsbrist, parasiter och äter proteinfattig kost för att nämna något. För att kunna blanda i tillskotten och annat nyttigt skulle han dock behöva ha en bredare matrepetoar som man skulle kunna „gömma“ allt i, men som det är nu går det inte - han känner allt som smakar annorlunda och vägrar ta det. Omega3, vitaminer och annat får vi tvinga i med spruta och han hatar det verkligen! Det känns väldigt olustigt för oss också, men han måste ju få det i sig på något sätt. Nu till min fråga: Hur kan vi lära honom att äta fler/nya saker? Man säger ju att hungriga barn äter till slut, men jag är tveksam till att det fungerar med svältmetoden på autistiska barn (funkar knappt på min normalstörda 4-åring heller!) Hur skulle ni göra? Har någon haft samma problem och lyckats komma igenom det? Jag börjar fundera på om Hbot skulle hjälpa honom att komma över mattröskeln, nu när det finns på Rindö. (www.hbot.se) Undrar bara om han skulle acceptera att sitta med en „astronauthuva“ i över en timme åt gången… Ska till barnläkare i mitten av januari och kanske han kan vara till hjälp med maten, vi får iallafall remiss till Scandlabs övriga tester som de rekommenderar för autistiska barn och det känns skönt. Jag hoppas att någon kan känna igen sig i matproblemet eller har hört hur andra har gjort/tränat. Tacksam för svar och tack även för alla andra kloka råd jag tagit till mig här på autismtrådarna!

Hej! Jag rekommenderar varmt att du kommer till konferensen om biomedicinsk behandling vid autism i januari: www.behandlaautism.nu där de läkare som talar och många besökare är väl införstådda med tex kost och hbot behandling. Svårt att köra kostomläggningen med den begränsade kosten, det förstår jag verkligen. Det finns mycket skrivet om man googlar på "picky eaters + autism". Jag gillar också autism näringsterapeften som finns här http://www.nourishinghope.com/ och hennes mycket omfattande bok.
Jag tror inte heller på att alla barn med autism "äter när de blir hungriga" som man brukar säga om andra barn. Många som har stor erfarenhet av dieten säger ju att de brukar börja äta mer när gluten mjöl och soja är helt borta. Om han får potatisbullar med vetemjöl så är det ju inte borta än. Men som sagt - samtidigt vet jag inte om det är rätt att ta bort mat när han äter så lite. Kanske först fokusera på att bredda matutbudet lite? Funkar det att muta med tex godis: om du luktar på den här frukten / matbiten osv (en mat i taget) får du godis, sen öka till att slicka, sen i munnen och få möjlighet att spotta ut om man vill osv osv? Goda chicken nuggets kan man göra glutenfria med tex rismjöl, har för mig att det finns recept här: http://www.gfcfrecipes.com/. Potatisbullar borde också vara ganska enkelt att göra själv. Gillar han något bakat eller är det bara de maträtter du skriver? I muffins kan man gömma en hel del nyttigt tex. Jag har lagt en del recept i forumet på www.behandlaautism.nu . Med omega 3 - testa att blanda i vällingen! (är också nyfiken på vad ni hittat för vällingalternativ som är vete / gluten / mjölkfritt?) Jag trodde aldrig att det skulle gå, men på den tiden min son åt välling gick det utan problem, samma sak med en kompis. Vi körde med Eye Q med citron eller vanlijsmak. Vi pratar också mycket mer om dieter, hbot och andra behandlingar på behandlingstråden, välkommen dit också!

kaffemamma

Äldre 5 Jan 09:53

#281

carita1974 skrev 2010-01-04 14:16:18 följande:

Ingen med nån som helst reflektion över vad jag skrev???

Jo, det låter som ett väldigt respektlöst och galet beteende - jag hade blivit skitsur.

kaffemamma

Äldre 18 Jan 10:51

#354

Här kan man läsa lite om en mammas erfarenhet av biomedicisk behandling:
http://www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/konferens-om-biomedicinsk-behandling-foer-barn-med-autism-356208

och här en annan mamma:

http://www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/ny-dubbelblind-studie-visar-effektiv-behandling-foer-barn-med-autism-283404

kaffemamma

Äldre 22 Jan 10:55

#375

3 föräldrars erfarenheter av biomedicinsk behandling (diet, tillskott ody):
http://www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/foeraeldrar-hjaelper-foeraeldrar-daer-sjukvaarden-brister-364005

Busbellan - ni verkar ha det jobbigt, kan inte göra så mycket mer än att skicka en önskan om att det blir bättre. Vad rörd jag blev av dockan - supergulligt!

kaffemamma

Äldre 25 Jan 09:39

#403

Det här såg jag precis på en blogg, kopierat från ett amerikanskt autismforum. En mamma som har skrivit för att förklara för sonens klasskompisar. Kanske kan vara någon som har nytta av att skriva något liknande:

"What is Autism?

Imagine if…
You had a bee buzzing around your head
And someone asked you to say the alphabet backwards

Imagine if…
You were in the middle of a really loud rock concert
And someone wanted you to name all your aunts and uncles

Imagine if…
You were wearing three pairs of gloves
And someone told you to eat a box of raisins one by one

That's what things are like for me, a lot of the time.
I'm autistic.

Your brain is like the inside of a computer, full of connections and
wires with messages to your body whizzing around telling you what to
do.
My brain looks the same as yours, except some connections work really
well, and some work really differently. And my brain wires can get
crossed really easily.

So, if I'm doing something a bit funny looking… try not to laugh at
me. It's just one of my brain connections clearing itself out.

And if I tell you something over and over… just ask me to stop
repeating. It's just one of my wires plugged into the wrong socket.
And, if I freak out at some sound that you think is really normal…
maybe help me get away from the sound. It's just because my ears have
their own unique volume control.
And, if you think I'm ignoring you… I'm not. I'm probably just
focussed on something else, like a tiny spider on the ceiling on the
other side of the room.

Autism is a different way of seeing the world.
And seeing things the way I see them is awesome, but it makes me
really tired sometimes.

So, I might not always understand what's going on.
And, I might need time by myself to thing things through.
Or, I might crash or jump or swing for a while to straighten myself out
Don't worry if I don't always do things the way you do.
Try to imagine what it's like inside my head, then you'll see…

I'm not being rude
I'm not being naughty
I'm not sick
I'm autistic
And I'm just being me."

kaffemamma

Äldre 25 Jan 12:09

#407

Alla med intresse för autism - oavsett i vilken form - är välkomna! Diagnoserna på våra barn härinne varierar inom spektrat!

Autismtråd 9

INNEHÅLL