Inlägg från: kattislofberg |Visa alla inlägg
  • kattislofberg

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Lukas mamma skrev 2010-07-29 14:45:01 följande:
    Mitt i allt detta kaos med provtagningar och sjukhusbesök föddes Lukas lillasyster Linnea som på nästa läkarbesök ska göra ultraljud för att se att hennes njurar är som dom ska. De vill utesluta att även hon har något fel på njurarna då de inte vet varför Lukas njurar har blivit som de blivit.
    Jag glömde ju - Stort grattis till Lillasyster! Jag håller tummarna för att hennes njurar är helt friska!!!
  • kattislofberg
    Shea 1 skrev 2010-08-06 19:11:20 följande:
    Tack Kattis L!

    . Sedan sa hon något om att de ev. kunde injicera något som får urinledarna att dra ihop sig (de är också vidgade), är det någon av er som vet vad hon menade?
    Det skulle kunna vara en defluxinjektion som hon syftar på. Då sprutar man in något som kallas för deflux som lägger sig så backflödet av urin minskas. Men det gör man sällan på barn under ett år.

    Jobbigt att inte få klara besked. Det är väldigt viktigt. Vilket länssjukhus tillhör ni? Det borde finnas fler läkare, hoppas du får prata med någon som kan förklara bättre.
  • kattislofberg
    Erika83 skrev 2010-08-07 23:33:24 följande:
    Hej!
    Har följt denna tråd ett tag nu då vår son, som snart är 10månader gammal, föddes med en vänstersidig cystnjure (vilket i sig är orsakat av hans grunddiagnos CATCH22) som man opererade bort när han var 8 veckor gammal. I Juni gjorde vi en njurscint undersökning för att titta på den högra och enda njure. Då det började ha gått två månader efter att vi gjort undersökning och inte fått nått svar ännu ringde jag barnmottagningen och kollade när jag skulle få veta nått.
    Blev då uppringd av en akutläkare som förmedlade att man på röntgen kunde se att höger njure hade en vidgat njurbäcken men att man inte såg något avflödeshinder...är det någon här som vet vad det kan bero på att njurbäckenet är vidgat? Kan det blir så "normalt" när man bara har en njure?

    Läkaren som jag pratade kunde inte riktigt svara på mina frågor utan hänvisade till att vi skulle bli kallade till våran barnurolog, som nu var på semester till i september, i just september.
    Man blir ju aningens orolig då man ser att han enda njure är påverkad av nått men man vet inte vad...någon här som vet nått?
    Vågar inte svara här, detta vet jag inte något om. Hoppas någon annan vet. Det har varit lite dött i tråden ett tag, men det blir kanske mer livat nu när sommaren börjar lida mot sitt slut.
  • kattislofberg

    En litetn rapport. Milo har varit infektionsfri i 2,5 månad!!! Detta är helt otroligt, särskilt med tanke på att det bara gick en vecka mellan varven i våras. Så man skulle ju kunna hopppas att den misslyckade defluxen trots allt gjort nytta. Men jag tror inte det är orsaken, jag tror helt enkelt att det beror på hans dubbla profylax. Han äter ciproxin och cefadroxil varje kväll och sedan han började med det i början av juni så har han alltså inte blivit sjuk.

    Han gjorde MAG3 förra veckan och ska göra blåsröntgen och ultraljud på torsdag. Därefter får vi svar på vad om kommer att hända framåt.

    Läkaren som gjorde defluxingreppet på honom i somras sa rakt ut till oss att vi ska förbereda oss på en operation i höst. En omfattande operation som innebär ett par veckor på sjukhus, minst.

    Funderar mycket på det. Tidigare har vi ju fått besked att om han bara håller sig frisk på profylax så väntar man, för det kommer växa bort om några år. Nu har vi ju äntligen hittat en profylax som funkar - måste han verkligen opereras då?

