Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Jag har en dotter som idag genomgick sin 3:e MUC. Hon är 3 år i januari och hade grad 4 på båda sidorna vid första MUCen.
Förra MUCen misslyckades totalt då hon inte fick lugnande. Hon skrek och kämpade så att att vi var tvugna att avbryta. Nu efter 6 månader senare gjorde vi om det hela med lugnande och det var ändå en hemsk upplevelse. Tror det var för traumatisk upplevelse förra gången. Efter lugnande medlet  var hon så att hon somnade innan vi hann ner till röntgen, men när hon såg rummet bröt helvettet loss. Hon skrek igenom hela ingreppet, typ 20 minuter. Ville INTE ta av sig kläderna på underkroppen. Hon grät hysteriskt och sa att det gjorde ont, bad oss hjälpa henne... Så otroligt hemskt att behöva hålla ner sin söndergråtna, panikslagna, svettiga lilla flicka som ber om hjälp och som man inte kan hjälpa. Känslan är förksrossande!!!
Det värsta är att det ser inte ut att ha blivit bättre. Kanske på höger sidan, men väsnter såg riktigt illa ut...

Därmed hamnar vi i ett dilemma... Vi ska själva välja hur vi ska gå vidare med henens behandling!!!

Läkaren säger att vi har tre val.
1. Fortsätta med Furadentinet i 2 år till och sen MUC.
2. Avsluta behandlingen med Furadentinet och se ifall hon får återfall.
3. Injektions operation med efterkontroll med MUC.

Det som är jätte bra är att hon inte har några skador alls på njurarna.
Furadentinen går bra att ta med lite bråk varje kväll.
Läkaren skulle prata med kirurgerna om det finns möjlighet att köra injektionsoperationen utan efterkontroll med MUC.

Råd någon? Erfarenhet?

Känns som om MUC är det värsta alternativet. Det är ju så traumatiskt för henne!!! Är rädd att hon får problem i fratiden med det intima då hon reagerar så starkt på det hela ((

Tacksam för alla råd!!!!

MVH
Kornelia med lilla Nila

Nila fick svar på sin Muk, ena sidan grad 3 och andra 4.
I samråd med läkarne valde vi injektions operaratin utan efterföljande MUK.
Känns jätte bra!
Hon opereras i slutet av oktober.
Det känns som en mycket bra val... och jag väljer att tro att operationen kommer att
lyckas

Kram på er alla och lycka till med era små

Idag skulle Nila göra Deflux och det hela gick åt fanders!!!
Vid uppvaket berättade kirurgen att det inte var möjligt att göra Deflux på henne då hon har mycket mer missbildning än väntat. Till min stora förtvivlan fick jag reda på att hon har dubbla uppsättningar med urinledare på ena sidan och förmodligen på andra sidan också. Det fanns också andra konstigeter som jag inte riktigt förstod, men det var någontin med utbucklingar som inte borde vara där.
Detta innebär en mer komplex operation via magen istället och det känns bara sååååå sorgligt!
Vi som trodde att nu äntligen var vi på rätt väg och så får man reda på detta...

Är det inte galet att dessa missbildningar inte syntes på alla olika undersökningar tidigare? MUC, Ultraljud?!
Jag menar, herregud, hon har dubbla uppsättningar med urinledare och man såg inte detta förrän nu!!!!

Fast ska vi tänka positivt så bättre nu än senare

Hennes urinblåsa var röd och irriterad fick jag även veta. Vad det nu betyder, fick ingen förtydligande på detta.
Fick inte träffa äkaren mer innan vi fick åka hem och det känns som om jag har hundratals frågor kring det hela.

Så många frågor och inga svar...fick bara veta att hon kommer att opereras inom tre månader.

Ledsen

Galet nog åkte jag till Astrids själv, trodde att allting skulle gå bra. Kommer inte göra om det, det var jätte tungt att få reda på allt detta ensam utan att ha någon bredvid sig.

Ville bara skriva av mig....

