Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
Tessie: 2 gånger på ett dygn låter ju onekligen lite!
Inlägg från: Shea 1
|
-
-
Jag tänkte på er häromdagen, att nu är det väl vara dags snart!kattislofberg skrev 2011-01-10 15:38:58 följande:Hej alla!
Nu är det snart dags!
På fredag skrivs Milo in på sjukhus och på måndag är det operation. Operationen tar totalt en halv dag. De kommer att öppna buken och lossa ena urinledaren från urinblåsan. Sen tar de bort den trånga delen av urinledaren och leder om urinledaren och leder in den i urinblåsan på ett annat ställe. Under läkningen kommer han att ha tre slangar om jag inte missförstod. En kateter genom snoppen och två dränage – en ut genom magen och en genom ryggen. Plus dropp förstås.
Det ska bli såååååå skönt att få detta gjort! Håll tummarna för oss, för att operationen går bra och för att inga infektioner eller annat sätter käppar i hjulet för den!
Nu ska jag läsa ikapp!
Jag håller alla tummar jag har för er!! -
Idag ringde Dr Gundela på Dr Silvia. Hon ringde eg. mest för att säga att de ska konferera om Hilding igen, men hon nämnde operation som en eventuell utväg. Hilding har ju dåligt avflöde på hö. njuren, så ev måste man göra en operation av detta avflödeshinder som hon sa, men de har inte hittat något direkt hinder ännu.
Är det någon här som opererat avflödeshinder? Vad betyder det?
Gundela ska återkomma när de konfererat, så jag ska fråga henne igen, men jag ville ändå fråga här. (dag när hon ringde hade jag 5 mammor och 6 barn här på besök, det var liiite svårt att fokusera då. Förut har jag alltid fått ett brev innan våra telefontider så att jag kunnat förbereda mej.
Vi talade om den där studien också, men det kan vara så att Hilding inte platsar (om han ska opereras får han inte vara med i studien.)
Är lite orolig nu, fast det är jag ju å andra sidan lite alltsomoftast... -
Hej Lindlund!
Min pojke var bara någon vecka gammal vid sin första isotopundersökning (han har gjort MAG-3, men principen är densamma). DÅ sover dom ju mest hela tiden så då var det inga problem att ligga stilla. Vid sin andra var han 5 månader gammal och då, precis som när man är 8 mån. är ju det där att ligga stilla ingen självklarhet.
Hilding fick dels lite lugnande (stesolid) innan vi skulle gå ner till kameran, dels lade vi honom på en kudde som de hade där, ungefär som en fast liten sacco-kudde, i vagnen. När han somnade i vagnen kunde jag lyfta över honom och kudden till kamerabänken och då vaknade han inte eftersom han var lite lullig av stesolidet.
Hoppas det går bra! -
Men fy, vilken obehaglig upplevelse för er alla!Tessie2022 skrev 2011-01-12 18:26:02 följande:Jag gissar att det är ungefär samma undersökning som min dotter har gjort (en av dem - har glömt namnet på de
).. I så fall lägger de barnet i en "säck" som liknar en saccosäck och sen suger de ut luften så att barnet helt enkelt inte kan rör sig.. De menade att barn alltid accepterar detta och man aldrig gav lugnande när jag frågade.. Efteråt fick de erkänna att i min dotters fall hade det nog behövts lugnande då hon gallskrek och gjorde allt hon kunde för att komma loss (var lite mer än året första gången och sen tror jag hon var knappt 2 andra gången..). De "låg" på henne för att hon inte skulle kunna röra sig pga att då får man göra om undersökningen.. Andra gången vi gjorde undersökningen hade hon rört sig lite så den var lite svårbedömt men de kunde ändå se att det såg likadant ut som första gången..
Men som sagt om enligt sköterskorna som gjort undersökningen på min dotter så brukar barnen acceptera detta utan problem - och som sagt vill de inte ligga still så "tvingas" de.. Undersökningen varade ca 15 min (på ett ungeför - minns ej exakt) och som sagt min dotter gallskrek från början till slut - men hon for inte illa utan det var mest jobbigt psykiskt för mig och personalen fick turas om att hålla henne för att orka.. Men som sagt hon var extrem enligt personalen
.. Och jag kan tillägga att hon har ett hett temperament även nu 
..
I Hildings fall, trots att han bara var 5 månader, sa de direkt "Det bjuder vi på" med glimten i ögat. Med Stesolid i kroppen fick vi (ja, Hilding alltså) inte lämnas ensamma, så en ssk följde oss till och från nukleärmedicin. Vi gjorde iofs MAG-3, då ska de ligga stilla 2x20 min.,
På barnmedicin i Karlstad är de väldigt måna om att barnen ska få så positiva (eller, ja, så lite negativa iaf) erfarenheter som möjligt av undersökningarna. Alltid Emlasalva för varje stick (utom i fingertoppen) t.ex. -
Undersökningen är 1x20 eller 2x20 beroende på avrinning, men Hilding har så väldigt dålig avrinning på hö. sida så på honom måste de ta 2x20. (De får lov att ge diuretika för att se att det rinner av)hemliga ängeln skrev 2011-01-13 18:52:38 följande:Har gjort MAG-3 us på dotter två gånger, 3 månader och 6 månader gammal. Vi fick ingen stesolid till henne utan vi fick pina henne vaken så att hon skulle vara så trött att hon sov genom us och vi behövde bara ta bilder 1x20 min?
