Trisomi 13 & 18

Hej!
Länge sedan jag varit inne här... Men skall läsa ikapp när jag hinner och till dess får jag väl bara säga att vi har haft lite bråttomt den senaste tiden.

Tindra hälsar åt er alla!

Malin och en busig Tindra med trisomi 13

ser att det är många nya här i tråden, välkomna alla.

Vi är en familj som bor i finland med en dotter som snart fyller 3 år (!!!) som har trisomi 13. Vår Tindra är vår ögonsten och vårt allt

Hur gick det med trisomiträff planerna?? Vi är gärna med om det bara går att ordna på nåt sätt Eller kanske ni alla vill komma upp hit till Finland?

Hur skulle det vara med stockholm 18-19 september?? Det skulle passa super för oss eftersom vi skall infinna oss på kurs i helsingfors 20.9

JAg har lyckats göra mig opopulär på socialkontoret i vår kommun så vi får nog glömma att få sponsorering till en göteborghelg i höst. Så tyvärr är det stockholm eller ingen träff som gäller för oss...

Göteborg- Love, Linnea, Wilda

Stockholm- Linnea, Tindra

Olofström ( Blekinge) - Love, Wilda

Flera nya i tråden ser jag. Välkomna!
Jag har själv inte varit inne så mycke på sista tiden men jag har inte glömt bort er!

För er nya kan jag ju berätta att vi har en underbar Tindra flicka här hemma. Född med trisomi 13 translokation. När Tindras kromosomförändring uppdagades fick vi inget hopp av experterna. Trots detta har vi nu en tjej på 3 år 3 månader som är alldeles underbar.

Tindra har många handikapp men positiv till allt! Hon har börjat i dagis (förskola) i augusti efter att ha haft egen dagmamma här hemma hos oss i 2 år. Här hemma var det väl sådär men nu ser man hur Tindra trivs på dagarna. Hon är i en "vanlig" grupp men har egen assistent. När vi sitter i bilen på vägen dit på morgonen vet Tindra exakt vart vi är på väg och hon hoppar och "talar" hela vägen dit. Hon har fått många kompisar och är populär i gruppen fast hon är så annorlunda.

Nästa vecka skall vi till Helsingfors (jo vi bor i Finland) på kurs. Vi var även dit i maj och nu är det del 2/2 på kurs. Kursen är för familjer med specialbarn där barnet har månghandikapp samt att de har öronapparat. Under kursen lär vi oss stödtecken och ha olika diskussioner samt föreläsningar. Barnen i sin tur har massor med olika terapier och gemensamma sångstunder/lekstunder/gympa mm. Vi är 4 familjer och alla bor på samma ställe så man hinner lära känna de andra familjerna jätte bra under kursen.

Sådär annars jobbar både jag och min man heldag. Vi har själva skött Tindra hela tiden förutom då vi är på jobb men nu har kommunen erbjudit oss att få avlastning 3dygn/månad så nu skall vi se hur vi gör med det. Har ju lite svårt att lämna ifrån mig min lilla ögonsten. Sen håller vi på att bygga hus. Vi bor i radhus för tillfället men börjar ha de trångt och så har vi trappor till sovrummet samt att vi lever utan badkar. Så nu skall vi alltså börja bygga hus i stället. Spännande!

Jag svarar också på mail ifall någon vill diskuetra/fråga mer personligt eller annars bara vill känna lite hopp i den mörka tunneln.

Vi har också märkt att vi blivit annorlunda personer sedan vi fårr ett specialbarn. Vi orkar inte sätta onödig energi på tjafs utan vi njuter av vardagen. Många på mitt jobb undrar hur jag hela tiden kan vara så positiv och orka med allt men vi tycker själva att vi har ett underbart liv med en underbar Tindra som vi har bestämt att skall vara med oss för alltid!

Lycka till med allt nu!

Här var det många nya, välkomna alla.
Tänkte jag skulle skriva lite också eftersom vi har en tjej på 3,5år med trisomi 13 translokation.

