Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej hej, letade just efter denna tråden. Är så skönt att ha människor i samma situation och prata med.

Nu har vi äntligen fått en remiss men tror vi har fått fel. Vi skulle bli kallade till uppsala för att de skull kolla om urinledarna är trånga tror jag, och de skulle söva Lina och gå in med kamera.
Istället har vi blivit kallade till Västerås lassarett igen för att göra undersökning av njurarnas funktion.
Där dottern ska sitta med dropp och sedan så ska hon sova under undersökningen då de sprutar in radioaktivt ämne. Och sedan fotar hur det ämnet tar vägen.

Är det vanligt att man ska göra om denna?

Väntar på att sjukhuset ska ringa upp då jag undrar om vi inte har fått fel remiss. Är det någon annan som har fått fel någon gång? Eller gjort samma undersökning 2 gånger i rad?

Kattislofberg: För att kolla njurarnas funktion så sätts först dropp och det ska sitta i ungefär en timme.
Sedan så får man komma till nästa avdelning, barnet får inte sova innan undersökningen på nästa avdelning.
Då får man komma in i ett rum där de har bäddat på en brits, där ska barnet sova självmant. Därefter så sprutas ett radioaktivt ämne in i kroppen och följer då hur detta kommer till och utsöndras från njurarna.
Hos oss fick de även komplettera med urindrivande medel då hon inte tömde blåsan under undersökningen och då tog de bilder när hon väl kissade.

Vi hade dock tur, hon sov igenom hela undersökningen.
Detta tog hela förmiddagen att göra och Lina fick lugnande inför de skulle sätta dropp, då 2 dagar innan när vi försökt med salva så hittade de inga blodkärl så vi fick åka hem och vänta på ny tid. Nästa gång struntade de i bedövningssalva men hon fick lugnande och då gick det att säta kanyl på första försöket.

Det tar väldigt lång tid med mycket väntan, då man måste hålla barnet stilla men ändå sysselsatt medans droppet ska tas upp av kroppen. Det var en tuff dag så jag rekommenderar att du har med pappan eller annan person som kan hjälpa till.

Nu har vi blivit kallade till Uppsala för att undersöka om Lina även har trånga urinledare.

Hon ska sövas och jag antar då att hon måste vara fastande? Någon som har erfarenhet.
Vi har minst en timmes bilfärd till uppsala och ska vara där 06,30 när de öppnar.
Vi har blivit erbjudna patienthotell så det får nog bli det om hon ska vara fastande, annars kommer vi ha ett helvetes bilfärd...

Lina är 9 månader nu.

Hoppas bara sambon får ledigt för undersökningen, annars vet jag inte vad jag ska göra... kommer inte klara av det själv.

Marika: Jodå det kan jag, men får hem kallelsen vilken dag som helst så tänkte vänta. Tar ju en evighet att får tag på dem... Måste ju stå på kallelsen som kommer.

Nu har vi varit i uppsala på cystoskopi och allt gick jättebra. Kändes skönt att få reslutatet direkt för en gång skull.
Det visade inga trånga urinledare eller att det skulle vara något hinder i vägen i urinledarna. Utan det som nu återstår är reflux grad 2 på ena sidan och grad 3 på andra som de hoppas på ska växa bort.

Och skulle det inte göra det så är det tydligen en enkel operation. Det de tycker var konstigt var att hon hade olika grader på olika sidor.

Men nu ska hon gå på trimetroprim till sommaren och sedan i höst blir vi kallad till en ny blåsröntgen. Sedan får vi se vad som händer

Lycka till alla andra!

Virga: det var läkaren som sa att det var konstigt. Jag har faktiskt ingen aning. Men nu är det bara att hålla tummarna på att det växer bort.

Kattislofberg: håller tummarna för att det inte är en ny UVI. Skönt att du fick tid så snabbt!

Hej.

Jag har skrivit här förut i tråden gällande vår dotter lina som har reflux på båda sidor. Lina är nu 2 år och hon fick sin första uvi vid 1,5 månad och har stått på trimetroprim sedan dess ända fram tills mars 11 då hon fick furudantin då hon fick en till uvi 3 veckor innan operationen. Bakterien hon fick var resistent mot trimetroprim.

Vi har nu fått gjort deflux operation i uppsala på henne. den 3 maj. själva ingreppet var klart redan kl 11 så vi kom in på uppvaket och hon skrek sig igenom hela uppvaket :(
Sedan när vi väl fick komma upp till dagsjukvården igen så fick hon äta och allt kändes lugnt och hon kissa som de vill efter narkos, vi valde att åka hem vid 3
Kom 3 minuter från sjukhuset då hon spydde ner hela bilen, vände och gjorde ett nytt försök vid 22 då hon varit kräkfri sedan 18 och röjde loss ordentligt :)
Men kom intelångt och hon spydde 3 gånger till i bilen på väg hem. Spydde en gång till vid 5 på natten. Sedan  trodde vi det vänt. men hon spydde vid 4 på eftermiddagen så då ringde vi 1177 som sa att allt var normalt men om vi var oroliga så skulle vi ringa uppsala.
Det som gnagde i mig var att ibland när hon vakna upp bara gallskrek hon och var helt otröstlig tills hon tillslut ville sova och då lugnade hon sig igen.
Detta hände flera gånger.

