Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej Saniss!
Hilding har teimetoprim och han var riktigt dålig i magen tycker jag. Jag tycker att de flesta här i tråden verkar vittna om samma sak (trots att Hildings läkare menade att tarmpåverkan är en ovanlig biverkan). Hur det blir sedan vet inte vi för han får den fortfarande. Just nu är han mest hård i magen iaf...

Pippi: Jag kan tyvärr inte svara på frågorna, kanske enågon annan kan?
Bara spontant borde väl inte ärren på njuren bli sämre om man är infektionsfri? Däremot vet jag att det på sikt kan skada njurarna om man under lång tid har ett "högt tryck" av vätska i njuren såsom vid avflödeshinder. (det jag menar är att även andra saker än ärr kan skada njuren)

Om man misstänker avflödeshinder brukar man (väl?) göra någon form av scintigrafi. Hilding har gjort MAG-3. En annan variant heter DSMA, men de fungerar på samma sätt: man injicerar ett radioaktivt medel och tar sedan bilder med en gammakamera för att se hur medlet tas om hand i njurarna och hur snabbt det rinner av från njurarna. På Hilding går det väldigt långsamt på högra sidan varför de misstänker avflödeshinder.

Vissa avflödeshinder ser man på UL också.

Nu får vi ta hjälp av experterna i tråden

Jag blir inte riktigt klok själv på Hildings ev. avflödeshinder. De har inte sett något hinder på UL och har inte sett något specifikt hinder på andra undersökningar heller. Hilding har ju extremt vida urinledare, jag har själv sett dem på MUCG:en, de är liksom som sjöar, så där verkar det ju flöda fritt så att säga. Däremot är ju avrinningen väldigt dålig på den sämsta sidan och Chrom-clearencen visade nedsatt njurfunktion. Kan de mena att hans kraftiga refluxer i sig är ett avflödeshinder? Att det är så mycket vätska som pressas fram och tillbaka från urinblåsan att det räknas som ett avflödeshinder?

Många frågor att spara till läkaren. Eller till er i tråden

Jag skulle absolut ringa och rådfråga iaf!!!

Hur går det nu på kvällen förresten? Jag minns att när Hilding var så liten så verkade han ha ont när han kissade, eller han stånkade och tog i iaf.

Hej och välkommen!

Det låter som om det är en blåsröntgen MUCG ni ska göra?
Då för de in en kateter genom urinröret och fyller upp blåsan med kontrastvätska. Sedan tar de röntgenbilder hur det ser ut i blåsan och när bebisen kissar ut kontrastvätskan. Om hon har refluxer på sina urinledare så åker ju kontrastvätskan åt "fel håll" när hon kissar och då syns det på bilderna. Beroende på vilken slags skärm de har kan ni som föräldrar också se det. När Hilding var i Göteborg på en undersökning så såg vi precis hur han ser ut inuti. I Karlstad har de en gammal skärm i undersökningsrummet så där syntes de tinte lika väl.
När de ska sätta in katetern så bedövar de först med lite xylocain-gel så att det inte ska göra ont. När Hilding gjorde det så pep han till lite, men det var inte så farligt.

Mitt bästa tips är att skaffa en pärn (jag har en med smidiga plastpärmar så att jag kan stoppa den i skötväskan om det behövs) för att samla alla kallelser (här hos oss innehåller kallelserna en beskrivning på vad som ska göras) de är bra att gå tillbaka till för att få en helhetsbild. I pärmen sätter du också journalblad. Be att få utdrag ur journalen när ni är på sjukhuset.
Hildings lilla pärm tar vi med oss när vi träffar läkare. Vi tar också med oss den om vi är ute och reser så att läkare kan läsa den om vi skulle behöva åke in (har inte hänt när vi varit på resa)

Vad gäller att hon verkar tröstlös tycker jag att du ska prata med barnavdelningen om det. Vilket sjukhus hör ni till?