Hjälp!!! Det låter ju hur hemskt som helst! Stac

kattislofberg skrev 2010-10-29 07:41:13 följande:

Hej igen!
Jag såg ju att du skrev Astrid, fattar inet varför jag hela tiden blandar ihop Astrid Lindgrens och Drottning Silvias.

På Milo ska de öppna urinblåsan och lossa urinledaren, ta bort förträgningen, sätta tillbaka urinledaren i blåsan på ett annat ställe. Under läkningen kommer han ha kateter genom snoppen, en slang ut genom magen och en ut genom ryggen. Och dropp. Och förmodligen morfin mot smärtan. En vecka på sjukhus.

Inget man ser fram emot precis. Känns knasigt. fär han har inte haft en enda infektion sedan defluxen i somras. Innan dess gick det inte mer än en vecka mellan varven. Men de säger att förträngningen gör att urin trycker upp mot njuren hela tiden och det kan vara skadligt på sikt, även om han håller sig infektionsfri. Så det blir väl bra att få det gjort. Hoppas bara det blir före jul. Sen ska han börja på förskola och då blir det nog andra typer av infektioner som kan sätta stopp för ingreppet...

Lycka till själva! Keep us posted!

Nu är Nila opererad och det känns så skönt att det hela förhoppningsvis är över

Operationen gick bra, låg på Astrids i 10långa  dagar.

Nilas urinledare leddes om och urinblåsan rättades till.
Det var en jobbig upplevelse för oss båda, att se Prinsessan med alla dessa slangar och all blod var hemskt

Operationen tog 4 timmar, sen låg hon på uppvaket i 7...
Hon hade epidural i 4 dagar och kateter via urinröret och via magen.
Hon hade slangar på både händerna och via dessa fick hon dropp, lugnande, antibiotika, smärtstillande samt morfin vid behov.
Det var riktigt jobbigt attt se henne med alla dessa slangar, speciellt katetrarna med kissblandat blod i...

Efter 3 dagar togs kateter via urinröret bort och det var jätteskönt för Nila då denna irriterade och gjorde ont. Den i magen togs bort sista dagen.

Det blev mycket kämpande under dessa dagar. Stopp i katetern (koagulerat blod) som orsakade mycket besvär och gjorde mycket ont. Ont i händerna av ingången, ont i ryggen av epiduralslangen, ont, ont och åter ont. Hemskt att behöva se min älskling ha så mycket ont. Efter några dagar blev hon också rädd för all personal som hela tiden höll på med henne så hon blev orolig och ängslig varje gång någonting skulle göras på henne.
Nila rörde sig knappt under dessa dagar. Hon låg helst stilla hela tiden och tittade på TV, tom och jerry. Lyckades flytta över henne till en barnvagn några dagar efter operationen och det gick bra. Då kunde jag köra ut henne från rummet lite ner till lekterapin mm. Med alla slangar och allt

Att få henne att kissa dem sista två dagarna var nästan ändå jobbgigast. Hon ville inte och var så rädd. Skrek som en stucken gris. Fick tömma henne via katetrn till slut flera gånger. Men efter 2 dagars försök lyckades hon kissa till slut efter en hel dels kämpande!  Sen glick det lite lättare varje gång. När hon hade lyckat kissa 4 gånger togs katern från magen bort och min prinsessa var fri   

Såret efter snittet ser jätte bra ut, ca 10 cm lång men jätte smal. Ärret efter katetern syns lite mer, kanske 8 mm i diameter, men den läker också fint.

Fantastikst att man kan genomföra operationer som dessa och att det kan läka så bra och så fint!!!!

Själv mådde jag ändå ok på sjukhuset. Totalt fokuserad på Lillan, dag och natt. Värre blev det faktiskt när vi kom hem, då slappnade jag av och var riktigt nere i några dagar... konstigt.

Tänker ofta på hur mycket man klara av.
När mina vänner klagar på att deras barn inte vill ta medicin, då tänker jag på Nila som jag fick väcka på nätterna och ge 3 olika sprutor med mediciner... inget val hade hon...det var bara att göra det...

Är det någon mer därute som ska göra samma operation och vill fråga nåt, så går det jätte bra.

Kram på er!!!