Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej, har hört talas om blåspunktion (läst nånstans i nån artikel?) men inte riktigt vetat vad det var eller hur det görs. Vi har heller inte behövt göra det på Amanda.

Men vänta, var inte hon 8 månader när hon blev sjuk, eller har jag blandat ihop det med en annan bäbis? Amanda skulle fylla fem om en vecka, och Hilding har ju hållit på med det här sedan födseln, Milo också, om jag minns rätt. Så om de ville göra blåspunktion för att hon var så liten (vid 8 månader) så borde de väl ha gjort det på de andra små också? Eller är det yttelrigare en sån svårförklarad variation mellan länen/vårdgivaren?

Hej ovh välkommen till tråden. Förstår att det är jobbigt, inte kul när de små är sjuka. Vad jag har förstått så är visserligen blöj-prov (pad test på engelska) något man kan använda, men jag har också hört att det inte är det minsta tillförlitligt. Det bästa är väl att ta prov med kateter, då är man helt säker att man inte får någon förorening med i provet. Näst bäst är väl att ta ett "mitt-stråle-prov", dvs att man först gör rent området kring urinröret och sedan väntar tills barnet ska kissa. Då låter man den första och sista delen spolas ned i toaletten/pottan, och fångar den mittersta delen av strålen i en ren burk eller urinrör.

Håller med Shea 1 om att ni redan borde veta om det är ett så allvarligt njurproblem att det krävs transplantation. Det är mycket ovanligt att man har så stora problem, som jag har förstått det. Hade själv bekymmer när jag var liten, fick då höra att man klarar sig med en halv njure, och man har två hela. Man klarar sig alltså på ca 25% av den normala kapaciteten. På mig tog dom bort en halv njure när jag var 4,5 år, har inte haft några besvär av det.

Ang. kronisk smärta så tror jag absolut att man kan vänja sig så pass att man inte klagar längre, som du beskriver. Detta är dock bara vad jag tror...

Som Shea 1 har svarat så kommer ni att göra en MAG-3 eller en DMSA. DMSA har jag förstått är det vanligaste. Dom är snarlika men man får lite annorlunda information. DMSA är bäst på att se själva njurarna och deras funktion, men man kan inte se urinrören, osv. MAG-3 är som jag har förstått det lite sämre på att se njurarna och funktionen (men fortfarande ganska bra) men å andra sidan så kan man även se urinrören, osv. Precis som Shea 1 skriver så sprutar de in kontrastvätska via blodet, sedan ska barnet ligga stilla medan undersökningen pågår. Jag har ingen erfarenhet av detta med en treåring, men tror väl att det går att förklara vad som kommer att ske, så att det bör väl gå bra. För oss (Amanda är nu snart 11 månader, då var hon väl kanske 8 månader?) så gick den delen av undersökningen när hon skulle ligga still galant. Hon rörde sig lite men lugnade sig snabbt när vi sjöng för henne.

Däremot så skrek hon som en stucken gris när de skulle ta bort EMLA-plåstren och när de skulle sticka hål på venen för att sätta "infarten" (dvs den där plast-pillemojen som dom sedan sprutar in vätskan genom). EMLA är en bedövningskräm som de sätter på huden för att det inte ska göra ont när de sätter infarten. Men hon tyckte uppenbarligen att det gjorde sjukt ont när de tog bort plåstrena som höll EMLA-salvan på plats. Det var fyra sådana plåster och hon var i upplösningstillstånd redan innan de började leta vener att sticka i. Själva sticket borde inte ha gjort ont, men hon var ju så arg så de var tvungna att hålla fast henne och hela situationen var rätt så katastrofal. Tycker att det borde gå bättre med en 3-åring som man kan resonera med, och fråga om det gör ont när man tar bort plåstren, och att man kan anpassa det som görs efter läget. Men jag föreslår ändå att ni har mental beredskap på hur ni vill hantera en jobbig situation om en sådan uppkommer. Vi hade inte tillräcklig beredskap, och är nog mer beredda inför nästa undersökning. Amanda har blivit väldigt rädd för sjukvårdspersonal sedan dess...

 

Ang det besked man får så kommer ni att få reda på hur njurarna arbetar i förhållande till varandra. Man säger att totalt så renar de 100%, om njurarna är helt normala så arbetar de 50% vardera, dvs kontrastvätskan som man sprutar in processas lika mycket av båda njurarna. Man säger att 45-55 procent är normalt, men allt som skiljer mer än så är det onormalt. Amanda hade 38% och 62%, vilket inte var någon katastrof på något sätt, men heller inte normalt.

