Inlägg från: soffansofar |Visa alla inlägg
  • soffansofar

    Trisomi 13 & 18

    Hej!

    Alldeles ny här...vet inte var ajg ska vända mig så jag provar här hos er som fått samma diagnos. Den 2 juni födde jag JAck vår son i v 15+6... ca 10 dagar fick vi reda på hans diagnos. JAg sa själv på första vul att jag trodde vårt barn var sjukt, det såg inte ut som när vår dotter låg i magen...På varje vul ul så blev vi tillbakaflyttade så när vi på kuben fick reda på att det var1:2 och misstanke om trisomi 18 blev jag på något sätt lättad men visst blev det samtidigt en chock...Man kunde redan på ultraljudet se att han hade snedställda händer fötter. Förlossningen blev jättebra och gick väldigt fort. Fick 4 vaginaltabl kl 09 ochk kl 10.00 gick vattnet vid 12.30 föddes han. JAg satt då på toa och skulle kissa och kände att han var på väg ut och fick panik, men lyckades komma in till sängen och födde honom. Vågade inte titta förrän några timmar senare och han var så fin och vacker vår lille kille. Jag tror på att man får de barn man kan klara av att ta. Jack kom verkligen med något till oss, inget kommer bli sig likt igen ...jag gråter får panik och kan i bland inte fatta att det har hänt. Är så glad att vi tog kort på honom. Ursäkta detta osammanhängande inlägg men jag är nog fortfarande i en bearbetningsfas... Ska läsa era berättalser snart. Stor Kram 

  • soffansofar

    Jag kan inte sluta tänka på att vi aldrig fick se Jack växa upp, kommer vi få ett syskon, vill jag? Orkar jag? Trodde jag skulle kunna jobba 2 v efter förlossning, gick ju inte alls. Fick panikkänslor och kunde inte koncentrera mig. Tycker att jag borde kunna jobba, menhar nu blivit sjukskriven, tur att vi har vår underbara dotter! Hur mådde ni efter förlossningen?

  • soffansofar

    Jag fick allstå avbryta graviditeten i v 15+6, för att Jack var svårt sjuk i trisomi 18...Födde fram honom den 2 juni.

  • soffansofar
    caroline 32 skrev 2010-06-24 20:32:13 följande:
    Soffansofar: jag födde en flicka i november-09 i v 15. Jag har upplevt det som jättetufft ända fram till BF som var 17 maj. Man var "inne" i graviditeten och hade kommit så långt  tanken. Jag blev sjukskriven i 2 veckor och gick och jobbade sen. Men jag kan säga att utan mina mina goa arbetskamrater som pratade, pratade och pratade med mej som tog emot mina tårar hade det inte gått.
    Jag är fortfarande mycket ledsen och sörjer jättemycket men visst går det lättare. Men det är oerhört svårt .
    Jag har gått hos en kurator och gör så fortfarande. Ibland pratar vi inget om det som hände och ibland bara vaknar jag den dagen jag ska träffa henne och är bara så ledsen. Det är skönt att få prata och gråta.
    Vi har haft så olika känslor jag och min man också och då har kuratorn varit ett enormt stöd.

    Sök stöd och fortsätt vara sjukskriven så länge du kan och får. Alla regerar vi olika.
    Jag beklagar verkligen er svåra sorg och förlust ! Kram Caroline
    Hej och tack för ditt svar! Just nu känns det som jag inte får lov att vara ledsen eller sörja. Som om att nu har det gått en tid och jag förväntas vara som vanligt, Min man sörjer inte riktigt som jag även om han också tycker att vi har fött 2 barn. Vill så klart orka med vår dotter men jag vill helst bara lägga mig ner och sova slippa tänka. När hon inte får sin vilja och skriker får jag ångest och känne rmig som en dålig mamma. Mitt jobb var en ny arbetsplats och tillfällig så det var tufft och jag ville inte berätta det på en gång.  Ska nog gå och prata med någon som du gör. HUr tänker du/ni om syskon?  Förstår inte varför jag inte tillåter mig att sörja, är det en flykt? Kram och tack igen för att du svarade
  • soffansofar
    MEJ skrev 2010-08-31 13:27:46 följande:
    Hej!
    Var ett tag sedan jag skrev något.

