Skulle vilja komma i kontakt med föräldrar till barn som har fått diagnosen OTC-brist.
Min lilla tjej på 1 år har precis fått diagnosen och jag har svårt att se hur hon ska kunna leva ett normalt liv på ett enkelt sätt framöver.
Därför vill jag komma i kontakt med andra föräldrar så att man kan hjälpas åt med tips och idéer för ett så bra liv som möjligt.
Jag är SÅ glad att du skrivit.. Vill MER än gärna ha kontakt med dig. Min mailadress är erika.svahn@hotmail.se Maila mig så kan vi ha kontakt den vägen, det vore verkligen jättesnällt om du vill göra det. Det glädjer mig att det löst sig så bra för er och att ni kan leva på ett bra sätt med denna sjukdom. Själv har jag stora problem med min dotter..väldigt mycket olika mediciner, sondmatning, matvägran och trötthet. Jättejobbigt, men jag hoppas att det ska bli bättre och bättre ju äldre hon blir. Kram Erika
Hej igen
Har totalt glömt bort den här tråden.
Om ni (Elisabeth och Pernilla) så hör av er via mail till mig
erika.svahn@hotmail.se
Som Ted skriver så finns det oxå numera en grupp på Facebook som heter otc brist, där har det trillat in några medlemmar redan.
Hör mer än gärna av er.
Kram Erika