Inlägg från: sweetcarro |Visa alla inlägg
  • sweetcarro

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Shea 1 skrev 2011-05-30 15:50:34 följande:

    Idag har vi varit på UL, och jag måste säga att jag tycker att det är så jobbigt att de inte säger något när vi gör dessa undersökningar.


    Jag VET att bilder måste tolkas, men det känns så anonymt, så "löpande band"-aktigt att gå in på ett rum, upp på bristsen, in kommer en läkare- Hej Hej, göra UL och ut igen utan att säga något alls...


    De enda gånger som läkare sagt något på våra UL så har det varit "mutter mutter...här var det mycket vatten, OJ så mycket vatten...mutter mutter..." (Första UL när Hilding var några dagar) och "mutter mutter...har han verkligen full funktion på de hjär njurarna???...mutter mutter" (andra UL:et)


    Nästan bättre att vara helt tyst då, kan jag tycka.


    Jag håller med dig helt och hållet!
    Så var min upplevelse vid ultraljudet förra veckan också. Min sambo ställde några frågor till läkaren under ultraljudet och hon bara låtsades som om hon inte hörde.
    Helt plötsligt flyger hon upp från sin stol och ropar över axeln: " tack och hej!".
    Och springer ut genom dörren.
    Där stod vi kvar som två fån och fattade ingenting...

    Snacka om löpande band-känsla som sagt...
  • sweetcarro

    Nu har vi äntligen fått kallelsen till Williams röntgen.


    Det blev en MUC- röntgen (var ju lite osäker innan vad de skulle bestämma sig för att göra).


    Har ni erfarenheter av detta?


    Jag är så jädra löjlig just nu...inte lätt att vara nybliven mamma och läsa att ens lilla bäbis ska få en kateter... Usch...


    Den 17 juni är det dags iallafall och då har han precis blivit fyra veckor.

  • sweetcarro

    Hej igen alla!

    I tisdags gjorde vi kisskontrollen på lille William som nu är fyra veckor.
    Kontrollen visade att han inte tömmer blåsan helt och kissar väldigt ofta men lite mindre mängder.

    Idag hade vi ultraljud på njurarna och sedan MUC-röntgen.
    Ultraljudet gick bra och visade en bra vänstersida men en kraftigt förstorad högersida.

    Att sätta in katetern blev en historia för sig. Tre försök fick göras, som inte verkade så smärtsamt för den lille. Han verkade däremot ha ett ganska trångt urinrör och det var svårt för sköterskan att nå blåsan.
    Till sist lyckades de och röntgen gick smidigt.

    Men röntgen visade att William inte har reflux, som man antagit.
    Läkaren hade inte tid att prata med oss idag så det var det enda besked vi fick- ingen reflux alltså.
    På onsdag ska vi träffa henne och gå igenom alla resultat och få en plan.

    Men nu undrar vi ju givetvis- Vad är det då för fel? Och vad händer nu?
    Jag min dummer har varit ganska inställd på att det skulle vara reflux bara för att det är det jag läst på om.
    Vad tror ni?

  • sweetcarro
    Shea 1 skrev 2011-06-18 19:33:57 följande:

    Hilding har också gjort en kissobservatrion, då fick han en speciell blöja som visade färgmarkering när det kom kiss. Var femte minut skulle man kolla om han kissat och varje gång han gjort det så vägdes blöjan + att "kissesköterskan" (uroterapeuten) gjorde ultraljud på blåsan för att räkna ut kissmängden. Detta för att se hur mycket kiss som finns kvar i blåsan efter att man kissat, samt för att se hur stora mängder kiss det handlar om.


    Jag tror vi observerade i 4 eller om det var 6 timmar, så det var en segdragen dag (kolla en blöja var femte minut i 4-6 timmar!)


    Exakt så gjorde vi kisskontrollen också. Ett jädra spring var det och på kvällen var William helt otröstlig och kunde bara inte komma till ro.
    Skönt att ha den och muc gjort iaf.

    Jag ska läsa  vidare på länken jag fick.
  • sweetcarro

    Igår ringde US i Linköping och meddelade att nu på torsdag ska vi göra MAG3. Det heter så eller hur?
    Specialisten som vi fått är verkligen bra och tar tag i allt väldigt snabbt. Känns otroligt skönt att få det gjort.

    William är extremt missnöjd större delen av dagen och hela kvällarna. Vi har inget svar på vad det kan bero på...Otroligt frustrerande är det iaf!

  • sweetcarro

    Hej hej!
    Har inte hunnit skriva men nu är mag-3 gjord och det gick bra. William är numera en väldigt nöjd bäbis och ler och skrattar. Det känns som en stor lättnad.

