Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej! Jag har bläddrat igenom lite av denna tråd idag pga Att vi kom hem från en MUC undersökning om jag har förstått rätt. De sätter kateter och sprutar upp kontrasvätska och kollar om det är reflux. Ja ni vet det här 100 ggr bättre än mig. Behöver egentligen bara skriva av mig och höra vad ni tycker?? Men allt gick helt galet och hela familjen är fortfarande i chock. Han förklarade att de bedövade och att det jobbigaste var att bli fasthållen. Vi var inte ett dugg oroade eftersom vi är härdade efter alla sjukhusbesök. Vår son är 6 månader snart kan jag tillägga. Men för att komma till saken så fick de inte in katetern i urinröret och Ralf som såklart också Är lite härdad skrek som aldrig förr. Jag har aldrig aldrig hört honom skrika så panikartat. De höll på med den första katetern, (en åtta) i säkert 30 min och varje gång de försökte få in den kved han av smärta, slutade till och med skrika, och låg och höll andan och bara skakade i hela kroppen. Det var det värsta någonsin... Hörde hur de babblade om en mindre strl. Jag avbröt det hela och vi tog en paus. Vi tog såklart småpauser under första 30 min också. Det testade med en sjua tror ja ? Sexan fanns inte inne! Nu fick han panik såklart redan när vi lade ner honom på britsen igen. De lyckades fortfarande inte få in den. De kom en annan ssk och testade, hon var ännu hårdhäntare och lyckades få in den en bit. Men sen kom ett stopp som de fick kämpa sig igenom med våld. Jag hade panik och Ralf ska vi inte tala om. Min sambo kämpade för att hålla tårarna tillbaka han med. Till slut var den inne och sköterskan som fick in den bara släpper allt För att återgå till sitt eget jobb, den andra sköterskan står och kopplar i droppet. På en sekund har Ralf lyckats sparka ut röret igen. Alla bara stod och gapade och kollade frågandes på mig on de skulle börja om från början? Aldrig i livet, det var droppen för idag. Sköterskorna var lika chockade som vi och uskan förklarade att de inte vet vad som gjorde så ont. De hörde ju också att det inte var ett "gnällskrik". Vi är fortfarande skärrade efter upplevelsen och speciellt Ralf som nu panikgrinar varje gång han kissar. Verkar ha jätte ont!! Nån som vart med om nått liknande? Urinröret måste vara jätte trångt? Brukar de vålda in katetern? Hur vanligt är det att de får uvi efteråt? (fick en dos antibiotika) Behöver lite respons!! Frida.

Det gjordes ett ultraljud när han var 3 dgr ungefär då se kunde att det var lite underutvecklat och tjocka väggar i urinblåsan. Han skrek som en galning när han kissade i början.
Så vi har ju alltid haft i bakhuvudet att det kan vara missbildat men han var så liten då. det var svårt att säga vad som skulle vad som skulle växa bort osv.
Hans testiklar ligger bla kvar uppe i buken också.
När han var en månad så var vi och kollade att han kunde tömma blåsan ordentligt och det var okej.
Våra sjukhus besök har sen han var 2 månader mest bestått av hjärtundersökningar och förstoppningar.
Tarmen är så full att de tror att den tryckte på urinblåsan och orskade uvi.

Vi har en tid hos uroterapeuten efter midsommar. Har ingen exakt tid, har bara ringt och kollat så det inte har glömt oss.
Men det är för att kolla testiklarna och operationstid mm.

Vi fick remiss till röntgen efter uvi historien och där är vi nu.
Jag är inte alls insatt och ska läsa på om det du skrev (hypospadi).

Jag är så arg nu i efterhand och så besviken att jag lät det gå till på det här sättet.
Men det är lätt att vara efterklok.

Vi fick lite flytande antibiotika med oss.
Kan tilägga att vi redan hade lämnat rummet och de sprang efter oss i korridoren för att de glömde bort att ge oss dosen.
Jag hoppas att de hade en riktigt dålig dag bara!!

Kom på att de har kopplat in en barnspecialist som ska hålla i alla trådar åt oss som vi ska träffa i början på Juli.

Det var på barn röntgen i uppsala. Så tyvärr var det barnsköterskor.

Nej det är självklart att man inte tvingar in en kateter.
Men som du säger, jag litar också på personalen.
De kör ju sitt race och man bara hänger på.

Är helt skärrad och har ångest att jag inte bara tog honom därifrån.

Usch! Det värsta är att vi måste ju göra om undersökningen igen.
Som jag fattar så finns det inget annat sätt för att kompletera för den??
Vad är det för lugnande de får innan undersökningen annars?
Läkaren skulle ordinera det till nästa gång.
Hjälper det mot smärtan verkligen??

Hur har era barn med reflux varit påverkade?
Symtom?

Ska prata med läkaren ordentligt innan nästa gång. Behöver ringa uroterpeuten igen så att de kan kolla upp urinvägarna ordentligt igen. Skulle aldrig kunna släppa kontrollen helt,funkar inte så inom vården. Ni vet :)
Men den här specialisten ska ha hand om hans mage också, istället för barnakuten som det är för tillfället.
Kolla upp tid för lugnande är noterat, tack!!
Måste verkligen läsa på nu..
Börjar bli expert på sjukdomar nu ;)

Det är sant som de säger att de oftast en som får allt. Det bara rullar på för oss, nån som har liknande?

Brukar de göra en annan röntgen också vid grundkontrollen vid uvi?
Har det i bakhuvudet om nån mer undersökning..