Vi åkte in och fick då lämna urinprov och blodprov. Urinprovet och blodprovet(kreatenin) visade på infektion. Vi blev beordrade att komma tillbaka dagen efter för nytt blodprov för att visa att kreateninvärdet hade sjunkit. När vi åker hem ringer de och säger att de vill ha ett ultrlajud på hennes njurar snarast helst att vi skulle vända, men vi sa vi kommer imorgon.
Återkom dagen efter och gjorde ultraljudet och nytt blodprov, fattar ingenting när vi sedan bara får veta att ni ska åka till uppsala barnakut, vi var på västerås barnakut.

Men i efterhand har vi fått reda på att vi blev skickade till uppsala för att ultraljudet visade att njurbäcken var vidgat och att kreateninvärdet var för högt vilket visade att njurarna inte mådde bra.
Läkarna i uppsala sa det att antagligen hade defluxoperationen blivit för lyckad och att då hade inte njuren plats att tömma sig ordentligt. Men hon svarade superbra på antibitioikan så infektionen gick tillbaka. Däremot fick vi vara på sjukhuset tors-sön för observation. Och hade kreateninvärdet itne minskat så skulle hon få en slang in i njuren och tömma den på det sättet. men detta behövdes inte som tur är.

Är det någon mer som varit med om detta efter defluxoperation?

Detta verkar inte vara så vanligt att det händer. Och läkaren beskrev hennes uppvak med gallskrik som njurkolik.

Jo nu mår hon utmärkt och är tillbaka på furudantin som profylax.
Eftersom antibiotika sattes in väldigt snabbt så svarade hon bra på det. vilket gjorde att kreateninvärdet har minskat.

Vår barnläkare ringde igår och sa att de ville hålla kreateninvärdet lite under uppsikt så när vi ska göra ultraljudet efter operationen( görs efter en månad) så ska vi lämna ett blodprov för att se så kreateninvärdet fortfarande är lågt.

Hade värdet ökat och hon mått dåligt hade de fått sätta in en slang i njuren och tömma den via slangen. Men detta slapp hon,

Däremot när hon ska göra MUCG som ska göras 2-3 månader efter operationen så ska hon få ännu en profylax alltså äta 2 samtidigt så det inte ska bli något tok igen eftersom man då sätter kateter och stör urinröret, så fattade jag det iallafall.
Och vår barnläkare sa att detta var hennes första patient som drabbats av detta. 

Vi ger vår dotter furudantin, dock är hon över 2 år och vi mosar tabletterna och ger i fruktpure, det är det enda som fungerar för oss. Hade trimetroprim som smakar faktiskt sött och gott förut.

Vi var och gjorde rutin ultraljudet efter deflux operationen. Gjorde ultraljudet i onsdags idag kom ett brev på posten av en överläkare där det stÅr följande Undersökningen visar oförändrad vidgning av njurbäcken på vänster sida men på höger något bättre. Vad innebär detta?

Vi gjorde operationen den 2 maj i år. Ul skulle ha gjorts en månad efteråt men blev gjort den 29 juni. Vi gjorde ul efter op för att hon blev så dålig och då visade det vidgning av njurbäcken kommer dock inte ihåg vilken sida då allt var så Luddigt. Innan deflux gjordes hade hon reflux grad 2 på en sida och grad 3 på andra men på undersökningarnA i höstas visade det att refluxen ökat lite därför blev det operation. Har fått tid för mucg den 22 augusti med förberedelser på barn mottagningen innan. Hon kommer att stå på dubbla profylax under denna undersökning har jag fattat det som.

Lina kissar också en kort stund efter hon vaknat så så har vi fått försöka få till urinprov de senaste gångerna!
Hon är straxt över 2 år.

Nu lägger vi henne på en säng så får hon somna. Utan blöja och så sitter vi med mugg! Och väntar! Låååång väntan! Innan var det påse! Det finns ju två olika stl på påsarna, tar de rätt stl till er?

den 22 augusti ska bi göra muc, det står dock på vår kallelse att vi ska till barnmottagningen först förberedelser. Vet ej vad det kan vara för förberedelser.

Eftersom ul inte visade särskilt mkt förbättring så är vi väldigt nervösa.

Pottränar för fullt och hon verkar inte visa några problem att hon har svårt att tömma när hon kissar iaf det känns bra :)

Shea: okej för de gjorde de på röntgen sist men då kanske se har börjat göra det där istället då. Är bara en Vecka kvar sedan är det muc!

Det återstår att se vad vi ska göra där:)

Nu har vi gjort mucg idag och det gick ju kalas hon var jätteduktig :) Men hon tyckte det var obehagligt att kissa på sängen och så blev hon bajsnödig mitt i allt så vi gick ut på toaletten och då kom mer kiss och sedan tog vi nytt kort efteråt. Hon var jättesnäll me tyckte det var obehagligt med att sätta kateter och det förstår jag det gör jag med.
Så nu får vi vänta ett tag på provsvaren som ska meddelas av vår ordinarie läkare. Hon var på plats idag iaf så hon borde vara tillbaka från semestern :)