Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Galnevale! Förstår din noja men jag tycker inte att det är en noja! De kan allt kosta på er en odling - det är väl självklart att man vill utesluta en infektion!!!!!! Stå på er!
Kram Ana

Hej och välkommen till oss Egross!
Jag blir så arg och ledsen när jag läser om hur ni har haft det och att de inte har utrett henne förrräns efter så lång tid!!!!!!!
Vilken tur att ni till slut träffade en läkare som tog er på allvar!
Så skönt att operationen gick bra för Tilda - hoppas nu verligen att ni får lugn och ro och att hon slipper bli sjuk något mer!!!
Vår son har oxå haft sina operationer i Göteborg och jag håller med dig - underbara läkare. Hade ni Kate eller Gundela som operatör? Vi hade Kate och för vår del så opererades Andreas för nästan precis ett år sedan med att de tog bort höger njure som blivit dålig efter alldeles för många njurbäckeninflammationer, hans sidofördelning var då 90%-10%. Sedan gjordes 2 deflux-behandlingar på hans vänstra sida och nu äntligen (efter sammanlagt nästan 6 år...) så är han äntligen av med sin profylax sedan i början av februari. Ännu så länge håller han sig frisk och jag hoppas verkligen att vi har sett en ände på allt som han har fått vara med om (fast jag hoppas att vi får årskontroller med tanke på att han bara har en njure kvar). Nästa steg är ett besök på Östra igen för att träffa medicinläkaren igen, Andreas har ju tillhört kirurgsidan under operationerna men är nu tillbaka på medicinsidan igen.
Lycka till!
Kramar Anna

Hej alla! Välkomna ni som är nya!!!
Jag har inte varit så aktiv att skriva på sistone men jag har följt vad ni andra skrivit. Det finns många kloka och fina mammor på nätet!!!!!
För vår del är det lugnt med Andreas, han har varit utan sin profylax nu i 3,5 månad och har mått bra hela tiden - känns väldigt skönt! Idag ska vi till Östra igen för att träffa medicinläkaren, vi har ju tillhört kirurgsidan nu under operationsåret men ska nu tillbaka till medicin och få reda på vad som händer i framtiden. Hoppas, hoppas, hoppas att de nöjer sig med årskontroller framöver - vi vill ha lite lugn och ro nu. Innan vi åker till Östra ska vi in en sväng om mitt jobb där vi får hjälp med en flödesmätning samt en res-urin (jobbar på en urologmottagning för vuxna - praktiskt!!!) så att vi har dessa värden med oss och vi slipper åka tillbaka till Östra för att ev genomgå dessa undersökningar, bra att kunna vara förutseende och att ha möjligheten till det.
Om 1 månad befinner vi oss på Korfu för Andreas första resa till värmen - känns underbart, känner att vi verkligen behöver komma iväg och bara njuta och göra en omstart i familjen nu när förhoppningsvis allt det jobbiga ligger bakom oss.
Jag håller tummarna för er alla, alla undersökningar som ska genomgås, alla dumma profylaxer som fungerar sisådär och att ni mammor inte glömmer bort er själva!!!!!
Kramar Anna

Hej alla! Idag har jag upplevt ett lyckorus som jag med hela hjärtat önskar att alla ni andra snart får uppleva - efter 6 år fick vi idag besked om att Andreas är friskförklarad och räknas som vilken annan 6-åring som helst!!!!!! Känns helt otroligt - trodde aldrig vi skulle få lägga detta bakom oss helt.
Det enda som gäller nu är att vi ska på slutkontroll om 2 år med kreatinin och blodtryck.
Ang vår resa till Korfu så ska vi bara vara noga att han går och kissar efter att han har badat, speciellt vid poolbad.
Idag idag känns livet underbart vackert - och som sagt, hoppas ni andra får uppleva det samma!!
Kramar Anna

Hej alla! Här hemma är allt frid och fröjd och vi njuter av att slippa allt - tack för alla gratulationer till Andreas friskförklaring - det känns fortfarande underbart!!!!!
Virga! Så skönt att operationen blev av ändå, hoppas lilleman mår bättre nu.
Kattis: Ciproxon eller Ciprofloxacin som det står på vår burk, är det enda profylax som fungerade på Andreas och den stod han på, efter akutkur, sedan han var 8 månader..... fram tills nu i februari, alltså sammanlagt 4-5 år med ett par uppehåll........ Han hade en bakterie som heter pseudomonas som är svårbehandlad och när han väl fick Ciprofloxacin så blev han äntligen recidiv-fri!!!! Hoppas det ska fungera för er del med! Förhoppningsvis lugnar jag dig med att skriva att Andreas är en ganska lång 6-åring och har utvecklats fullt normalt trots denna medicin!!!!! Så skönt att ni fått tid för defluxen, att det äntligen börjar röra på sig för er.
Fortsätt nu alla att vara "jobbiga mammor" - det har jag varit under 6 år, kommit på läkarbesök med en lapp full med frågor, ringt och tjatat - vi för ju våra barns talan!!!!
Kram på er alla!

