Någon här med barn som har tuberös skleros?

Hallå
Ja, vi finns här. Vi är fem sex familjer som varit här tidigare och pratat då och då, men det har inte blivit så ofta. Här är en länk till en tidigare tråd om du vill läsa om oss.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m47898697.html

Du kan gärna skriva till mig också privat. Är du med i TS-föreningen? Det är en jätte bra förening. hemsida:
http://www.ts-sverige.com/index.htm

Anledningen till att jag inte skriver här så ofta är väl att man har det så tufft i vardagen endå och att jag inte riktigt orkar. Hela tiden är det läkarbesök och ansökningar vi håller på med. Det tar musten ur en. Julen var en riktig plåga och vi försöker hämta oss från den nu. Vår son har TSC, autism, ADHD, epilepsi och utvecklingstörning. Han är 6 år.

Hej en till med tuberös skleros. Gustav är 9 månader och när han var 4-5 månader fick han kramper, infantil spasm. Nu äter han medicin och är krampfri, vilket är jätteskönt. han utvecklas normalt och läkarna är väldigt nöjda.
Visst är det tufft att få veta att han har diagnosen, har mina dåliga dagar ibland. Men han är en riktig solstråle och jag njuter i fulla drag.
Hör gärna av dej om du vill ösa ur dej. KAn va skönt att prata!

Här med, dotter på snart 5 år i maj...Har sömnepilesi, hjärtrussning/hjärtklappning och med extra tråd vid sidan om och lär ju dyka en ny diagnos, ( jag misstänker) ADHD utan hyper men hon är hyper i uttbrott. Utredning sker i vår och snack om skolstart....

Kram hellie

Jag har en dotter på fyra år. Fick epilepsi när hon var 14 månader, utvecklades helt "normalt" innan dess. Sedan fick vi diagnosen när hon var ungefär två år. Nu har hon förmodad autism och utvecklingsstörning. Efter operation för snart ett år sedan då de tog bort förkalkningar i höger frontallob är hon nu så gott som anfallsfri, endast få frånvaroattacker efter att ha haft 5-15 anfall per dag ! Så nu är fokus på hennes autism, vi kör IBT och jag är just nu endast aktiv på autismtråden. Min dotter har inget talat språk, hon hade ca 50 ord när hon var två men inte nu längre. Hon kommunicerar dock en del med bilder och är tydlig med vad hon vill...

Ni och er son har haft det tufft hör jag med flera operationer som måste ha varit jobbiga att gå igenom. Kanske kan vi försöka få igång en mer aktiv TSC tråd igen? Även om våra barn med TSC kan ha olika symtom så är det ofta skönt att känna att man inte är ensam. Jag har fått både så mycket stöd och kunskap via forumet här av andra föräldrar att jag tror det hade varit mycket svårare för mig att bearbeta utan. Nu är jag inte "färdig" med min bearbetning, det går upp och ner men just nu är det bra...

Vi har en liten tjej på fyra år med TS. Hon medicineras mot epilepsi och har troligtvis en utvecklingsstörning samt autism och ADHD. Än så länge saknar hon kommunikation.

Vore kul med en aktiv TS tråd.

Det skulle vara kul med aktiv ts-tråd, håller med. Hur har ni haft det i jul? Jag upplever att lediga dagar är det jobbigaste för både oss föräldrar och för sonen. Det kommer ta ett tag innan vi kommer i gängorna igen.

Busfrömamman
Jag skulle vilja veta mer om ep-operationen. Jag tänkte ta upp det med vår neurolog vid nästa tillfälle. Vår son har frånvaroattacker, som vi vet kommer från ett ställe i hjärnan. Min tanke är att han skulle ju slippa dessa attacker och dessutom slippa ep-medicinerna som påverkar honom en hel del. Var gjorde ni operationen och hur kom ni fram till att den skulle göras? Det verkar inte vara så många med TS som opereras. Berätta gärna lite..
Vad jag vet är att de opererar vuxna med vanlig epilepsi ibland också med gott resultat.

Hej!
Jag har en tjej på snart 8år med ts, vissa vet redan vem jag är då jag skrivit tidigare samt genom ts-föreningen.
M fick sin diagnos genom att hon fick ep runt 1 år. När M var två fick hon bestående hjärnskador efter ett långt anfall sk. status. Innan dess hade hon utvecklats normalt.
Diagnosen hon har nu är lindrig utvecklingstörning, ep,autism. 
M. har genom åren haft många och långa perioder med svåra sömnstörningar, vi har prövar de mesta sömnmed utan större resultat. M. kan utan problem vara vaken 4-5 h varje natt flera dygn/veckor i rad utan att ta igen det da´n efter, hon blir bara mer hyper då. Just nu är vi sedan i höstas inne i bra sömnperiod-vilket förändrar allt-vilken ork vi får. Vet inte om det bara är en bra period eller om det beror på bra kombination med medicinerna, hon tar lamictal, risperdal samt propavav vb. Har även börjat med eyeQ sedan tre månader. 
Utöver ep har M. hitills förskonats från tex. hjärt-& njurproblem, hon har en tumör i ena ögat som måste kollas kontinuerligt men ingen vi märker av.
Senaste året tycker jag att hon har lugnat ner sig lite ( dock långt ifrån ok vad gäller aktivitet och utbrott), hon trivs bra i sin lilla särskoleklass med bara 3 elever, vi har även 8 dygn i månanden på kortis.
En ts-tråd kanske vore bra....kan även rekomendera föreningens hemsida med forum: www.ts-sverige.com
 

Jo julen var sådär... det som jag upplever som stor stress är bristen på tid till träning... Just det dåliga samvetet påverkar mig väldigt mycket.