    Kanske såg läkaren att det var så krångligt där inne, att hon avgjorde att det är liten chans att det växer bort av sig själv, och då är det lika bra att operera så fort som möjligt. Han har ju inte bara refluxen, det är dessutom förträgningar på ett par ställen.

    Ja, det är mycket som hänger i luften. Men väldigt skönt att han varit infektionsfri så länge!

  • kattislofberg

    Länge sen jag var här (har börjat jobba). Ska läsa allt som skrivits men börjar med att berätta det senaste om Milo.

    Nu har vi äntligen fått svar på Milos blåsröntgen. Precis som jag misstänkte så är det så många olika läkare inblandade så att det dröjde onödigt länge innan vi fick besked...

    MEN vad gör väl det när man får goda nyheter??? Blåsröntgen visade INGEN REFLUX!!! (han hade grad 4) Detta är ju alldeles fantastiskt och väldigt oväntat. Defluxinjektionen gjorde alltså trots allt nytta!

    MEN allt står dock inte rätt till. Det finns forfarande ett avflödeshinder och en vidgning av urinledarna. Läkaren (vår Halmstadläkare) kunde inte ge besked om vad detta innebär för fortsatt behandling. På onsdag i nästa vecka skulle läkarna i Göteborg titta på Milos fall och därefter får vi besked - ska vi sluta med förebyggande antibiotika eller behövs rentav operation trots allt, för att åtgärda avflödeshindret. Man kunde i alla fall inte se att avflödeshindret och vidgningen hade blivit sämre, utan snarare bättre. Njurarnas funktion har inte blivit sämre, utan kvarstår på den nivå de varit tidigare (dvs att höger njure kompenserar vänster njure som har något nedsatt funktion).

    Mycket som fortfarande hänger i luften alltså. Jag VET faktiskt inte vilket som varit det största problemet - refluxen eller avflödeshindret. Men det känns HELT fantastiskt att refluxen är borta!!! Detta i kombination med att Milo varit frisk så länge gör att jag känner mig mycket hoppfull!

  • kattislofberg
    ÄrtaMärta skrev 2010-09-16 22:01:00 följande:
    Underbart =)!
    Alltså fick Milo nån typ av defluxinjektion och detta ledde till att refluxen "försvann"?
    Det är ju isf helt otroligt!
    Vad är det för behandling?
    Hej!
    Japp, Milo fick en deflux i somras, när han var 9 månader. Normalt sett gör man inte deflux så tidigt, men han ingår i en studie som ska undersöka om det är bra att ge deflux till barn under ett år.

    Dock var vi inte så hoppfulla, eftersom defluxen inte gick som vi hoppats. Hans förträgning gjorde att hon bara kunde spruta in pyttelite deflux, annars hade blivit stopp istället (vilket det också blev, initialt, som tur var berodde det bara på en tillfällig svullnad, så det rättade till sig utan ingrepp). Så vi var helst inställda på att den inte gjorde nytta. Nu fick jag inte någon grad av reflux, men läkaren sa ”MUC visade ingen reflux” så det måste ju innebära att han gått från grad 4 till grad 0. Så nu hoppas vi bara att de inte anser att de måste åtgärda avflödeshindret och vidgningen.

    Under hans första nio månader hade han nio njurbäckeninflammationer. Den första när han var 8 dagar gammal och den gången ledde det till blodförgiftning och intensivvård, de hemskaste dagarna i mitt liv. Sedan defluxen inte en enda infektion, han är nu ett år. Men han går på dubbla doser profylax också, Cefadroxil och Ciproxin. Han åt ju profylax innan defluxen också (furadantin, trimetoprim, bactrim...), men inget hjälpte, han fick genombrottsinfektion efter genombrottsinfektion.