Tack Mary Malou!
Kattis! Vi skrev våra förra inlägg samtidigt så du har nog inte sett mitt svar på din fråga ang Ciproxin.
Kramar

Halloj alla! Nu har vi varit hemma från Grekland i 1 ve och vi hade det underbart!!!!!!
Andreas mår fortsatt bra (och det ska han ju göra nu!!!!). Angående bad så tog vi upp det med vår läkare innan resan och hon sa att det bästa man kan göra är att kissa direkt efter bad, hon sa att det är den bästa profylaxen för både barn och vuxna och att alla borde göra det. Nu har ju inte Andreas någon reflux kvar men vi har under åren inte haft några restriktioner vad gäller bad men jag vill med det inte säga att det är fritt fram......
Kattis: Massor av lycka till i morgon!!!!!!!
Mängder av kramar till alla kämpande!!!!

Kattis! Jag är så ledsen för er skull! Håller alla fingrar och tår på att ni får åka hem idag och att sommaren kan få bli lugn utan mer infektioner och att op blir av tidigt i höst så att ni kan få lägga det jobbiga bakom er snarast!!!!
Kramar!!!!!

Hej lilla frugan och välkommen till oss! Som Virga redan skrivit så är det en tråd med mammor fulla av erfarenhet och kunskap - inga frågor är dumma.
TIll dina frågor på slutet i förra inlägget:
Vet ngn i vilken ålder refluxen kan försvinna alternativt vad den urinen som rinner tillbaka in i njuren kan orsaka för fel?
Förstår ju att risken för bakterier växer och det kan leda till infektion men hur pass förstörd kan njuren bli pga det?
Åldersmässigt när refluxen ev kan försvinna är väldigt individuellt, de säger att den kan växa bort men där är det väldigt olika. En grad 1 som din son har räknas ju som sagt var som lindrig reflux och  om jag inte minns fel så är det "lättare" att den växer bort än en högre grad men "skriver inte under på det"....... Urinen som rinner tillbaka upp mot njuren kan ju som sagt var leda till infektion och infektionen i sig kan leda till att njuren får permanenta skador från små ärrbildningar till nästan helt nedsatt funktion.
Min son är nu snart 6,5 och är äntligen friskförklarad efter att ha fått sin första njurbäckeninflammation vid 2 mån ålder, därefter har vi gjort en lång resa med flertalet infektioner (han hade reflux grad 4 höger och 3 vänster) under hans första år som gjorde att höger sida förlorade mycket av sin funktion. Däremot har vänster klarat sig bra och "tagit över reningsfunktionen" och blivit större än normalt i hans ålder och klarar nu jobbet själv eftersom de i mars förra året opererade bort höger njure då den inte gjorde någon nytta längre. Efter den operationen genomgick han även 2 deflux-injektioner (en behandling som görs som dag-operation, där de kort sagt "tätar läckan" upp mot urinledare med hjälp av en liten injektion i urinblåsan) mot vänster sida och har nu endast reflux 1 - 2 på den sidan och räknas som frisk. Det känns underbart efter alla år med infektioner, undersökningar, provtagningar, medicinering, läkarbesök osv....
Hoppas att din son slipper fler infektioner!!!!
Kramar från Anna

Kattis! Hur går det för er? Tänker på er! Kram  Anna

Hej alla! Jag är inte så skrivaktiv i tråden längre men läser och följer hur ni har det. En stor kram till er alla - ni kämpar på så bra!
Jag vet ju hur jobbigt det är med alla undersökningar o dyl, oron sliter otroligt!!!
D1980: Du frågade om alla mina grabbar har haft samma problem men de har de inte. Det är bara Andreas som haft reflux och njurskador, han är vår tredje grabb och de andra två är friska tack och lov. Nu är ju Andreas också frisk, äntligen efter 6 jobbiga år.
Glöm inte bort er själva, ta ett bad i lugn och ro, gå en promenad, lär er meditera (om ni har intresse för det förstås) och prata, prata, prata....
Kram på er alla!
Anna Panna