    Har en fråga till er andra änglaföräldrar.

    Hur ni svarar när någon frågar hur många barn ni har.

    Svaret är ju för mig helt självklart 2 stycken. Men ändå tycker jag det är så jobbigt varje gång när man skall förklara vidare. När man märker hur jobbigt det är för den som ställt frågan att höra svaret.

    När någon frågar om det är mitt första barn svarar jag ju att det är mitt andra men att storasyster inte lever längre.

    Jag vill ju inte svara 1 barn för då känns det som att jag förnekar att Tindra har funnits här.

    Någon som vill dela med sig!

    Soliga hälsningar från Camilla
    Hej!

    Ja du, jag fick frågan i dag på när jag var på inskolning med vår dotter på dagis. Skulle precis svara ja på frågan om vi hade flera barn men fick en klump i halsen och fick inte fram något. Det är bara 3 månader sedan Jack föddes och det är fortfarande oerhört svårt att prata om honom. Känns ju som jag fött 2 barn. Har funderat på om det inte räknas för att han kom  v15, att han var ett foster? Har svårt deala med detta och sörjer fortfarande. Men jag tror det hjälper att berätta även om det kan vara jobbigt, då är man iaf sann mot sig själv. Ställer folk frågan så kan de ju få olika svar.
  • soffansofar

    Hej, gråter när jag läser dina rader. Så många minnen kommer upp Vad underbart att ni fick ha henne hos er och känna henne. Vet att du inte ber om råd, men vill dela med mig vad som hjälpte/hjälper oss genom hela processen. Tyvärr fick vi ingen bra kurator när vår son föddes så vi gick hela sommaren efter Jack föddes (2/6) och mådde fruktansvärt dåligt men på väldigt olika vis. Till slut när hösten kom fick vi tag på en underbar kurator som hjälpte oss sortera och bearbeta allt. Nu har vi inte lagt Jack bakom oss utan han finns med oss och vi kan  prata om honom. Sorgen kommer aldrig försvinna men nu orkar vi sakta våga se framåt och glädjas. Mina tankar går till er. Kramar Sofia


    Carpe diem 2009 skrev 2010-11-29 01:34:17 följande:
    Hej!
    Har läst era fantastiska inlägg. Vi fick en fin dotter för en månad sedan med trisomi 18. Man upptäckte en tillväxthämning på ultraljudet i v32. Vi fick gå på massor med undersökningar. Först 4 veckor senare fick vi beskedet att vårt barn hade trisomi 18. Vi fick då veta att det inte är förenligt med liv och om barnet skulle leva när det föds så skulle det inte sättas in några livsuppehållande åtgärder. Ett fruktansvärt besked och vi var chockade. Barnet kändes ju så levande där det sparkade för fullt i magen. Vi valde att sätta igång förlossningen och i v.37 föddes vår dotter. Hon levde i 3 timmar innan hon somnade in liggandes på mitt bröst. Under denna tid njöt vi av henne. Både jag och min man kunde hålla henne och känna hennes närhet. Vi hann även döpa henne vilket kändes väldigt fint. Ja det är en fruktansvärt jobbig tid att ta sig genom. 
  • soffansofar
    India skrev 2010-12-14 11:34:11 följande:
    Vi valde att avbryta allt och det är det absolut jobbigaste beslut som jag har tagit. Vi fick också se vår lilla kille och då förstod vi att detta hade aldrig gått...men det gör inte beslutet och känslorna efteråt lättare...