Är inte säker på att man får reda på något om den totala njurfunktionen på DMSA, det är möjligt, men jag har förstått det som om det är den relativa njurfunktionen man får reda på (dvs hur vilken av njurarna som arbetar mer, eller om de arbetar lika mycket).

Däremot så kan man se påverkan på den totala njurfunktionen med hjälp av blodprov, tex Kreatinin. Det finns även andra mått, bla Urea, samt kanske Kalium och Natrium. Njurarna ska ju rena bort dessa substanser från blodet, och om de inte fungerar som de ska så är halterna i blodet för höga.

Fråga därför om det har tagits sådana blodprover, om inte så be dom att ta ett sådant.

 

 

TILL CLT: Svaret började bli så långt så jag delade upp det :)

 

En beskrivning av DMSA. Antar att MAG-3 är snarlik, men vi har inte gjort någon. Shea 1 har gjort massor, hon kan säkert bekräfta om det är liknande eller inte.

Vi kom dit kl 9. Först satte de EMLA-salva (bedövningskräm). En klutt på vardera handrygg, samt i vardera armveck. Fyra kluttar totalt, alltså. Sedan sattes ett plåster på vardera EMLA-klutt.

Detta skulle verka någon timme, ungefär. Under tiden fick vi träffa en läkare, vet inte om alla träffar läkare eller om det var specifikt för henne. När EMLA:n verkat klart tog de av plåstren och satte "infarten" (läs beskrivning om detta i svaret ovan). Allt detta har hittills gjorts på Nefro-avdelningen, med speciella småbarnssköterskor eftersom hon är så liten (vet inte var gränsen går, tre år kanske inte är "liten" på det sättet?). Sedan kom det en gubbe från Nuklearmedicin, dvs röntgen-avdelningen. Han sprutade in själva den radioaktiva isotop-vätskan. Han tog även bort "infarten".

Isotopvätskan skulle verka några timmar, har för mig att vi skulle inställa oss på avdelningen för Nuklear-medicin ca kl 13 eller 14. När vi kom dit så var det ett trevligt och ljust rum. De hade en apparat i mitten av rummet som de hade satt en massa mjukisdjur på. På denna var det som en "plastfilt" fylld med "bean-bag-kulor", dvs såna små vita kulor. De svepte om filten om Amanda och pumpade sedan ut luften ur filten. Hon satt nu fast i filten. Hon kunde röra sig men inte så mycket. Hon verkade inte tycka att det var jobbigt. Hon rörde sig litegrann, men när vi började sjunga så höll hon sig stilla igen. Hon låg i den i kanske 15 minuter? Har för mig att jag trodde att det skulle vara 20 minuter men att hon låg en kortare stund. Vi fick så klart inget svar direkt, utan fick vänta några veckor på svaret.

Lycka till!

Nej, man får inte svaret direkt, de ska analysera resultaten först. Men när vi gjorde så kunde vi se njurarna på en skärm. Det gick att se med blotta ögat att den ena njuren jobbade mer än den andra. Googla på DMSA och bild. Har för mig att growingpeople kan ha nån bild, det kan ju hjälpa dig att tolka lite, ifall det finns en skärm som ni kan se. Lycka till!

Vi ska göra MUCG på onsdag...

Har också hört att de där rummen ska vara bra för de lite större barnen. Hjälpte det med Elis-dockan? Tur att det gick bra med filmen, och att det gick snabbt att sätta nålen :)

Bra tips om att fundera vad som lugnar henne... och att ha en ev back-up-plan om det inte hjälper.

Tråkigt att han blir hysterisk, kan tänka mig att det är riktigt jobbigt! Hjälpte Elis-dockan? Skönt att filmen hjälpte under provokationen :) Skönt att det var lätt att sätta infarten :)

Har också hört att lekrummen ska vara bra. Och tycker att det är ett bra tips att fundera över vad som lugnar henne. Och att ha en back-up plan ifall det inte fungerar. Lycka till!

Skönt att det hjälpte :)

Hej, förstår att det är jobbigt, skönt kanske att få komma vidare? Vi ska göra MUCGen i veckan, har tyvärr inte så många erfarenheter att komma med än. Hon är ju dessutom mycket äldre, så Shea 1 har mycket mer relevanta erfarenheter åldersmässigt... Men jag håller tummarna iaf!
Kram 

Hej, förstår precis hur du menar. Hoppas att ni hittar vad det är som är fel! Lycka till :)