Skulle vilja komma i kontakt med föräldrar till barn som har fått diagnosen OTC-brist.
Min lilla tjej på 1 år har precis fått diagnosen och jag har svårt att se hur hon ska kunna leva ett normalt liv på ett enkelt sätt framöver.
Därför vill jag komma i kontakt med andra föräldrar så att man kan hjälpas åt med tips och idéer för ett så bra liv som möjligt.
Hei!
Jag är SÅ glad att du skrivit.. Vill MER än gärna ha kontakt med dig. Min mailadress är erika.svahn@hotmail.se Maila mig så kan vi ha kontakt den vägen, det vore verkligen jättesnällt om du vill göra det. Det glädjer mig att det löst sig så bra för er och att ni kan leva på ett bra sätt med denna sjukdom. Själv har jag stora problem med min dotter..väldigt mycket olika mediciner, sondmatning, matvägran och trötthet. Jättejobbigt, men jag hoppas att det ska bli bättre och bättre ju äldre hon blir. Kram Erika
Hej!
Jag är en mamma till en son som har otc-brist. Pojken är en vanlig pojke på 4,5 år och går på dagis och leker med sina kompisar. Han gillar även att åka skidor, skridskor och leka i badhuset.
Det som skiljer honom från andra i hans ålder är att han äter 28 gram proteiner per dygn och att han har specialmat från apoteket. Han går även på kontroller på sjukhus var tredje månad. Vi skull gärna komma ikontakt med likasinade familjer med samma sjukdom, då vi är få och inte har någon förening. Hälsningar Pernilla
Jag är en av dem som är bärare av denna genetiska brist och är drabbad av personliga tragedier. Hör gärna a v Er. Elisabeth PS vad betyder ovanstående symboler? DS
Jag och min fru har länge letat efter en grupp eller förening eller vad som helst som har att göra med otc brist. Vi har inte hittat något sådant så nu har jag gjort en grupp på Facebook som heter otc brist. Sök på otc brist och begär att bli medlem så godkänns ni. Så skall vi försöka göra ett kontakt nät för oss som är drabbade på något vis av otc.
Hej igen
Har totalt glömt bort den här tråden.
Om ni (Elisabeth och Pernilla) så hör av er via mail till mig
erika.svahn@hotmail.se
Som Ted skriver så finns det oxå numera en grupp på Facebook som heter otc brist, där har det trillat in några medlemmar redan.
Hör mer än gärna av er.
Kram Erika
Hej! Jag kan inte hitta gruppen otc brist på Facebook. Finns den än?
Hej!
Jag har nu lagt upp en sida idag, som heter otcbrist. Vi har en dotter på 2,5 år som fick diagnosen för ca 6 månader sen. Skulle vara intressant och få höra lite hur det ser ut för andra och hur det går när man går upp i ålder med OTC.
Med vänlig hälsning Marcus