    Så vi är väldigt glada!
  • kattislofberg
    ÄrtaMärta skrev 2010-09-15 12:51:33 följande:
    Ni som har haft barn som fått flera UVI, har era barn endast ätit peniccilin i 10 dagar eller haft en längre behandling?
    Min moster berättade att när båda hennes killar fick återkommande UVI när de va små så satter en 6 månaders behandling in med ngt som liknar antibiotika men som ändå är ngt annat, kommer tyvärr inte ihåg vad det heter.
    Ngn som känner igen det här?
    Milos antibiotikakurer har varit på 10 dagar. Däremellan har han ätit låg underhållsdos av antibiotika, men det hjälpte inte, han fick som sagt massor av infektioner ändå. Ofta fick han dubbla sorters antibiotika i ett par dagar, tills odlingen var klar och man kunde se vilken antibiotika som var bäst. Det första halvåret blev han inlagd vid varje infektion så att han kunde få antibiotikan intravenöst.

    Jag förmodar att din moster syftar på profylaktisk antibiotika, dvs en låg underhållsdos av antibiotika varje dag,frö att hålla infektionerna borta. Något annat vet jag inte finns.
    Kornelia Juhas skrev 2010-09-06 20:39:03 följande:
    Läkaren säger att vi har tre val.
    1. Fortsätta med Furadentinet i 2 år till och sen MUC.
    2. Avsluta behandlingen med Furadentinet och se ifall hon får återfall.
    3. Injektions operation med efterkontroll med MUC.
    FY va jobbigt ni har haft. VÅra undersökningar har gått väldigt bra, är så tacksam över det. Det är ju ingen annan än ni som kan ta beslutet, men jag kan tala om hur jag hade tänkt. Jag hade utan tvekan valt alternativ 1 OM hon håller sig frisk på Furadantin! Om hon trots Furadantin hade blivit sjuk så hade jag velat prova en annan sorts profylax. Alternativ ett i första hand, alltså.
    ankilin08 skrev 2010-08-30 21:19:01 följande:
    Vår son Hugo fick sin första UVI (njurbäckeninflammation) när han var fyra veckor, vilket vi märkte pga att han hade hög feber. Vi blev inlagda, men det tog två dygn innan de kunde säga att det var njurbäckeninflammation. Varför det tog sån tid har vi inte fått nåt bra svar på och jag undrar vilka skador det ev gett honom, att det tog sån tid?

    MUC och ultraljud visade att han har en reflux grad 5 på höger sida, en vidgning på höger njurbäcken samt att höger njure är något förkrympt.  Nu på fredag ska vi göra en MAG 3. Har fått förklarat vad som ska hända, men undrar ändå om det är någon som gjort den? Hur går det till? Är det smärtsamt och ska man kräva att de ger lugnande? Nåt särskilt man ska tänka på? Syftet är vad jag förstår, att undersöka hur bra njurarna fungerar. Samt avrinning - kan det stämma?

    Har fått veta att han troligen kommer att få göra en deflux eftersom hans reflux är så grav och att han fått två UVI, varav den ena trots profylax. Men gör de verkligen deflux på så små barn eller får man vänta tills han fyller ett?

    En annan sak jag undrar är symtomen på blåskatarr och UVI. Vi tempar morgon och kväll, men vad jag förstår ger UVI inte alltid feber. Urinen har aldrig luktat, han har ätit bra och varit pigg och han har inte varit nämnvärt  irriterad. Hur märker man UVI om de inte har feber? Kan man köpa urinstickor på Apotek, vilken sort köper man och hur kan man vara säker på att de inte visar falskt negativt?

    Och hur farligt är detta - se ovan? Vad ska vi tänka på, hur ska vi förhålla oss till detta, hur oroliga ska vi vara helt enkelt?

    Slutligen, borde inte MVC märkt en reflux grad 5, en vidgning på njurbäckenet och en skadad njure när jag var gravid? Jag gjorde totalt tre UL efter v 32  eftersom de tyckte han var lite liten - borde de inte sett detta då, så han kunde fått antibiotika från början och sluppit ev skador? Eller är dete bara på ett utökat UL sånt märks?

