Otoskleros

Putt

Ingen?

Hej,
Jag är 56 år så jag räknas väl som vuxen.
Jag har otoskleros, men lider inte speciellt mycket av det. Jag har en hörapparat som hjälper mig att höra.
Du vet väl att det går att operera?
Kolla den här sidan:
www.akademiska.se/templates/page____25992.aspx
där står det en del om sjukdomen.

Mvh
Lasse

Tack Lasse! Jag ska gå in o läsa genast
Hur gammal var du när du blev sjuk? Har det varit jobbigt för dig?

Hej.
För mig började det i 17-18 årsåldern. Jag började få svårt att höra vad folk sa. I de läget börjar man (omedvetet) att använda synen också. Hjärnan får sedan kombinera ihop det man hört och det man sett på munrörelserna hos den som pratar, man"läser på läppar". Det här medför att hjärnan får jobba mycket mer än för normalt hörande. Man blir jättetrött.
Hörapparaten som jag fick (efter många läkarbesök och mycket tjat) var en befrielse. Jag kunde HÖRA vad folk sa. Tröttheten gick över. Men som med allt annat finns det även baksidor.
I bullrig miljö, folksamlingar, restauranger, verkstäder mm blir hörapparaten bara jobbig.
Många med otoskleros får ju också tinnitus. Jag är inget undantag, men den har varit lindrig. På senare tid har den ökat och ibland är det jättejobbigt. Jag ska nog satsa på en operation själv.
Jag hoppas att jag inte gjort dig alltför nedstämd nu. Testa med en hörapparat och om det inte blir bra, fundera på en operation.
Och tänk på att om din son verkar trött och grinig kan det bero på otosklerosen.

Lasse

Tack för svaret
Detta har kommit oerhört snabbt på honom, o hans humör har påverkats som du säger. Det märks att det är jobbigt. Läkaren säger att han ska opereras när han är 13år, om de kan vänta så länge. Det får inte gå så långt att han blir nästan helt döv innan op.
Har teletid med hans läkare imorgon. Jag undrar om de kan ställa diagnos enbart genom olika slags hörseltester+ titta i öronen helt vanligt?

Om du opererar dig, slipper du din tinnitus då?

Jag har Meniers sjukdom, o därav har jag oxå tinnitus. Vet hur jobbigt det är

Hej
Jag fick diagnosen otoskleros nar jag var i 10-arsaldern. Det visade sig da att min mamma ocksa har det, det ar ju arftligt. Men pa oss ar det mycket lindrigt. Ingen av oss har horapparat och det har inte varit tal om operation. Men sedan jag fick barn tycker jag att min horsel har forsamrats sa jag borde nog ga och kolla upp det.
Lycka till med din son!

Hej igen.
Jag hoppas att han kan få en hörapparat innan han ska opereras. Det är oerhört viktigt för honom att han hänger med i skolarbetet.
Diagnosen kan ställas genom olika hörseltester. Man kan mäta hur innerörat fungerar och hur stigbygeln fungerar.
Du kanske ska ta en titt på den här sidan också:

www.karolinska.se/sv/Verksamheternas/Sjukdomar-tillstand--besvar/Oron-nasa-munhala--hals/Oron/Horsel/Otoskleros/Behandling/

Man blir troligen av med sin tinnitus om man opererar sig.

Sköt om er

Lasse

hej
på den här sidan kan man höra hur en hörselskadad hör ljudet runtomkring.

www.befriasamtalet.se/viktiga-samtal

Det här som jag upplever det. Jag vet ju inte hur långt det gått för din son, men förhoppningsvis inte så här långt

Lasse

Min mamma och syster har det. Syster är opererad men det hjälpte inte speciellt, och hon har fortf tinnitus.
Tyvärr ärvs det lättare till döttrar + att det ofta blir värre vid graviditet, och vi är i stort sett bara tjejer
Jag själv hör rätt dåligt när det är bakgrundsljud och kanske har en mildare variant, men har aldrig kollat upp det.

Oj, det var tidigt oxå. Men vad skönt att det inte är så allvarligt med er två
Har läst att hormonerna under graviditeten kan påverka till det sämre, så din känsla stämmer säkert.

Ja, han hör såpass dåligt att han måste ha en hörapparat direkt nu. Det var max 2 månaders väntetid lovade de.
Det som gör mig mest orolig är att det går så fort utför. Läkaren verkar häpen över det.
Har telefontid om en halvtimme, så då får jag veta lite mer förhoppningsvis.Usch, vad jobbigt
Kanske du skulle prova op, tänk vad skönt om det kunde bli bättre

Usch, vad synd att det inte hjälpte med op Var det ena lr båda öronen?

hej
hur har det gått?
har din son fått en hörapparat?
jag hoppas att allt löser sig för honom.

Ojdå, jag hade inte sett att du skrivit det här. Det var båda öronen.

Jodå, det har gått bra
Han har fått en hörapparat i var öra, jättefina. Fick välja färg o mönster själv!

Han har dem alltid i skolan, men det är rättså jobbigt för honom med alla de ljuden han hör. Har en stökig skolklass oxå...
Hemma tar han inte på dem ännu, men tror han gör det senare.
Hans hörsel ligger rund 50 dec nu, så den är rättså dålig.
O vid 15-20 års ålder ska han op båda öronen.

Hej
Jag är ledsen att jag inte hört av mig på ett tag. Min styvsons (min gamla klasskompis) pappa dog i slutet av februari. Dagen efter dog min far, och senare samma dag dog min svärmor. Jag går på begravning varje vecka.

operation vid 15-20 års ålder. Hur gammal är han nu?

/Lasse

Ojdå, vad hemskt jobbigt Jag beklagar sorgen.

Han är bara 7 år nu, så det är ett bra tag till tills han kan opereras.
Men om han blir mycket sämre kommer de att göra det innan. Han ska inte behöva gå o vara nästan döv lovade de.

Hej!

Jag har också otoskleros sedan 10 års ålder. På ena örat ganska och ganska mycket nedsatt hörsel. Nu är jag snart 50 så jag har haft det lääänge. Har provat hörapparat för några år sedan, men gillade det inte.

Fast jag hör ganska dåligt så har jag faktiskt inte lidit särskilt mycket av det. Jag har lärt mig anpassa mig efter omständigheterna och det är nästan aldrig någon som märker något. Utom när jag talar om det för att göra det enklare. Kan t ex inte höra om någon talar tyst eller viskar i mitt dåliga öra. Placerar mig på rätt sida om de jag pratar med och strategiskt när jag sitter vid ett bord med många personer t ex.

En hörselnedsättning kan ju vara olika också. För mig är det så att jag ibland kan höra ATT det sägs något men inte VAD som sägs. Och jag läser en hel del på läpparna. Dvs det är lättare att uppfatta vad som sägs när jag ser ansiktet på den som pratar.

Är nyfiken på operation men skulle klara mig livet ut om det inte blir av också.

Lycka till med din son. Han verkar ju bli bra omhändertagen.