Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej på er!
Vi har en dotter som är 2,5 månader och har dubbla system i höger njure. Där det undre verkar normalt men det övre har hydronfros, hon har även reflux båder på höger och vänster sida, men det vänstra tror man kommer att "mogna" bort.
Hydronefrosen sågs redan på RUL i vecka 19. Men sedan dess har det varit samma undersökningar som jag ser att ni har gjort här. Många UL av hennes njurar för att se hur det utvecklas...
Just refluxen och hydronefrosen är jag inte så orolig över för det är ju relativt vanliga problem som dom har ganska bra rutiner för att fixa.

Men just det här med dubbla system i en njure hade jag aldrig hört talas om innan. Har ni kloka människor gjort det? Någon mer som har barn med detta problemet som skulle kunna berätta hur det gick för dom?

Hon har sedan hon föddes klarat sig från UVI förutom en gång och det var efter urinblåseröntgen med kateter. Då fick hon feber och behandling startades väldigt tidigt. Annars så får hon antibiotika i förebyggande syfte varje dag i liten dos. Väntar nu på framtida röntgen av urinblåsan igen för att se om refluxen "mognat" bort eller om det är kvar.

Ni kanske har koll på någon bra hemsida man kan läsa mer om detta så man kan vara mer förberedd på vad som kanske kan komma i framtiden.

Det är njurbäcken och uretären som är dubbelt så hon har två system i njuren och båda funkar men det ena har hydronfros.
Jag kommer berätta mer sen när jag själv vet mer... Just nu lever vi i ganska stor ovisshet om det mesta känner jag.
När vi gjorde blåsröntgen så fick vi extradosen av antibiotika men hon fick ändå uvi. Hon fick dos i munnen men när detta gjordes visste man inte att hon hade reflux så det fick man veta efter denna undersökningen. Men när vi var inlagda sen så fick hon antibiotikan intravenöst.Vet inte vad det heter, men det är EN njure med dubbla system.

e digitalis: Vår läkare förklarade problemet så att det var när det som skulle smälta samman till en njure inte riktigt lyckades så bildades det 2 njurbäcken och uretärer till njuren. Och det kan i mitt sätt att se det säkert stämma ganska bra.
Det som jag känner att jag vill veta är nog mest hur lång tid som allt kan ta och hur många undersökningar som är vanligt att det behövs.
Nu är dottern bara 2,5 månader och har lyckats göra scint, MUCG och urinblåseröntgen, samt en massa UL för att se så utvidgningen inte blir större.
Hon har gått på AB profylax sen hon föddes.
Vet inte vilken grad av reflux hon har, men det är mer på den sidan där hon har dubbla system än den "vanliga" sidan, där dom trodde att det skulle "mogna bort".

Ska kolla efter dina länkar och läsa på lite.

Vi träffar läkare i vår stad som sedan rådfrågar läkarna i Lund, men det är Lund som bestämmer om vilken typ av behandling hon ska få. Men vi har inte hört något ännu, trodde vi skulle få göra det efter att vi hade kommit hem efter UVIn, då det läkarna här tyckte att allt skulle påskyndas lite då hon råkade ut för UVI trotts extra dosen AB.

Shea 1: Ovissheten om hur allvarligt det är för henne är nog det svåraste. Det är liksom ingen som vågar uttala sig om det för ingen vet.
Jag blev igångsatt 2 veckor tidigt bara för att hon hade detta och läkarna tyckte att det började vara en risk, men som jag nu efter förstått det så var det mindre risk för henne inne i magen än nu efter.
Men en annan sak jag tänkt på är det här med att äta antibiotika så länge. Är inte det lite riskalbelt det också? För det slår ju ut hennes naturliga flora i magen och det finns väl någon risk för resistens...? Eller är jag helt fel ute?

Måste bara säga TACK!! för att ni orkar svara och berätta så mycket som jag (i min enfald) trodde att man ska bli informerad om på sjukhusen när man har sjuka barn.
Har tillsammans med sambon nu sammanställt ett antal frågor som vi ska ställa till läkaren, kommer ringa och boka en tid med honom så han kan berätta i lugn och ro och är förberedd.
För det enda jag bett om av läkarna är att dom är ärliga och berättar allt, men efter att ha fått svar från er så ger dom en ändå inte all information.
Men även detta ska vi kunna reda ut. Vi har haft otur innan och fått tvinga dom att berätta och titta på Ebba. Känns bara fel att man måste jaga vården så att man får svar och hjälp även om det är semestertider.
Efter vissa händelser så får en specifik läkare inte göra UL på Ebbas njurar... Står som OBS i hennes jurnal...

Problemet var i början att vi fick helt olika besked från läkarna som hade sett samma UL-bilder. Och så pågick det tills vi krävde att ha EN läkare som vi kunde ställa våra frågor till. Men innan vi hade vår "återträff" med honom så fick hon UVI och nu bara väntar vi utan besked på hur länge vi ska vänta till nästa undersökning.
En annan sak med mig själv är att jag kan inte ta "dubbla budskap", för att kunna hantera en situation så måste jag få veta allt från början men då vi fått olika svar på hur allvarligt det är (allt från helt ofarligt till väldigt allvarligt) gör att jag inte alls vet hur jag ska hantera det. Ren fakta är det bästa och det har jag redan bett om en gång, men sen förstår jag också att vissa saker måste mogna och väntas på, men då vill jag hellre veta vad det värsta som kan hända är så man är förberedd, då kan det ju liksom bara bli bättre.

Jag tror att att hennes läkare är njurspecialist, har för mig att han sa det vid första mötet. Men sen har vi ju inte träffat honom utan andra. Men vi får se lite vad han säger idag när han ringer. Har telefontid nu på morgonen där vi ska ställa en massa frågor.

Då var det dags igen. Ligger på sjukhus med dottern då hon fick urinvägsinfektion nr 2 igår. Får antibiotika intravenöst och alvedon så det inte ska göra ont att kissa. Jag dokumenterar för fullt och sen får vi se vad läkarna säger, vi ska troligtvis stanna till måndag. Och läkaren som inte trodde hon skulle åka på någon mer infektion då den första berodde på en undersökning... Jaja, vi är här iaf.

Shea1: Lider också av googlarsjukan... Men jag gillar att googla för då får man reda på vad man ska fråga om.

Nu är vi hemma från sjukhuset. Ebba hade njurbäckeninfektion, en ganska kraftig sådan. Men vi kom in så pass tidigt att den inte riktigt blommat ut förren hon stog under behandling.
Men nu har jag en lite fråga till er.

Har det hänt er någon gång att urinodlingen kommit tillbaka "blank"? Alltså inte påvisat några bakterier FAST att det tydligt finns en infektion på urinstickorna dom tar och blodproven...
Det gjorde nämligen det på Ebba denna gången

Allt UTOM odlingen visar på infektion. Blodprov (sänkan), stickorna och kisset i sig (lukt och utseende). Dessutom så svarar hon bra på atibiotikan hon fått. Läkaren sa att det hände så här ibland, inte alls ofta, men då och då. Men han brydde sig inte om att skicka en odling till.

Får se vad läkaren säger vid återbesök om vi inte behöver dit igen snart. För pga detta så ska allt som blivit bestämt sedan innan diskuteras igen och en ny plan kanske blir aktuell...