• cruz

    Autismtråd 9

    Skumboll: Ja, utvecklingsförseningen finns med på läkarintyget.

    Jonathanmamma: Jättekul att höra om er sons utveckling . Hur går du vidare nu när din son pratar så bra? Finns det att läsa i bloggen kanske? Min son kan kommunicera i 5-6 ordsmeningar när han är motiverad men ofta känns det som om jag ställer alldeles för mycket frågor till honom i min iver att få igång en dialog. Hm, tänk att det ska vara så svårt att vara tyst och vänta in ibland.

  • cruz

    Jonathanmamma: Det låter som ni verkligen har fått in en väl fungerande träning . Det är väldigt inspirerande att höra hur andra gör och hur det går att komplementera IBT med andra träningssätt. Hoppas ni får några nya idéer av den andra logopeden. Talkability har jag och den är mycket bra. Vi plockar endel därifrån. Jag ska även försöka låna "More than words" om det går. Vi jobbar också på att vår son ska säga "jag vill ha..." "det är" ... osv. Min och din och mig och dig är jättesvårt, men vi har precis bara börjat. Även Max tvillingbror som inte har autism har svårt för det (säger tex ofta "Mamma, jag vill bära dig" när han själv vill bli buren).

  • cruz

    Den 25 mars är det autismkonferens "Fokus på autism" med bla föreläsare som Gunilla Gerland, Christopher Gillberg mm. Anmälan på www.autismforum.se

  • cruz

    pcalma: Min son har fantasi, men den är ändå begränsad. Hans fantasi är liksom inte inriktad på sociala bitar och han saknar ju ofta förmågan att förstå hur andra människor tänker och känner. Däremor har han endel fantasi när det gäller sina specialintressen och han har flera olika typer av låtsaslek som går ut på att åka tåg eller tvätta i tvättmaskin på olika sätt. Men den låsasleken inluderar ju inte andra människor och roller och den främjar ju knappast utvecklingen av theory of mind.

    Hur är det med era barns ögonkontakt och hur ser ni på det här med träning av ögonkontakt? En skola säger ju att barnet inte förstår vitsen av ögonkontakt och därför kan man lära barnet det för att underlätta i socialt samspel och kommunikation. En annan skola säger att barnet tycker ögonkontakt är antingen obehagligt eller ansträngande (pga sensory overload). Ett typexempel är tex. att barnet undviker att titta en i ögonen när man ger en instruktion eftersom ögonkontakten tar så mycket fokus ifrån barnet när denne försöker att koncentrera sig på att förstå instruktionen. Hur upplever ni att det är? Min son ger ingen ögonkontakt vid instruktioner, men oftast tittar han på mig när jag säger hans namn. När han själv pratar om sådant som intresserar honom eller när han är ivrig över att visa mig något då har han också mycket ögonkontakt. Hur är era barn?

  • cruz

    En fråga till: Hur avancerad låtsaslek har era barn? Min son har inte mycket förutom det jag nämnde i ovanstående inlägg. När det kommer till rollekar som att leka doktor eller affär är det väldigt svårt för honom om man inte kör med manus. Men hur kul är det att leka efter manus egentligen? Hur gör ni för att utveckla låsasleken? Jag tycker att detta med att träna låtsaslek, samt även hur man hanterar vissa problembeteenden absolut är den största utmaningen i vår familj.

  • cruz

    Jonathanmamma: Vad sött att han tränar dig också! Härligt att slippa blöja. Min son har långt kver till det.

    Neko: Vår son brukar också ta tag och vrida våra huvuden så att vi får ögonkontakt när han verkligen vill visa oss något.Tycker det är udda men gulligt på något sätt.

  • cruz

    pcalma: Jag känner igen situationen. Vårt dagis var helt blinda när det gäller vår sons autism. Så länge han inte ställde till med något var det inga problem. Som "tur" var började han bita de andra barnen och fick därmed resurs snabbt. Annars hade han aldrig fått det. När utredningen pågick försökte dock dagispersonalen också hjälpa till och de tog dit en specialpedagog till förskolan. Även hon menade på att sonen var så lite autistisk så att han i princip kunde klara sig med den vanliga dagispedagogiken! Men när utredningen var klar fick han ändå autistiskt syndrom med utvecklingsförsening som diagnos.

  • cruz

    MomOfTwo: Välkommen till tråden . Visst är diagnosen en lättnad (samtidigt som man såklart blir ledsen också). Men för de allra flesta familjer så leder diagnosen till hjälp och stöd och förhoppningsvis ökad förståelse från den närmaste omgivningen.

  • cruz

    Mia66: Jag känner också igen mig i det du beskriver. Min autistiska son är tre år och dagarna består av skrik, utbrott, tårar, självskadebeteende.  Vi har även en tvillingbror som visserligen är i "trotsåldern" men på ett mer normalt sätt, samt en liten bebis. Vi måste alltid vara två vuxna hemma när tvillingarna är hemma från dagis för att det ska fungera. Att åka och handla med barnen undviker vi så gott det går. Middagar hos andra har vi tackat ja till ibland, men det är knappast värt det. Det är svårt att hinna med all IBT träning med annat på agendan. Sedan är det jobbigt för M med alltför stojiga miljöer och man måste hela tiden passa så att han inte biter de andra barnen. Så man känner sig låst och rätt så isolerad. Vi har dock några vänner som fattar att vi helt enkelt inte själva orkar ta tag i vårt sociala liv. De brukar ta med sig fikabröd och komma och hälsa på oss. Sånt betyder mycket . Ibland blir jag ändå så arg och bitter. Jag har vänner och syskon som har småbarn i samma ålder som jag och jag ser ju att det är stor skillnad. De kan ju fortfarande unna sig en utekväll eller en utlandsresa. Sådant är uteslutet för oss.