-
Hilding är 6 månader (igår faktiskt)kattislofberg skrev 2011-01-14 08:13:50 följande:Hej!
Milo ska ju operera förträngning av urinledaren, en förträngning som ger avflödeshinder. På honom kan man tydligt se hindret på ultraljud. Förträngningen gör att urinen inte kan rinna av normalt från njuren, utan urinen står och pressar uppåt mot njuren på väg ner i blåsan. Detta ska altså åtgärdas på måndag och jag skulle gissa att det är en sådan operation som Hilding också skulle få genomgå i så fall. Ovan har jag förklarat lite hur operationen går till, jag vet mer om några dagar, när Milo är opererad.
Det är just Gundela som ska utföra operationen på Milo. Tycker hon är helt fantastisk!
Milo var ju med i studien, men eftersom han nu ska opereras så fick han ju hoppa av (det är ingen som har sagt, men det utgår jag från, studien som han var med i skulle ju visa om det gjorde nytta med deflux eller inte).
Hur gammal är ilding nu igen? (Milo är 1 år och 4 månader)
Hmmm, ja, det borde ju gå till så när man op. ett avflödeshinder, men de har ju inte sett något hinder på H. än? De ser bara att det rinner av alldeles för dåligt..? Har läst någonstans att man kan behöva gå in med en kamera och titta hela vägen, den undersökningen har vi inte gjort ännu.
Mitt allta största varmaste lycka till på operationen, jag kommer att hålla tummarna! -
Jag är inte helt säker på att jag svarar rätt nu, rätta mig gärna ni andra som är med i studien:e digitalis skrev 2011-01-15 12:37:31 följande:Hej, har ingen erfarenhet av avflödeshinder, vet liksom inte vad "vi" har än... men lycka till med ev operation. Vad är det för studie som du nämner? Vilket sjukhus är det ni tillhör/besöker?
Längre tillbaka i tiden opererade man refluxer på urinledare mer rutinmässigt, men nu är man osäker på hur stor framgång man egentligen har av dessa operationer. På många/vissa? barn "växer" refluxerna bort av siog självt. Därför har man startat en stor studie där vissa (hälften?) av barnen opereras för sina refluxer, övriga avvaktar man med.
Vårat vanliga sjukhus är Karlstad och vi hör till Västra Götalandsregionen, Drottning Silvia. De flesta undersökningarna kan de göra i Karlstad, sedan skickar de bilderna till Göteborg.Jag skulle nog ringa och kolla. Vilket sjukhus hör ni till?e digitalis skrev 2011-01-15 13:05:52 följande:Hej alla, vår dotter fick en UVI den 12 dec, penicillin och UL den 17 dec. Sedan fick vi besöka barnläkaren och ett utlåtande av UL per telefon.
Barnläkaren sa att vi skulle "höra" till nefro, inte till henne som "vanlig" barnläkare. VI skulle få remiss från nefro, men denna har inte dykt upp, nu en månad senare. Det har iofs varit jul och nyår, men ska det ta en månad? Bör vi vara oroliga för att det tar lång tid? Kan det ha kommit bort med posten? Eller tar det bara extra tid för det är jul? Hur lång tid har det tagit för er? -
Nu har jag läst om PUJ-blockeringar, så nu har jag lärt mig något nytthemliga ängeln skrev 2011-01-14 22:23:56 följande:
A-ha
jag har ingen aning jag, blev så förvånad bara att det var olika.
Dottern hade hydronefros med PUJ-blockering, första MAG-3 visade 8%, MAG-3 nr 2 efter 8 veckors avlastning med en nefropyelostomikateter genom ryggen visade 4% och nu är njuren borta.
Jag är ledsen om min ton lät "mästrande" när jag svarade, nu när jag läste det i efterhand så tyckte jag själv att det lät så.
Var ni på sjukhus de 8 veckorna eller hade hon katetern i hemma? På Hildings första MAG-3 så visade det att det inte fanns någon avrinning alls från hö. njure, men Göteborgs bedömning var att det fanns en viss avrinning ändå. Karlstad har också skrivit att det var "svårbedömt då njuren angränsar direkt till urinblåsan" (Hildings högra reflux är så kraftiga att urinledaren ser ut som en sjö mer än ett rör, kanske berodde på det att de skrev så, han HAR ju en urinledare) -
Vad innebär det?camis skrev 2011-01-15 11:38:02 följande:Hej! Någon här vars barn är född med kloakmissbildning på urinvägarna?