    Att sen omgivningen har sina banala kommentarer om "att det var ju bra att ni fick reda på det nu....""det blir fler tillfällen....""ja, det var väl meningen helt enkelt......""Tänk på dina andra fina små barn...."gör det inte lättare. Just nu sörjer jag och är skitförbannad på allt....
    Gråter
    Hej!
    Har varit med om samma sak fast i v 15+3. Det är ett halvår sedan...känner igen det där med klumpiga kommentarer. Vi har haft det väldigt jobbigt men fick bra hjälp av en kurator och i dag finns vår Jack med oss och han är Livs lillebror.  Varken vill eller kan glömma.Känns viktigt att säga det när folk frågar hur många barn vi har..Mina tankar går till er och jag känner verkligen med er. Massor av kramar S 
  • soffansofar
    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    Hej 
    Jag finns här...vi fick en liten kille i v 15+3 för ett halv år sedan Känner så med dig. Det har varit tungt men tiden och den samtalshjälp har fått oss må bättre men vi blir aldrig samma människor igen.
    Hör gärna av dig om du vill
    Kram
  • soffansofar
    Mittänglabarn skrev 2011-01-02 22:30:01 följande:
    Man kan verkligen säga att man har blivit en annan människa och man ser annorlunda på livet!
    Vi har verkligen kommit närmre varann genom denna hemska sak. Och sen var vi på ett helt fantastiskt sjukhus där alla var helt UNDERBARA konstigt men sant. Vi har fått en BRA kurator genom dom ocskå.
    Hur länge väntade ni andra med att bli gravida igen?? Hade ni också skuld känslor för det minsta lilla ni gjorde?
    TAck för alla svar!

    hirondelle: Ledsen att ni inte blivit gravida innu, men hoppas det kommer snart.
    soffansofar:Hur gick det för er sen? gick ni tiden ut fick ni ta bort det? Hoppas det är ok om jag frågar.
    Malin F: Såg att det stog tvillingar i magen hur har det gått, vilken vecka??
    Heddan: Hur lever du nära Trisomi ? Hur känner du som står brevid?
    Hoppas jag inte trampar er på tårna vill bara veta hur andra har det?

    Vår smärta är stor och densamma, och våra ÄNGLAR unika!
     Beklagar alls vår sorg, men dom lever vidare genom oss, och vi är föräldrar!
    Kramar på er
    Hej på dig! 
    VAd underbart att läsa att ni fått så bra stöd från sjukhuset. Vi valde att avbryta i v 15+3 då vi fick besked att Jack var svårt sjuk. Jack var en väldigt aktiv krabat i magen och var aldrig still. JAg visste efter första vul att han var sjuk fick bara en känsla att något var fel. Så jag fick föda fram Jack och det var både jobbigt och bra. Tiden efteråt fick vi ingen bra kurator att prata med så vi gick i 3 månader utan att kunna bearbeta och förstå att vi verkligen sörjde. Det var fruktansvärt jobbigt men så fick vi träffa en kurator som verkligen hjälpte oss och vi träffade henne 2 ggr och därefter kände vi  båda en stor lättnad. Jag hade ganska mycket panikkänslor efter Jack. Fick panik om jag inte hittade någonting, blev lätt arg och tappade tålamodet lätt med vår dotter. Detta gav mig så klart dåligt samvete men der ahr blvit bättre och bättre. Jag och min sambo bråkade en hel del efteråt då vi nog inte kunde förstå varandra tror jag så här efteråt.
    I dag mår vi ganska bra är väldigt tacksamma för vår dotter och har börjat funderat på att försöka få ett syskon till...jag känner blandade känslor inför det och hoppas jag inte kommer oroa mig alltför mycket. Vi kommer nog gå till samma kurator igen. Lille Jack finns alltid med oss och har förändrat vårat liv för evigt. Lycka till med allt.
    Kram
  • soffansofar
    Cecilia J skrev 2011-03-12 18:56:58 följande:

    Hej, Vi väntar nu vårt tredje barn. Och efter Linnea kom med T18 i våra liv så kände vi att vi nu gick direkt på ett moderkakasprov. Vi känner att som familj klarar vi inte av ett sjukt barn till. Och vi skulle säkert inte haft sån tur som vi har haft med Linnea. Som tur var visade provet inga avvikelser...


    Grattis till graviditeten och att allt såg bra ut.  Varför blev det moderkaksprov och inte fostervattenprov? Vår läkare rekommenderade fvp till oss därför undrar jag. 
    Vi tänkte försöka få ett syskon men det känns som en lång resa och hoppas inte den bara ska fyllas av oro. Än en gång grattis till Linneas syskon.
Svar på tråden Trisomi 13 & 18