Refluxen i sig skadar inte njuren.
När man har refluxer på sina urinledare så fungerar ju inte backventilerna som ska förhindra att kisset går uppåt mot njurarna istället för bara ner genom urinröret när man kissar. När barnet kissar så slinker kiss uppåt och efter en stund så åker det ner tillbaka i urinblåsan. Det betyder att utinblåsan sällan/aldrig är tom och det finns då ökad risk för uvi. På oss vuxna är en uvi obehagligt och besvärligt  men ofta inte "farligt" ,men på en bebis leder en uvi snabbare till njurbäckenínflammation, och det är DEN som kan skada njuren.

För oss som har barn med refluxer och andra urinvägsproblem så handlar det helt enkelt om att se till att bebisarna inte får uvi och om de får det så snbbt som möjligt behandla den.

Det vi måste ha koll på är feber och allmäntillstånd, och det är också därför man bör kontakta sjukvården om bebisen verkar otröstlig. På ett sjukhus/vc kan de enkelt ta ett CRP + urinsticka för att kolla och de brukar vara generösa med provtagning för urinvägsbebisarna.

Det är ju detta jag inte riktigt förstår. Hilsing har inga kostaterade förträngningar men de pratar ändå om avflödeshinder. Avflödet är väldigt långsamt på högra sidan och njurarna visar tecken på nedsatt funktion.

Kan det vara så att Hildings kraftiga refluxer i sig gör att man talar om avflödeshinder? Det står ju vätska i njuren hela tiden (kraftig hydronefros).. på det första MAG-3 utlåtandet stod det "svårtolkat då njuren angränsar direkt till urinblåsan", refluxen är så kraftig att det nästan ser ut som om urinledare saknas.

Oj då stackars Julius!

Jag har varit orolig för Hildings lilla mage, han får kämpa väldigt när han ska bajsa. Än så länge har vi klarat det med katrinplommonpuré, men jag ska "vakta" på det så att det itne blir sämre.
Hildings bajs stinker något fruktansvärt!! Jag måste kasta ut blöjan direkt, om jag skulle ha den i en soptunna så skulle det stinka i hela huset.

Hur har ni andra det med barnförsäkring?

Hilding fick avslag på ansökan om barnförsäkring, han ansågs inte tillräckligt frisk för att få bli försäkrad. Vi kunde teckna på lärarförsäkringar istället (kräver ingen hälsodeklaration), så det blev ganska bra ändå.

Detta kan oroa mig ibland. Eftersom hans problem upptäcktes redan i magen kommer ju hans bekymmer aldrig att kunna täckas av någon försäkring, något som ju kan få konsekvenser när han blir vuxen OM han nu skulle få större problem. Detta kan oroa mig ibland (särskilt efter att vi fått reda på att han inte har full funktion), tänk om han får problem när han blir större... Vi kan ju heller aldrig få ersättning från försäkringsbolag vid en operation.

Om det finns några gravida som läser i tråden: Ansök om försäkring så snart som det bara går. Om ni är gravida och läser här så vet ni ju redan att erat barn kan ha något fel på urinsystemet och då kvittar det ju iaf iofs...

Om ni råkar vara lärare så är Lärarförsäkringar ett bra alternativ, det är folksams barnförsäkring i botten + att den är lite bättre. Lärarförsäkringar är den bästa av de kollektiva försäkringarna vad gäller barnförsäkringar.

De fackliga försäkringarna tecknar man oftast utan hälsodeklaration, så då kan det gå vägen. De fackliga försäkringarna anses väl som lite sämre, utom lärarförsäkringar som är riktigt bra. en facklig försäkring är dock bättre än ingen!

Men vad försäkringsbolaget gör för bedömning beror ju på vad som är fel.

Du ska ansöka om försäkring nu direkt, inte vänta tills barnet är 6 månader. Gravidförsäkringen är inte lika omfattande.

Om ni får teckna en vanlig försäkring eller om ni  tecknar en facklig så kommer njurar och urinsystem att vara undantagna eftersom det felet redan finns så att säga. Så fungerar det  alltid i en försäkring, man kan ju inte försäkra TV´n efter att den gått sönder. Med reservation för hur sort "fel" det är på er dotter då...

Det här har gjort mej ledsen och orolig många gånger men det är ju inget jag kan göra något åt...