E opererades i Lund för alltså snart ett år sedan. Vi hade då Towe Hallbök som neurolog, hon har nu tyvärr flyttat till Göteborg...  E har förklakningar på flera ställen men de kunde med stor sannolikhet fastställa att de flesta anfallen kom från ett och samma ställe i höger frontallob. Ett område som alltså opererades bort.

De menade att det var en chansning, 50 % chans att det skulle ge lyckat resultat, alltså att anfallen skulle bli färre eller försvinna. Före operationen hade E många anfall varje dag, mellan 5-15 ungefär, dessutom väldigt hög epileptisk aktivitet hela tiden. Även om hennes anfall var korta, oftast bara ett par sekunder, så var de intensiva och påverkade henne mycket. Dagen innan operationen så förändrades hennes anfall konstigt nog, blev mycket värre. Innan hade hon skrikit högt varje gång ett anfall kom medan hon nu bara föll ihop och blev blå snabbt. Detta hände massor med gånger hela den dagen.

Efter operationen har hon bara haft korta små frånvaroattacker än så länge och vår förhoppning är att hon ska slippa anfall, i alla fall de stora och så länge som möjligt. Risken finns alltid att anfall kan starta från något annat ställe där hon också har förkalkningar men då blir de antagligen av annan karaktär. Hon medicineras fortfarande och det verkar som att hon behöver fortsätta med det. EEG visar att hon fortfarande har kvar epileptisk aktivitet, men från extremt mycket till lite så är det ändå mycket vunnet.

Så för oss och vår tjej så har det varit en fantastiskt lyckad operation. Vi vågade aldrig hoppas att det skulle gå så bra. Vi har fått tillbaka en mycket piggare tjej som nu är mycket vaknare och med på ett helt annat vis Ibland glömmer man nästan det, hur bra det har blivit när man fastnar i allt som är just nu med IBT och annat....

Hej allihop.
Tack för alla svar, det känns skönt att man inte är ensam. Jag tycker det skulle vara toppen med en aktiv tsc-tråd här på forumet.

Mulena: Ja, vi är med i ts-föreningen, har varit det sedan O föddes för snart 4 år sedan. Vi fick ju diagnosen tsc dagen efter att han föddes. Jag har inte varit aktiv i föreningen utan enbart betalat årsavgiften men i år tänkte vi försöka vara lite mer aktiva.

guldrosen1: vad äter Gustav för medicin för sin ep? O har Keppra men vi kan inte avgöra om den hjälper eller ej. Vi fick Frisium utskrivet härom veckan men det ville vi inte ge honom eftersom det är beroendeframkallande och har hemska biverkningar. Nu har vi dock bestämt ändå att vi provar Frisium och ska börja medicinera i morgon bitti. Får se hur det går, tänkta krossa tabletten och försöka peta ner den i jordgubbssylt och ge.

Helly78: menar du att din lilla dotter har en extra tråd i hjärtat som kan orsaka att hjärtat rusar? Läkarna har varit oroliga för att O också ska få en sådan extra tråd/bana, men hittills så har det inte visat sig att det är så - vi fortsätter och håller tummarna för att det aldrig ska bli aktuellt för Os hjärta att använda en extra tråd. Vi var hos kardiologen nu i veckan att han är mycket nöjd med hur hjärtat utvecklas och mår och tycker att det går i rätt riktning.

Busfrömamma: det är alltid lite läskigt när de ska in och rota i hjärnan, skönt att höra att det har gått så bra och att anfallen minskat så mycket. O har ju också frånvaroattacker som efterföljs av en nick och att armarna åker rakt ut. Den här veckan har nicken och de utflygande armarna blivit mycket mer kraftfulla så nu trillar han bakåt. Känns superläskigt, på dagis undrade om han kunde ha hjälm så att han inte slår sig. Det är därför vi i kväll har bestämt att sätta in honom på Frisium ändå, vill ju inte att han ska skada sig och jag inte vaka över honom hela tiden när han är hemma.

pk75: vad skönt att höra att det funkar bättre med sömnen nu och att ni får sova lite. När O var liten trodde jag att han hade någon form av sömnrubbning då han var svårsövd mm, men det verkar som det har vuxit bort. Nu somnar han ganska snabbt, däremot vaknar han ofta på natten av ep-anfall så han är väldigt trött på dagarna.

Är det någon som planerar att åka till Ågrenskas familjevecka i december i år? Vi funderar på det då det vore bra att träffa andra i samma situation och lyssna och lära sig mer om sjukdomens alla uttryck.

Nä, nu ska jag se om jag kan få i mig någon middag. Godkväll!

Hej!
Vi skulle gärna vilja åka till ågrenska men jag vet inte om vi får då vi redan var -04.
Jga kan verkligen rekomendera ågrenska, det var jättebra.
M var ju bara 2 år när vi var där och hade inte haft sitt stora anfall då så jag känner att vi skulle få ut änne mer av det den här gången...

Det här med lov är verkligen kämpigt...å ena sidan vill jag att vi ska va lediga o ha det mysigt alla tillsammans å andra sidan blir det aldrig mysigt som jag föreställt mig eftersom ingen orkar orkar hålla M tempo och blir hon inte ordentligt aktiverad blir allt barapannkaka. Eftersom jag jobbar i skolan blir det många lovdagar att fylla.
Hur gör ni andra på lov, vi har möjlighet att ha fritids men jag har så dåligt samvete att hon ska vara där när jag är ledig.