    Läkaren ringe med besked i förrgår och de har hittat ett ganska omfattande stopp precis vid höger njure, alltså där njuren möter ledaren. Det var inga positiva besked direkt, njuren kan inte tömma sig.
    På måndag får vi en operationstid för nästa vecka på Astrid Lindgrens då en slags kateter och stomi kommer sättas.
    Vi  ville att de skulle ta bort stoppet direkt men det kräver mer utredning.

    Nu minns jag inte vad stomin kallades. Vet ni?

  • sweetcarro
    e digitalis skrev 2011-07-09 13:37:08 följande:
    Angeni: då är jag med :) Hoppas att det går bra med MUC... och att det blir bättre!

    Sweetcarro: Roligt att han är glad och nöjd! Tråkigt med stoppet...  Vet tyvärr inte något om stomin... hoppas att allt löser sig till det bästa! Hur gammal har han hunnit bli nu?

    Kram 
    Det hoppas vi med. Huvudsaken är att han får må bra. Wille blev 7 veckor i torsdags.
  • sweetcarro
    Shea 1 skrev 2011-07-13 09:33:14 följande:
    Hur går det med er? Har ni fått en operationstid nu, eller är han redan opererad?
     Kram!
    Ja du... läkare och sjukvård... Nä ska inte gnälla.
    Vi har forfarande inte fått nån tid eftersom kommunikationen mellan sjukhus inte verkar funka så bra.
    Läkaren ringde idag och sa att specialisten i Stockholm ska granska Williams röntgenplåtar till imorgon eftersom han anser att vår pojke är ett gränsfall för operation. Jaha??
    Först får vi höra att det är brådskande med ett utföra ingreppet för att avlasta njuren och nu är han helt plötsligt ett gränsfall och det kanske räcker med ultraljuds-uppföljning de närmsta månaderna?
    Vi undrar givetvis vem vi ska tro på men får vänta till imorgon.
    Självklart blir vi överlyckliga om vi inte behöver operera vår lilla bäbis men då ska det ju såklart vara så att han inte behöver någon operation.
    Känner mig minst sagt förvirrad och var jag inte oroad innan så är jag det nu.
  • sweetcarro

    Här har det varit en sommar av ko-vändningar!
    Först var vi på håret att bli skickade till Astrid Lindgrens för stomioperation men specialisten ångrade sig i sista sekund och ville vänta tills han nått 3 månaders ålder.

    Så nu ska vi göra ytterligare ett utraljud nästa onsdag och sedan ska Williams läkare granska allt med specialisten och ta ett beslut vilket ingrepp som ska göras.
    Som tur är , är den riktiga läkaren tillbaka från semestern nu och henne gillar vi jättemycket.

    Vi fortsätter med antibiotikan och väntar och väntar... Och hoppas att de gör det stora ingreppet på en gång så vi slipper stomin. 

  • sweetcarro

    Shea1:
    Istället för att göra det stora ingreppet på en gång, alltså att ta bort stoppet, vill de sätta en stomi direkt i njuren och leda ut urinet utanför kroppen i en påse.
    Urinet måste ju ut för att inte belasta njuren för mycket och då gör man tydligen på detta sätt.
    Påsen tejpas upp på ryggen på barnet för att de inte ska kunna komma åt och slita i slangen.
    Tydligen ett ganska enkelt ingrepp som man gör i vaket tillstånd på vuxna men man söver barn.

    Vi vill helst slippa stomin, eftersom det bara skulle vara en tillfällig lösning, och hoppas därför på det stora ingreppet direkt istället. 

  • sweetcarro
    AnnaJosefine skrev 2011-09-01 22:31:51 följande:
    Oj, ja du... Som sagt så var jag ju väldigt liten och vande mig väl mer eller mindre vid alla nålar och prover. Men kan säga att jag tycker pencillinet Furadantin är fullkomligt vidrigt! Detsamma gäller körsbärssaften som jag skulle dricka på kontrollerna. Det vänder sig i magen på mig bara vid lukten... Så det är väl snarare sånt som satt sina spår. Ärren efter operationerna tänker man inte mycket på. Har ett på höger sida (från då de öppnade och tog ut katetern) och ett på samma ställe de brukar lägga kejsarsnitt på..
    Tack för att du delar med dig och sprider lite hopp.
     Det är inte alltid lätt att vara förälder till ett barn som är sjukt (fast ingen ser det) och inte veta hur framtiden ser ut.

    Vi har nu fått svar från läkarna från det senaste ultraljudet.
    Kirurgen i Linköping vill göra det stora ingreppet och ta bort stoppet , så det verkar som om vi slipper stomin. De anser att högernjuren växer så pass mycket att det nu inte finns någon chans att tiden eller tillväxt ska rätta till det.
    Vi ska nu göra vår andra MAG-3 i slutet av september. Man vill då försöka se vad stoppet i urinledaren består av.
    De ska också ta njurprover då för att se hur stor kapacitet njurarna har.
    Och jag har skrivit det förr och gör det tyvärr igen: Vi fortsätter att vänta på den där förbaskade operationen som ska göra vår son frisk.