Halloj alla kämpande!!!
Hallon80 - vi har det bara bra, det är nu nästan 2 år sedan Andreas hö njure opererades bort och i maj är det 1 år sedan han blev friskskriven, vi väntar bara på en slutkontroll i maj nästa år. Andreas mår kanon, är som vilken 7-åring som helst, går i skolan och suger i sig kunskap!!!! Hans enda men efter sina första 6 jobbiga levnadsår är hans ärr efter operationen och det är blekt och fint! Livet leker för honom och det är vi väldigt glada för. För några veckor sedan hade han feber för första gången efter att han blev friskskriven och det var första gången han hade feber som jag inte var orolig över hans njurar  och det var så skönt! (pappa var visseligen lite orolig så jag tog med ett urinprov till jobbet och kollade en sticka, jobbar på en uro-mott så det är lätt fixat)
Det är mycket diskussion i tråden just nu ang antibiotika och magen. Andreas hade ju antibiotika i 6 år och det var endast när han hade "akutkurer" som han var dålig i magen, annars var han helt normal. Han stod mest på Ciprofloxacin som profylax. Nu har han helt normal mage och jag tror inte att tarmfloran är förstörd för alltid men att det i vissa fall kan ta ett tag att få ordning på den igen.
Avflödeshinder har vi ingen erfarenhet av här hemma men jag vet från jobbet att avflödeshinder kan bero på bla förträngning, stenar (vilket är ovanligt på barn men jag jobbar med vuxna.....). Avflödeshinder är när urinen inte kan rinna ner fritt till urinblåsan från njurarna.
Ang ärr på njurarna så tror jag inte att de blir sämre när man är infektionsfri, jag har för mig att om ärren är kvar när man gör undersökning efter 1 - 1,5 år efter infektionen är de bestående.
Kramar till er alla! /Anna

Goa Virga! Jag följer tråden noga och men det har hänt andra tråkiga saker i livet så jag orkar inte engagera mig så mycket...... dock tänker jag på er och följer era med- och motgångar - vet vad ni går igenom!!!!!
Jag hoppas verkligen att ni andra också ska få uppleva friskskrivning och att det inte ska dröja till era små är 6 år utan att det blir mycket tidigare. En liten rolig sak kring Andreas ärr är att vi skojar om att ärret är efter en tigerattack - blir mycket "roligare" än att det är efter en operation. Han visar ibland stolt upp det och säger att det är efter en tiger.....
Mängder av kramar till er alla!
Anna

Hej, nåller med e digitalis, bättre att åka in en gång för mycket än en gång för lite.
Hur mår hon idag?
Kram Anna

Halloj! Trådstarten här!
Andreas är fortfarande frisk och en pigg och glad förstagluttare som börjat läsa - underbart!
Följer er fortfarande fast jag inte skriver så ofta - ni är nu mer uppdaterade på alla undersökningar o dyl än vad jag är! Ni nya som undrar något över att op bort en njure kan jag ge lite svar så fråga på, jag följer er som sagt, är inne och läser 2 - 3 gånger i veckan...
Vill dock ge tips ang att sätta venflon (infart). Andreas har alltid varit mycket svår att sticka, från hans första gång han blev sjuk vid 2 månader och sedan hela vägen till sista operation när han var 5,5 år. Det har varit många turer och försök, mycket tårar i perioder samt i perioder helt likgiltig och inte brytt sig (vilket jag nog tyckt varit värst, att han varit så van att han "kopplat bort"). Det som fungerat bäst har varit när de haft någon form av värmeplåster på cirka 45 min före sticket. De hade dessa plåster på prov en period på Dr Silvias i Göteborg och de var kanon, kärlen kom fram så bra och det gick lätt att sticka honom! Tyvärr tror jag de kostade för mycket så de tog nog aldrig in dem "på riktigt" men med lite tjat från "jobbiga föräldrar" så kanske sjukvården kan köpa in dem igen, det underlättar ju dock för personalen också samt ffa för barnen!
Som sagt, jag följer er och lider med er och hoppas att ni snart har friska barn!!!!   
Kramar Anna Panna 

Japp, det är vår skyldighet att vara den "jobbiga föräldern", det är vi som för våra barns talan! Bara ring!