    Glad om någon tar sig tid att svara!
    Anledningen till att ni inte fick svar förrän efter två dagar beror troligtvis på att urinodlingen tar 2-3 dagar. När Milo har blivit inlagd så har de alltid satt in en bred antibiotika via blodet direkt, när odlingen är klar så riktar de antibitoikan eftersom de då vet vilken typ av bakterier det är. Första gången han blev sjuk så visste det inte om det var lunginflammation, hjärnhinneinflammation, listeria, uvi eller något annat. Så de satte in flera sorters antibiotika tills alla svar kommit efter ett par dagar. Sen behövdes bara en antibiotika. Så om de bara satte in behandling på en gång, så behöver du nog inte oroa dig för att njurarna tagit mer skada bara för att det tog tid att få diagnosen.

    MAG 3 har vi gjort, det gick bra. Ni har väl redan gjort er när du läser detta, hoppas det gick bra!

    Ang deflux så gör de inte deflux före ett års ålder i VG region. Men det pågår en studie som ska utreda om det är bra att ge deflux tidigare. Vi ingår i den och Milo fick alltså sin deflux när han var nio månader, men gott reslutat.

    Ang symptom - Milo har alltid fått feber vid sina UVI:er. Vi tempar varje dag och varje gång han har haft över 38 så tar vi kissprov och lämnar in. Vi har även stickor hemma som kan ge en indikation. Falskt negativt har de aldrig visat, men ibland blir de bara svagt rosa, ibland jättestarkt, Man kan också se att kisset är grumligt när han har UVI.

    Ja, hur farligt är det... Refluxen i sig är ju inte farlig, det är infektionerna. Så det är så klart bättre ju tidigare man börjar behandla en infektion. Vi har dock aldrig åkt in på natten eller så, men så fort som möjligt. Håller man bara koll på tempen varje dag så borde man vara rätt säker på att man hinner upptäcka infektionerna tidigt. Det är i alla fall vår erfarenhet.

    Milos urinvägsproblem upptäcktes inte på UL när han låg i magen. Vet inte hur vanligt det är att man gör det. Så han blev ju väldigt akut sjuk som 8 dagarsbebis.

    @ Virga: Hur har det gått? Håller tummarna för er!

    @ Shea 1: Gundela är den som gjorde defluxingreppet på Milo. Gillar henne skarpt!

    @ Alla nya - Välkomna hit!

    @ Allihop - kramar och kämpa på!
  • kattislofberg
    Kornelia Juhas skrev 2010-09-19 20:03:41 följande:
    Nila fick svar på sin Muk, ena sidan grad 3 och andra 4.
    I samråd med läkarne valde vi injektions operaratin utan efterföljande MUK.
    Känns jätte bra!
    Hon opereras i slutet av oktober.
    Det känns som en mycket bra val... och jag väljer att tro att operationen kommer att
    lyckas Skrattande

    Kram på er alla och lycka till med era små {#emotions_dlg.flower}
    Låter ju jättebra! Håller tummarna för att defluxen lyckas!!!
  • kattislofberg
    Virga skrev 2010-09-18 00:03:57 följande:
    Julius mår bra. Febern i förra veckan var nog av den 18mån vaccin. Allt är som vanligt just nu bara det strular med RIK-ning på dagis. Börjar bli frustrerad. Andra gången i rad dem misslyckas med kateteriseringen! Jag förstår dem också det är skitknepigt och kräver vis fingerfärdighet och dem säkert blir stressade av det men vad skall jag göra?? Jag måste väl lämna honom någon stans för att kunna jobba. Idag fick min man sticka från jobbet tidigare. Han har ca 60km att köra, det tar ju nästan en timme! Han kan ju inte komma snabbt, lillen måste kateteriseras, dem misslyckas, jag är på jobbet... Vill bara sätta mig i soffan och gråta i en kudde.
    Men fy va jobbigt! Om ni kunde lära er så måste ju personalen kunna lära sig!? Hoppas verkligen att de snart får rutin på det. Måste kännas skitjobbigt.
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........