    Jag tänker hemska tankar att stoppet består av en tumör eller liknande... när det mest troligt består av ett blodkärl eller nåt. 
  • sweetcarro
    e digitalis skrev 2011-09-03 01:34:30 följande:
    Hej tjejen, läs AnnaJosefines inlägg igen... det finns hopp! Jag är ju själv sån, de tog bort en halv njure på mig, sedan dess är jag frisk som en nötkärna (iaf vad gäller njurarna).

    Så det finns hopp, och det minst sannolika är en tumör, det tror jag iaf. Har du frågat läkarna om det, om sannolikheten att det beror på tumör eller något annat?

    Är du riktigt orolig för något, ta upp det med läkarna, det kommer säkert att bli bättre när du får veta lite mer.

    Njurproverna, är det blodprover de menar? Man kan ta blodprov för att kolla njurfunktionen, tex kreatinin-värdet i blodet. Be läkaren om en remiss för att kolla njurfunktionen via blodprov, om det inte är det som de avser.

    Styrkekramar! 
    Ja det finns hopp, det vet jag och intalar mig, men ja ni vet ju... man kan ju oroa sig till döds.
    Njurproverna är blodprover ja, De gör det som sagt innan MAG-3:n.

    6 oktober är det dags igen i linköping.
    Nu underlättar det enormt att William är en glad skit och att koliken har gått över. :0)
    På måndag blir han 4 månader... tiden går!
     
  • sweetcarro
    Shea 1 skrev 2011-09-15 13:12:04 följande:
    Idag är febern borta och Hilding verkar kry, så det är nogok.
     
    Vad skönt! 
    I fredags när vi var på barnakuten pga feber så tog det där jädrans kissprovet en evighet för oss med.
    Vi får njuta nu när våra små är friska..."bara" jag som ligger med feber nu. ;0)
  • sweetcarro
    pepparkakan skrev 2011-09-13 21:28:17 följande:
    Hej allihopa....mycket längesedan jag skrev, men nu måste jag

    Min minste är nu 2,5 år och stor, utvecklas fullst normalt. Han är född  med hydronefron vä, pga av uretärstenos , liten hö njure och  reflux grad 5 vä och grad 3 hö. Deflux för snart ett år sedan som minskade 5 :an till en 1a och vi höll tummarna!!. Igen genombrottsinfektion hitills-peppar-peppar,.

    Tar Trimetoprim 3 dagar och furadantin 5 dagar. Senast undersökningar ( MAG3 och ul) visar dock att vä njure blir allt större och hö inte växer som den ska. Funktionen ligger fortfarand inom normalgränser men i det lägre intervallet.

    Hö står för bara 35% och vä för resten. så vilket ska ll de göra ngt åt????? Förmodligen vä om de nu gör ngt. Kommunikationen mellan de olika klinikerna här verkar ju vara under all kritik.

    Dessutom har han lite förhöjt blodtryck ( det undre-diastoliska) och i dag ordinerades blodtryckssänkande medicin. 

     Känns helt sanslöst overkligt. TAR DET  ALDRIG SLUT???. 

    Någon som har erfarenhet av en stor och en normal njure som inte växer????

    Ledsen
    Jag förstår helt hur du känner! Ska det inte  komma en lösning snart?
    Nu har ju du väntat mycket längre än vad vi har men jag vet hur det känns. Ibland får man ligga på som en idiot för att få svar eller bli uppringd.
    Vi håller ut tillsammans här, eller hur? 
  • sweetcarro
    Sanna1 skrev 2011-09-21 14:26:36 följande:
    Hej!
    Tack och lov att jag hittade denna tråden... Måste skriva lite och höra med er..
    I grav.vecka 16 upptäcktes hydronefros bilat på vår lilla flicka.. det ledde till att en klantig barnmorskan sa till oss "det förstår ni väl att man inte leva om njurarna inte fungerar...." Helt uppgivna fick vi sitta i väntrummet tills läkare kom och gjorde extra ultraljud.. de var mer lugnande och sa att detta kan gå över..
    följden blev ultraljud varannan vecka och sedan varje vecka. Allt började se bättre ut och vä njure blev normal och stasen var mindre på hö sida än innan.
    Den 12 augusti föddes hon, helt perfekt och läkare gjorde ulj på hennes njurar när hon var 5 dagar. Hö njure såg ytterligare bättre ut! Sedan när hon nu var 4 veckor gjordes ulj om.. Stasen hade nu ökat med 2 mm på hö sida och det sågs även nu tecken till stas på vä sida..
    Läkare ringde upp mig och sa att nu blir det många undersökningar och prover. Ulj igen, MAG3 och sedan någon undersökning där man går in med kateter och kollar urinblåsa och urinrör (cystoskopi-liknande??). Hon sa även att hittar de var det är för fel så blir det antagligen operation och den utförs i Lund... Herregud, jag blev helt paff.. ALLT DETTA??! Är jätteledsen och uppgiven.. Tänk om det händer henne något?? Varför skulle vä njure ha stas igen??? ;(
    Kan någon förklara hur MAG3 och kateterundersökningen går till med en sån här liten tjej... Tycker så synd om henne att hon ska behöva genomgå såhär mycket. Hon fick dessutom en sjukdom som heter SSSS när hon var 2 veckor och vi blev inlagda och hon fick AB intravenöst. Nu mår hon bra efter den. Usch det är så mycket nu....

