Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 4

Hittat hit!

Också hittat hit.

Imorgon återbesök på KS med dottern. Jag tror att det som ska göras är att mäta blodtryck samt kolla om hon svarat på behandlingen. Hon får ju väldigt låg dos ännu.

Uller, hoppas ni får besked från onkologen snart! 

giraff: är dem under 3månader så nåste man stanna över natten, annars så är detolika från olika ställen. Vissa vill att man stannar över natten och övervakas endå och andra släpper dem hem Men det kommer gå bra ska du se!
Det är jobbigt när de injeserar själva sövningsmedlet och kan se riktigt läbbigt ut så ni är beredda på det. men själva undersökningen går bra och så fort barnet är på väg till uppvaket igen så får man komma dit.
 Har ni fått reda på vilken tid ni ska dit? De ska nämligen fasta innan så det är det som var det jobbigaste tyckte jag, att inte få ge mat...

Annmia: hoppas det går bra på återbesöket för er.

Annmia: Är ny här och såg precis att din dotter har samma hemangiom som min dotter. Min dotter är född i juni -09 och fick efter några dagar ett svagt rosa märke mellan näsborrarna. När hon var 4 månader så fick vi börja med propanoll behandling. Näsan var då svullen till näsan dubbel storlek, blå och ilsket röd och lite ådrig/knölig. Näsan hade även börjat bli lite sned. Vi fick börja med halv dos dvs 1 ml per kg. Hon är nu efter drygt 3 månaders behandling uppe i full dos. Nu är svullnaden nästan borta, märket är svagt rosa bara och mycket mycket mindre. Det syns fortfarande, men är inte det första folk lägger märke till längre.  Vi är på återbesök varannan vecka och kollar blodtrycket. Ca 1 gång i månaden träffar vi läkarna som lyssnar på hjärtat och ändrar dosering om det behövs. Går ni oxå på onkologen på karolinska i solna? Vi är så nöjda med behandlinge, vår dotter har inte haft några som helst biverkningar. Hoppas att allt går bra för er dotter och att ni snart kommer att få se resultat!

Jag har till slut lyckats fatta hur man gör för att bildgalleriet ska synas för andra. Där finns nu några bilder på lilla Rut. De är tagna med tanken att följa hennes utveckling med hemangiomet.

Efter 1 månads medicinering med propranolol ser vi inte några dramatiska förändringar. Märket tycks ha bleknat något. Dosen är endast 6 ml per dygn (hon väger 6 kg). Det kan ev bli aktuellt att höja dosen i februari. Stort plus är att lillan ej har några biverkningar.  

Litfari: Det låter ju väldigt bra med hur er dotter svarar på medicinen. Våran Rut har det ju inte haft så stor effekt på ännu i alla fall. Höjde de dosen snabbt? Vi går också på onkologen och tycker att det fungerar bra. Dock kommmer det olika läkare från Hud vid läkarbesöken och det tycker jag känns lite jobbigt. Jag tänkte be om en kontakt på Hud istället. Hur är det för er?

Hur ger ni andra propranololen? Vi ger i spruta för munnen. Ej populärt, mkt spottande och protester. Knep mottages tacksamt!

Annmia: vi hade lite krux i början med att dottern spottade ut, men ta sprutan och sätt i kindhålan, se till att inte spruta på tungan... då blir det svårare att spotta ut och att hon ligger ned på skötbädden eller liknande så glider det lättare ned i halsen...
Nu har vi inga problem och hon är van vid det så nu kan hon stå eller sitta och få sprutan i munnen bara så suger hon ut det själv.

Att ge medicinen när han är hungrig fungerar här, är han mätt så spottar han bara ut :)

Annmia: jag kommer ihåg att jag innan vår dotter började med medicinen att jag läst att många fått så dramatiska resultat snabbt och att jag därför blev lite besviken när vi inte märkte nått på en gång. Jag kommer dock inte ihåg hur långt tid det tog innan vi märkte resultat. Det har gått lite sakta med säkert kan man säga. Hon började på en 1 ml per kg, men hon var ju bara 4 månader när vi började. Man får nog ha lite tålamod. Men jag tycker det verkar bra att ni i allafall ser skilnad på färgen, att det har ljusnat lite. Vår dotter har lite svullnad kvar, men det sa dom skulle ta lite längre tid. Sen så blir man nog lite "blid" tror jag oxå. Jag kan tycka att det inte har hänt något alls, men så springer man på något man inte sett på en månad och dom ser en jätteskilnad. Vi har haft samma person från hud hela tiden, det känns bra eftersom det är olika läkare hela tiden från Onkologen. När det gäller dosen så är hon nu uppe i 2 ml per kg. Men, det där med dos verkar vara så inviduellt. Vi ger henne medicin på en doseringssked. Funkar jättebra, hon gillar medicinen och gapar bara hon ser skeden.

Hej,
Är det något som vet ungefär hur länge man brukar medicinera? Fick höra när vi var på återbesök i december att man ibland brukar trappa ner/avsluta när barnet är 6 månader. Tyckte det var jättekonstigt då vår dotter då var drygt 6 månader och hemangiomet fortfarande är kvar. Dom höjde inte dosen utan hon fick ligga på samma trots viktökning vilket då resulterade i en sänkning. efter ca 3 veckor tyckte vi att det hade börjat växa lite och då ökade dom igen. Har fått lite olika besked men är det inte så att det växer fram tills barnet är ca 1 år? Borde man då inte medicinera fram tills dess eller ev. lite längre ändå?  Skulle bara vara intressant att veta hur det är för er andra.