  • cruz

    Tack för länken Xantippah. Ska in och läsa lite.

  • cruz

    Boel: Vad roligt att det går framåt med språket och kommunikationen! Förstår att det är jobbigt med lillebrors finger. Självklart klandrar man sig själv. Men det är helt omöjligt att vara med överallt. Vi har barnsäkrat hela lägenheten som dårar och bor rätt litet så att man tror att man har hyfsad uppsikt över allt, men olyckor händer ändå.

  • cruz

    Skumboll: Ni måste få hjälp. Ring LSS handläggare direkt på måndag. De måste se till att ni får assistans.

    JeanetteL: Ja, bättre att få lilla tjejen utredd så tidigt som möjligt. Om det inte är någon fara så är det ju dumt om du får gå och oroa dig i onödan.

  • cruz

    Vi fick ett till barn nästan på årsdagen efter sonens diagnos. Hm, så här i efterhand fattar jag inte hur vi vågade. Jag visste att risken troligen ligger mellan två till tio procent att vi får ett till barn med autism. Nu vid 4 månaders ålder är lillebror ett socialt geni jämfört med sin autistiska bror. Visserligen är det alldeles för tidigt att andas ut, men just nu följer lillebrorsan utvecklingen som han ska iaf.

  • cruz

    Skumboll: Jag blir så arg, någon måste väl för tusan ta sitt ansvar. Har jag fattat det hela rätt? Du har blivit av med ditt jobb och kan inte få A-kassa eftersom sonen inte går på dagis (jag är dålig på alla dessa regler så rätta mig om det är fel)? Sonen kan inte gå på dagis eftersom han sondmatas och det finns ingen av personalen som kan ta på sig det ansvaret? Då återstår assistans eller hur? Visst måste man kunna få beviljat tillfällig assistans, är det någon som vet? Hur går man till väga då? I ditt fall borde man kunna korta handläggningstiden eftersom du faktiskt sitter i en knivig sits. Annars återstår ju bara sjukskrivning för din egen del eftersom din son anses vara för frisk.

  • cruz

    Det lönar sig ofta att slåss är min erfarenhet, men det är ju ytterligare en sak man ska orka med. Heja Skumboll och ni andra! Jag förstår dock att man inte alltid orkar. Vi har bråkat som tusan med kommunen och förskolan. Funkar det inte på grundnivå så har vi vänt oss till chefer och även politiker. Vi hade även en mediakontakt som vi kunnat utnyttja och det lät vi alla få höra. Går det inte att diskutera med rektorerna på skola/förskola så vänd er till chefen för barn och utbildningsförvaltningen. Vår förskola sade till oss att det inte var deras ansvar att ge vår son intensiv beteendeträning (eftersom detta är en behandling). När vi sedan fick kommunen med oss så utökade kommunen vår förskolas ansvar, dvs förutom att bedriva vanlig förskoleverksamhet så har vårt dagis nu också ansvar för IBT verksamhet. Nu fungerar allting och jag blir enormt tacksam när jag tänker på vilka resurser som vår kommun och stockholms läns landsting ändå lägger på vår son. Vid senaste team-mötet för sonens träning deltog förutom vi föräldrar, vår avlösare (som kommunen betalar), vår handledare på Banyan (landstinget betalar), vår vikarierande handledare som ska ta över efter den ordinarie (landstinget betalar) samt våra två dagisresurser (kommunen betalar). Varför kan inte alla få samma hjälp? Jag blir så himla ledsen, eftersom det är små funktionshindrade barn som kommer i kläm när det inte fungerar som det ska.

  • cruz

    Busfrömamman: Har du läst Gun Louise Lyréns häften "Lära sig lära" och "Teach me how to learn"? Dessa är ju enkla och går igenom detta med dokumentation och bemästringskriterier. På www.banyancenter.se finns det fler litteraturtips. Vi har en pärm som går mellan fsk och hemmet. Där finns veckoplan (där man sätter ett streck för varje övning man gjort under för och eftermiddag, kväll), recept, protokoll, dagbok etc. Vi gör inte så att vi sätter ett streck för varje gång vi kör exempelvis grovmotorisk immitation utan nöjer oss med ett streck på förmiddag, ett på eftermiddag och ett på kväll. Vi valde att förenkla, då sonen har enormt många övningar och går väldigt fort framåt. Dessutom kör vi inte varje övning flera gånger per dag (om det inte är övningar som han har svårt för).  Jag tror det kan se väldigt olika ut beroende på hur ens barn fungerar. Endel behöver färre övningar och fler repetitioner andra blir snabbt uttråkade och behöver mer omväxling. Men ska man göra det på "riktigt" så ska man nog egentligen kryssa för varje gång man kör en viss övning. Dessutom är övningarna uppsatt på olika områden : DTT,NET (här ingår mycket ADL), Incidental teaching, omvänd integrering, integrering, generalisering, vidmakthållande. Så fort Max bemästrat en övning i DTT tas den ut på avdelningen och integreras/generaliseras. Jag har fullt sjå att hålla i ordning dessa och blir irriterad när dokumentationen tar för mycket tid. Men det är ju nödvändigt att hålla koll. Hoppas någon annan kan ge bättre tips.

Svar på tråden Autismtråd 9