    MVH Sanna
    Hej Sanna!
    Vi befinner oss i en liknande situation. 
    På rutinultraljudet i v.20 upptäckte man förstorat njurbäcken på båda sidor på vår son. 
    Han föddes den 19 maj och det har blivit många undersökningar sen dess. De trodde först att det var reflux men har  nu kommit fram till att det är ett stopp i urinledaren precis vid höger njure. Vänster njure har gått tillbaka helt och ser normal ut.
    Vi har gjort ultraljud, olika röntgenundersökningar, MAG3 och ska nu göra vår andra MAG3 den 6 oktober i Linköping. Och han blev 4 månader i måndags... Vi väntar på datum för op.

    Jag förstår precis hur du känner dig. Är det ert första barn?
    Men jag håller med Shea1 om att det är bättre att göra så mycket som möjligt nu när de är små.
    Det kommer gå bra även om det känns tufft.

     
  • sweetcarro
    e digitalis skrev 2011-09-19 14:50:02 följande:
    odlingen visar bara blandflora, vilket är skönt på ett sätt, men otroligt oroväckande på ett annat.... vad har hon?!?
    Tänker på er en massa! Jag skickar all min styrka. Håll ut!
  • sweetcarro

    Idag skulle vi gjort MAG3 för andra gången men vi fick avbryta.
    Lillkillens blodkärl ville inte samarbeta idag utan sprack på tre ställen. :0(
    Fyyy vad han skrek och grät!
    Det enda vi lyckades med var att ta ett blodprov som kirurgen begärt inför operationen.
    Jaja... blir att vänta ca 3 veckor till och sedan göra om det men denna gång med lugnande och smärtstillande. 

  • sweetcarro
    Shea 1 skrev 2011-10-07 14:37:55 följande:
    Usch, så jobbigt för er! Men smärtstillande i form av emla fick ni väl från början? (hoppas jag!) Hilding brukar få lugnande vid undersökningar, men den ges efter att man satt en infart, så den har man ju ingen hjälp av :(

    Hilding var svårstucken när han var yngre, då fick de gräva och greja i kärl efter kärl i uppemot 40 minuter innan det blev rätt. Nu på sistone har det gått riktigt bra, hans kärl har väl växt till sig antar jag.  
    Jodå, de emlade men det hjälpte ju inte när vi var tvungna att hålla fast honom så länge. usch vad ont det gjorde i hjärtat. :0(
     Det värsta är att nu drar det ut ännu mer på tiden så operation innan årsskiftet är väl bara att glömma.
  • sweetcarro

    Sist jag skrev så fick vi ju avbryta MAG3 (den andra) och nu har vi fått nytt datum, 3 november.
    De hann i allafall ta ett blodprov som visa njurfunktionen.

    Igår fick vi svar. Vår son har ju hydronefros och njuren, den högra, samlar på sig mer och mer urin. 
    Han ska opereras så snart alla läkare och specialister får ändan ur vagnen.

    Blodprovet visar nu att han har fullt normal njurfunktion. Till och med väldigt bra och förbättrad funktion.
    Jag fattar inget. Det är givetvis jättebra och vi blev jätteglada men den ständigt växande njuren då?
    Kanske den inte har tagit skada ännu trots allt? 

  • sweetcarro

    Hej alla!
    Har haft lite frånvaro...
    Äääntligen har kirurgen i Linköping bestämt sig. Efter Williams andra MAG3 ringde läkaren och sa att nu var remissen skickad till barnkirurgen på US. Det hade inte skett några förbättringar sedan juni så nu var det dags för åtgärder.
    Vi ska bedömning och undersökning den 14 dec. Då kommer vi få reda på hur, var och när operationen blir.
    Behöver jag säga hur oerhört skönt det känns att de äntligen tar tag i det?
    William har ju hunnit bli 6 månader nu så nu har vi väntat klart tycker jag. 

Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........