Småttingar med Knapp-Tråd 6....Välkomna!

Välkomna! Jag stannar på FL ett tag till...tyvärr lär det nog dröja innan även min lille C är knappfri....

tack queen!

Hej

Vi har varit hos Dr och Ollies vikt v ar nu bara 1,9 kurvor under medel han är nu en normal 2,5 åring, nu ska vi bara få honom att äta, sedan kanske vara utan mediciner. det känns som vi har nått ett delmål. Tidsplanen är tyvärr ca 5 år till med knapp och mediciner men för ett år sedan trodde vi aldrig att nästan normalvikt var möjligt.

Nu kommer en tuff tid med jul och nyår då rubbas rutiner och maten blir tyvärr lidande för hans del. Konstigt att jag som vuxen måste hålla igen efter helgerna meda Ollie måste äta upp sig.

Queen: Ser att vi är på samma trådar jag dock med två olika barn. Har du också blivit informerad om att knapp på prematurer brukar vara drygt. Var gjordes er op? Ollies op var i Lund.

Hej

Queen: Hur gammal är C? Fick han sin knapp pga BPD eller var han ointresserad av mat? De tror att O som föddes i helsingborg men efter ett dygn där intuberades och fördes till Lund där var han mycket sjuk och hade planer på att flyga honom till Stckholm för ecmo, det var minut för minut ett tag. De tror att han har fått dåliga erfarenheter av intuberingar och sonder när han var liten + att han hade så dåligt utvecklat andningscentra (det sitter på samma ställe i hjärnan som motoriken till tarmarna fick vi förlklarat för oss) han var ju dock 29+ 1v och borde inte varit så sjuk. Är inte Einar underbar? Vi är lite rädda för att lillebror T som har ganska så svår BPD inte ska klara av att äta. Han är glad för mat men orkar inte riktigt.

Ni som har era barn på dagis har era barn assistent, eller hur har de löst situationen?

Ollie:
E börjar på dagis i januari. Hon får inte en personlig assistent utan gruppen kommer få en extra person så att en av den ordinarie personalen kan ägna extra tid till E i matsituationerna och när hon får sin sondmat. Alla tre fröknar var med uppe på FBH i Uppsala.

Hej
Tack för alla svar. O hade också svårt att komma upp i mängder först i sond och sedan i knappen. Vi började på 5ml per timme och sedan har vi ökat 2ml var 14 dag det har varit en lång resa. En gång ökade vi med 5ml men då svullnade magen upp och han fick 40 graders feber.

Vi ansökte om dagis och O´s dr skrev ett intyg att han behövde assistans men förskolan tyckte inte det behövdes, så v i struntade i det fast dr tyckte han skulle vara där för att matträna i grupp. Hans dagar tar slut i mars och sedan så har jag lillebrors dagar så vi hoppas att han ska äta bättre när jag börjar jobba.

Äter era barn bättre på dagis?