Tindra hade också en turbulent start på sitt liv. Jag fick havandeskapsförgiftning och Tindra föddes i vecka 34+0. Hon vägde då ynka 1860g och var 41cm lång. Hon fördes direkt till prematuravdelningen men kunde andras själv. Men hon fick ligga i kuvös för att få lite mera värme. Efter några dagar började läkarna fundera eftersom Tindra inte öppnade sina ögon och för att hon var så tyst. De sade i förbifarten att de tagit prover på trisomi som de skickat vidare och svar skulle komma om ungefär en vecka. Men det var inget som vi reagerade på då. När Tindra var 3 dagar skulle de göra ett hjärtultra men det fannas ingen erfaren på plats så de kunde inte säga om hjärtat var ok eller ej. Inte heller där tog vi någon stress. Men då de sade att de ville skicka Tindra med ambulans till närmaste universitetssjukhus började jag bli orolig. Jag åkte med i ambulansen och mannen körde efter i vår bil. När vi kom till tammerfors och läkaren såg Tindra förstod vi direkt att något var fel. Hon sade inget men man såg det på ansiktsuttrycket. Hon gjorde ett grundligt hjärtultra som tog över en timme och efter det kallade hon in oss till sitt rum och sade att vårt barn troligtvis har trisomi 13 och hon kommer inte att överleva. Hon hade dessutom 4 hål i hjärtat, en förträngning i oartabågen samt att ductus var öppet. Skulle hon vara "normal" annars hade det bärt iväg med ilfart till helsingfors för operation men eftersom de misstänkte trisomi 13 var det ingen idé. De tog snabbprover på trisomin och svar skulle komma om 24 timmar.
Et dygn senare var det bekräftat, Tindra hade trisomi 13 och vi skulle ha timamr eller dagar tillsammans. Vi bad att få fara hem till vasa tillbaks och ambulans blev beställt.
Tindra var inskriven på prematuravdelningen i 5,5vecka och efter det kom hon hem. Timmar blev till dagar som blev till veckor osv.

Nu har vi då en tjej på 3,5 år som är världens underbaraste! Vi njuter och leker. Tindra är alltid glad och med på noterna. Hon är blind, har hörapparater, talar ej, är efter i utvecklingen, har svår epilepsi, går inte osv men vi har lärt oss att njuta av varandra och de försöker vi göra varje dag.

Kramar till er andra! Och kom ihåg att ta hand om er!

JAg har också frågat på sjukhuset här i vasa varför läkarna inte ger oss något hopp. Då svarade att läkarvetenskapen i detta fall är från 1960 och 1970 talet och då var det nästan ingen som överlevde. Tycker det är ganska dkrämmande att det inte görs någon ny dokumentation över våra barn!!
Vi fick när Tindra avr ca 6 månader träffa en läkare som forskade i ovanliga diagnoser. Hon hade då fått fram uppgifter om ett barn i afrika som hade en ganska lik translokation som den Tindra har. Enligt de uppgifterna skulle Tindra ha alla möjligheter att nå vuxen ålder men de kunde inte säga om barnet i afriks kunde gå och sådant. Och efter den informationen började läkarna ta Tindra på allvar här i vår hemstad.

Men det finns ju både barn och vuxna med Trisomi 13 åtminstone. Så säkert finns det Trisomi 18 då också. Det finns en hemsida i USA dit man får meddela om man har ett trisomi 13 barn så sätter de in uppgifterna på nätet och där finns nästan 100 st som lever! Sen ahr jag också fått kontakt med en trisomi 13 grupp på facebook där det finns många familjer. Problemet är bara där att de talar något konstigt språk så jag vet inte riktigt varifrån de är men de är samlade kring östra europa. Har talat med en familj där och de har ju inte alls samma rättigheter med sjukvård som vi har här så om man jämför med dem verkar vi ha det ganska bra.

JAg berättar gärna mer om Tindra och vårt liv, så fråga och på bara om ni har några funderingar

Tindra föddes 6 veckor för tidigt i vecka 34+0. Hon vägde 1860g och var 41cm lång. Vi visste inget före utan det tog några dagar innan vi alls visste att något var fel. Men sen kom allt efter varandra, ena chocken efter den andra. Nån dag ännu skall jag ta med mitt barn till den läkaren i tammerfors som sade att Tindra inte skulle överleva. Skulle SÅ GÄRNA sätta ner Tindra på hennes bord och säga "jaha vad säger du nu då?!"

Tycker det är så synd att det är många som mist sina små här på tråden den sista tiden, vet inte vad jag skall säga. Vi hade en tuff start men det är nog inget mot vad vissa andra måste gå igenom Fy för dessa trisomier!!

Fråga på bara om nån har några andra frågor, jag svarar gärna. Och vill ni se foton på vår tjej har jag satt upp en hel del på husbyggebloggen. http://karperobygge.blogspot.com/p/tindra.html

Såg att ni funderade med vad man ger åt nån som inte tycker om mat i munnen...

Tindra har alltid ätit via munnen (förutom då hon hade slang de första 2-3 månaderna) MEN hon vägrar äta bitar. Hon vet inte riktigt hur man skall bearbeta maten i munnen.

Vi mixar Tindras mat men så där annars äter hon nästan samma som vi. Hon äter potatismos till nästan all mat och sen  mixar vi samma som vi äter. Tindra äter en gröt från Semper som innehåller vitaminer och mineraler och den tycker hon om, men obs! Den skall vara lite honung med Sen tyker hon om mannafrutti, joghurter, kyckling, glass och hon ÄLSKAR mjölk

Oj vad jag missat mycke här! Linnea 3 år, WOW!! Och ett syskon, Jeee!! Är så glad för er skull!