Nästa gång ska jag ta med min syster också. Det är oftast lättare att påpeka och vara kritisk när det gäller någon annans barn. Som förälder är man så fokuserad på sitt barn och inte det runt omkring.

Tack snälla för responsen. Behövde verkligen det!!

e digitalis-
Det blir så verkligt när man får det svart på vitt. Kommer ihåg den lilla stress och oro bollen som börjar rulla igen.
Man är bra på att koppla bort saker faktiskt inser man när man får besked som faktiskt är ganska väntade.
Tyvär har jag inga bra tips på frågor ÄN.
Bara det gamla vanliga om att skriva upp dom ordentligt!!

Shea 1- tack för läsningen. Nu måste jag ringa uroterapeuten direkt imorgonbitti.
Måste diskutera vilka kontroller vi ska göra..

Även om jag inte kan se det, kan det vara hypospadi faktiskt. Han har väldigt liten snopp och de på röntgen hade jättesvårt att hitta urinröret pga att de inte ville vara så hårdhänta på förhuden (snappade en kommentar dom i mellan).
Stämmer ju också bra överens med att hans testiklar ligger kvar i buken och det var vanligt med förträngningar i urinröret och uvi.

Tänk att man inte bara kan få vara orolig förälder, man ska veta lika mkt som läkarna och dessutom vara telefonist med världens längsta tålamod ;)
Som vanligt är det telefontid en kvart mellan åtta och nio, hehe!!
Börjar bli bitter här hemma..

Jag delar gärna med mig av de stora delarna. Skönt att skriva ut det då och då faktiskt.

Ja han har ett öppet ductus i hjärtat. Inget allvarligt hjärtfel i säg men han är ganska påverkad. Tung andad och vänsterkammare är förstorad. Dit går vi var tredje vecka och kikar läget. Han får impugan, som är lite vätskedrivande för att tunna ut blodet lite.
Egentligen skulle det opereras i våras men han har gått upp så bra i vikt och verkar klara det bra själv så nu blir det operation runt 2 år.

Av impugan blir han förstoppad och har numera slutat bajsa själv om han inte får en hög dos lactulos så att han inte orkar hålla emot det. Sen måste vi ge laxerande ca en gång i veckan. Men vi får inte göra det hemma, eftersom de vill ha koll på att han inte får för mkt och blir uttorkad pga vätskedrivande.

Han hade problem med kisseriet när han föddes och vi har därför varit kopplat till ett uroterapeut team sen dess. Vid 6 månader skulle vi börja engagera oss i hans testiklar som ligger kvar. De ska opereras innan han blir ett år för att minska risken för sterilitet.
Så det blir i höst.

De trodde på att akuten att uvi:en kom med förstoppningen vilket är vanligt.
Men jag är inte helt övertygad längre...

Ultraljud gjordes tidigt, han hade ett litet sår på njuren och tjocks urinblåseväggar.
Men han var så liten att de var så osäkert vad som skulle rätta till sig och inte.

I övrigt vet jag att sambons släkt har haft problem med urinorganen.
Men jag har inte hört om nån som har hypospadi. Kanske inget man berättar huxflux helller :/

Mitt i allt det här började min gallblåsa spöka en vecka efter förlossningen.
Den opererades tills slut bort när han var 2 mån efter 20 anfall ungefär och så hade jag fått gulsot av alla stenar som blockerade.
Sen vart det blindtarmen för mig för 6 veckor sen också.

Så det känns som alla dessa "småfel" tar all vår tid kan jag säga.

Som tur är har vi världens gladaste pojke :)
Han har alltid ett leende över sig.
Det har varit så lätt att veta om nått är fel.
Ledsen

Ja nu har jag skrivit för resten av året :)
Tack för att ni läser, brukar skriva av mig i bloggen men värdelöst att inte kunna bolla med andra som vet vad man skriver om :)

E digitalis hur gammal är din tjej nu?

Ja det kan jag tänka mig. Känner att jag själv har lärt mig ett och annat idag.

Det går så fort med de små men skönt att hon har hunnit blivit lite äldre med tanke på narkosen och så.

E digitalis
Ja så fort man får upp ögonen och öron för en sak tycker jag att det dyker upp folk överallt som har liknande erfarenheter..

Shea 1
Jo jag mår bra faktiskt. Vi har ju även friska dagar ;)
det som har varit jobbigast är att förlora så många "vänner" under detta halvår.
Är ganska ung så inte så många som har barn av dem. Så de har tyvär ej kunnat haft tålamod med oss.
Men de bästa och finaste är såklart kvar.

Nej det hoppas och tror inte jag heller att det har berott på sjukdommarna snarare våran brist på tid att vårda relationer.

Där ser man, bara man pratar om det så dyker det upp :)
Det är mkt värt att dela erfarenhet med varandra.
Har faktiskt en i min mammagrupp som har samma hjärtfel som min Ralf! Men han är född lite tidigare så de har legat steget före oss hela tiden när det gäller undersökningar. Det har varit till stooor hjälp, även om de nu har fått åt olika håll.

Har diskuterat med min sambo nu och vi börjar båda tro på hypospadi. Så tack snälla för "tipset".
Tror dock inte att urinröret sitter så mkt felplacerat utan kanske bara lite och därför är inte förhuden delad heller.
Men eftersom snoppen är så liten går det inte att se ordentligt.
Däremot har det redan gjorts en könsutredning eftersom testiklarna inte hittades till en början. Så den delen är avklarad, skönt!!
Så nu känns det som vi startar ett nytt kapitel IGEN i våran sjukdomshistoria.

Jag hoppas bara innerligt att vi slipper reflux också. Men vi måste ju tyvär ta reda på det också :/